Woeste baren

Als er iets is dat wij sarcoosjes gewend zijn, dan zijn het wel onderzoeken. Ons lichaam wordt regelmatig binnenstebuiten gekeerd, we worden geprikt, krijgen contrastvloeistof ingespoten, gaan gedwee onder een CT of MRI en laten in tijden van hevige sarco-activiteit onze ontstekingswaarden in het bloed op quasi wekelijkse basis controleren. En dat met één doel… Lees verder Woeste baren

Puzzel

De heerlijke ofte eerder wrange nasmaak van cortisone… ik hoopte er een tijdje van gespaard te blijven. Maar een nieuwe opstoot tot op mijn longen heeft er anders over beslist. Intussen ben ik aan mijn x-te kuur bezig met corticosteroïden, een chemisch boeltje waar ik helemaal geen fan van ben, ook niet van de gevolgen… Lees verder Puzzel

Hamsteren

Ik voel het borrelen. Echt. Het is weer zover. Een nieuwe opstoot in de longen. Ploppende geluidjes, slijmpjes, het komt me helaas heerlijk bekend voor. Het begon met slapeloze nachten, een eindeloze drukte privé en professioneel en ontstekingen. Je kent het wel… het zo vervloekte woord in onze medische mallemolen. ONTSTEKINGEN… Wekelijks worden die ontstekingen… Lees verder Hamsteren

Pijngrens

Ik krijg vaak de vraag ‘hoe hou je het vol’?. En eerlijk, vaak weet ik het antwoord zelf niet. Het kan niet anders dan dat ik mijn pijngrens verlegd heb. Al ruim zes jaar leef ik elke dag in pijn en met pijn. Je leest het goed… ELKE dag. Ofwel zijn het mijn gewrichten/spieren of… Lees verder Pijngrens

Geluksmomenten

Sarcoïdose heeft me al veel ellende gebracht. Pijn, ontelbare onderzoeken, torenhoge dokterskosten, nieuwe kwaaltjes die de kop op steken en soms best wel een onzekere toekomst door de grillige natuur van de aandoening. Maar sarcoïdose heeft me ook veel levenslessen geleerd en geluksmomenten bezorgd. Ik relativeer veel meer dan vroeger, heb een natuurlijke selectie gemaakt… Lees verder Geluksmomenten

Speelgoedwinkel

Als een kind in een speelgoedwinkel…. zo voel ik me. Superzenuwachtig om wat er op stapel staat. Ik zal jullie een geheimpje verklappen. Als de plannen blijven zoals ze zijn – want met deze aandoening kan je altijd voor verrassingen komen te staan 😉 – komen Rob en zijn vrouwtje ons begin volgende week opzoeken… Lees verder Speelgoedwinkel

Escape room

Ik ben moe. Gewoon moe. De vele nachten waarop ik starend naar het plafond wakker lig omwille van muizenissen in mijn hoofd of krampen in mijn lichaam zijn niet meer op twee handen te tellen. Heel dat lichaam lijkt bij momenten één grote kramp en hoe ik me ook draai of keer, het maakt niet… Lees verder Escape room

Meer dan sarco

Het berichtje op FB van maatje Rob blijft nazinderen. Ik heb zijn boodschap al ontelbare keren opnieuw gelezen. Hij wil even minder actief bloggen of op berichtjes reageren om niet elke seconde van elke dag aan sarco te denken. En… gelijk heeft hij. Ook ik reageer niet op alles en blog iets minder vaak. Niet… Lees verder Meer dan sarco

Uitgerust?

Je ziet er goed en uitgerust uit. Wat een paar daagjes relaxen aan zee, de lentezon en de natuur die in volle bloei staat al niet met een mens doen. Meerdere mensen gaven me dit fijne compliment. Ik was doodop, zoveel is duidelijk. De vele ontstekingen, het speldenkussengevoel na meerdere bloedafnames en de blijvende last… Lees verder Uitgerust?