Omgaan met sarcoïdose

Ik ben van nature iemand die erg sociaal is ingesteld. Ik heb graag mensen om me heen, zoek de gezelligheid bewust op en kan genieten van een leuke babbel, een uitstapje, een filmpje of een etentje. Maar mijn sarcoïdose gooit vaak aardig wat roet in het eten. Mijn sociaal leven staat op een veel lager pitje… Lees verder Begrensd lichaam

Dokters, onderzoeken, medicatie…. ik heb er een dubbel gevoel bij. Enerzijds ben ik blij dat ze er zijn omdat we die als sarcoïdosepatiënt echt nodig hebben. Anderzijds lijkt het licht aan het einde van de tunnel soms zo ver weg dat je de moed wel eens dreigt te verliezen. ‘Dipjesdag’ zoals ik het smalend noem.… Lees verder Medische mallemolen

De lijst van symptomen gelinkt aan sarcoïdose is ellenlang. Van vermoeidheid, kortademigheid, tot gewrichtsklachten, spierpijn, hoofdpijn, slaapproblemen of zelfs droge ogen en hartritmestoornissen. Al die symptomen zijn mij niet vreemd maar één symptoom helaas wel: gewichtsverlies. Patiënten met sarcoïdose zouden volgens de theorie ook vaak last hebben van drastisch gewichtsverlies. En eerlijk…. was dat maar waar in… Lees verder Jojo-gewicht

Joepie! Jieha! Eureka! Toppertje! Nee, ik ben niet euforisch omdat mijn sarcoïdose plots verdwenen zou zijn zoals sneeuw voor de zon… was het maar waar… ik ben gelukkig dat het weekend is en ik twee dagen heb om weer op krachten te komen. Ik doe mijn job erg graag, hou ook van het contact met… Lees verder Op krachten komen…

Heb je soms ook die gedachte… “ik heb me al beter gevoeld”? Als sarcoïdosepatiënt ongetwijfeld wel. Er zijn momenten waarop alles vlot lijkt te gaan en je wel eens bijna vergeet dat er een ziekte woekert in je lichaam, maar op andere momenten word je weer met de neus op de feiten gedrukt. Vandaag was… Lees verder Sarco-baaldag

Zou je dat wel doen? Dat was de eerste vraag die ik kreeg toen ik over mijn plannen vertelde om een blog op te starten over mijn ‘leven als sarcoïdosepatiënt’ en de ongemakken en ups & downs die het vaak met zich meebrengt. Ik zou immers “in de openbaarheid” treden met mijn ziekte en (potentiële) werkgevers kunnen… Lees verder Zeg ik het… of zeg ik het niet?

Vandaag had ik het weer… dat gevoel dat iedereen naar je kijkt omdat je je anders gedraagt dan de overige treinreizigers en er toch net hetzelfde uitziet. Ik spoor dagelijks met de trein naar het werk en sinds mijn sarcoïdose is dat er niet eenvoudiger op geworden. Lang rechtstaan, in overvolle treinstellen plaatsnemen of buiten in… Lees verder Die verbaasde blik…

Intens moe zijn, zonder de minste inspanning… ik weet er alles van. Sarcoïdosevermoeidheid is een gekend fenomeen bij sarco-patiënten en kan jarenlang blijven bestaan, zelfs wanneer een acute fase achter de rug is. Op de site van de belangenvereniging van Nederland, http://www.sarcoidose.nl, las ik dat deze vermoeidheid bij 30 tot 90% van de mensen met sarcoïdose… Lees verder Voortdurend moe

Ik weet niet hoe jij het aanvoelt, maar sinds ik sarcoïdose heb, ervaar ik alles scherper, duidelijker, échter. Zowel de goede als de slechte dingen. Heb ik een slechte dag, dan weegt alles loodzwaar. Maar heb ik een goede dag dan kan ik me veel meer dan vroeger verwonderen over kleine dingen. Ik neem de tijd… Lees verder Verwondering

Sarcoïdosepatiënten hebben vaak het gevoel dat ze stuiten op heel wat onbegrip. Maar is dat wel zo? Ik ondervind niet echt veel onbegrip in mijn omgeving maar eerder een totaal gebrek aan achtergrondkennis van de ziekte. Hoe kan iemand die hier dagelijks niet mee te maken heeft immers weten wat er in je hoofd, in… Lees verder Onbegrip of gebrek aan kennis?