Omgaan met sarcoïdose

Zou je dat wel doen? Dat was de eerste vraag die ik kreeg toen ik over mijn plannen vertelde om een blog op te starten over mijn ‘leven als sarcoïdosepatiënt’ en de ongemakken en ups & downs die het vaak met zich meebrengt. Ik zou immers “in de openbaarheid” treden met mijn ziekte en (potentiële) werkgevers kunnen… Lees verder Zeg ik het… of zeg ik het niet?

Vandaag had ik het weer… dat gevoel dat iedereen naar je kijkt omdat je je anders gedraagt dan de overige treinreizigers en er toch net hetzelfde uitziet. Ik spoor dagelijks met de trein naar het werk en sinds mijn sarcoïdose is dat er niet eenvoudiger op geworden. Lang rechtstaan, in overvolle treinstellen plaatsnemen of buiten in… Lees verder Die verbaasde blik…

Intens moe zijn, zonder de minste inspanning… ik weet er alles van. Sarcoïdosevermoeidheid is een gekend fenomeen bij sarco-patiënten en kan jarenlang blijven bestaan, zelfs wanneer een acute fase achter de rug is. Op de site van de belangenvereniging van Nederland, http://www.sarcoidose.nl, las ik dat deze vermoeidheid bij 30 tot 90% van de mensen met sarcoïdose… Lees verder Voortdurend moe

Ik weet niet hoe jij het aanvoelt, maar sinds ik sarcoïdose heb, ervaar ik alles scherper, duidelijker, échter. Zowel de goede als de slechte dingen. Heb ik een slechte dag, dan weegt alles loodzwaar. Maar heb ik een goede dag dan kan ik me veel meer dan vroeger verwonderen over kleine dingen. Ik neem de tijd… Lees verder Verwondering

Sarcoïdosepatiënten hebben vaak het gevoel dat ze stuiten op heel wat onbegrip. Maar is dat wel zo? Ik ondervind niet echt veel onbegrip in mijn omgeving maar eerder een totaal gebrek aan achtergrondkennis van de ziekte. Hoe kan iemand die hier dagelijks niet mee te maken heeft immers weten wat er in je hoofd, in… Lees verder Onbegrip of gebrek aan kennis?

Onlangs las ik op http://www.cbsnews.com een interessante bijdrage over ‘Turmeric, the spice of life’. In dit artikel werden de heilzame eigenschappen van de specerij kurkuma uitgelicht. Deze specerij wordt vooral in India geoogst en is verwant aan de plant waarvan gember komt. De heilzame eigenschappen van kurkuma zijn al lang gekend, vooral in de bestrijding van Alzheimer. Maar… Lees verder Kurkuma, het gele goud

Ik sukkelde al een tijdje met mijn gezondheid en had zowel ernstige klachten – hartritmestoornissen – als zeurende pijntjes aan gewrichten en spieren. En telkens leek de oorzaak bij een ontsteking te liggen. Toen ik begin 2015 aanhoudend pijn had in mijn rechterzij, stelde mijn huisarts voor om een CT te laten maken van de… Lees verder Gespecialiseerde onderzoeken

In 2015 kreeg ik na een kleine twee jaar en tal van onderzoeken, ongemakken en onverklaarbare kwaaltjes de diagnose sarcoïdose stadium III. Een mondvol. Op dat moment wist ik niet dat ik blij moest zijn omdat er een diagnose was, of eerder bang voor de toekomst. Enerzijds was ik opgelucht omdat ik eindelijk wist wat er scheelde, anderzijds niet omdat ik voelde en… Lees verder Eindelijk een diagnose