Sarco-humor

Als we iets gemeenschappelijk hebben, buiten die rotziekte, de krampjes, de vermoeidheid, de onderzoeken en ja ook wel de vechtlust en het wederzijds begrip, dan is het wel onze eigenaardige humor. Of is het sarcasme? Wat het ook is… het is gewoon grappig! We lachen regelmatig wat af op onze gesloten FB-groep. Over onze bobbeltjes… Lees verder Sarco-humor

What else?

Inspiratieloos. De laatste tijd krijg ik het steeds moeilijker om een blogpost te schrijven over mijn sarco-bestaan. Gisteren sprak ik er nog over met mijn echtgenoot: “Wie wil dat blijven lezen?” Die vraag brandt al geruime tijd op mijn lippen. Zelfs in die mate dat ik eraan gedacht heb alles gewoon af te sluiten en… Lees verder What else?

Sarco-power

Als me iets opvalt aan sarcoïdosepatiënten dan is het wel dat we doorbijtertjes zijn. Dat we een missie hebben en er 200% voor gaan. Het lijkt misschien niet altijd zo omdat de sarcoïdose in ons lichaam ons elke dag probeert grenzen op te leggen, maar we blijven met z’n allen doorgaan en net door die… Lees verder Sarco-power

Niks moet-modus

Twee weken vakantie. Er staat niks ‘fancy’ op het programma. Gewoon enkele daagjes naar zee, wat chillen thuis en misschien nog een uitstapje hier of daar maar ik heb er zin in. Zin om mijn lichaam de rust te gunnen die het nodig heeft. Zin om even te leven in een ‘niks moet’-modus. De voorbije… Lees verder Niks moet-modus

Malaise

Eigenlijk is er niks “ernstigs” aan de hand en kabbelt mijn leventje in dit sarco-lichaam verder en toch voelt alles me te veel. De constante onderzoeken doorheen de jaren hebben er stevig op ingehakt. Alleen al om die te blijven doen heb je tonnen energie nodig en moet je ook mentaal sterk in je schoenen… Lees verder Malaise

No sarco night

Soms zijn er van die momenten waarop je denkt… die sarcoïdose krijgt me niet klein. Ik zal blijven terugvechten en de beestjes in mijn lichaam proberen terug te dringen. Ja, misschien zelfs te overwinnen…. want ik ben zoveel meer dan het resultaat van onderzoeken, testen, ziektekiemen en kwaaltjes. Zo’n moment had ik gisterenavond. We hadden… Lees verder No sarco night

Droompatiënt

Hier zitten we weer in het ziekenhuis. Mijn klantenkaart is bijna vol. Ik vraag me af wat me te wachten staat wanneer het laatste gaatje is geknipt? Een feestje? Een nieuwe beurtenkaart? Een gratis onderzoek? Een kuur? Vandaag zit ik in een kamertje in het dagziekenhuis afschuwelijk smakend spul te drinken en te wachten tot… Lees verder Droompatiënt