Altijd iets

“Ik word daar zo moe van.” Ik hoor het Kabouter Lui uit de Belgische kinderreeks Plop graag zingen. Maar helaas is het bij mij een dagelijkse realiteit. En het deuntje begint stilaan afgezaagd te worden. Altijd duikt er wel iets op in dit …(vul zelf maar aan)lichaam. Elke dag opnieuw. Een ontsteking, een spierknoop, een… Lees verder Altijd iets

Leeshonger

Kennis vergaren. Lezen hoe anderen met chronische aandoeningen omgaan. Een gevoel hebben van herkenning, bevestiging. Toen mijn diagnose enkele jaren geleden werd gesteld viel ik compleet uit de lucht. Ik had nog nooit over sarcoïdose gehoord tenzij bij dr House 😉 en wist ook niet wat me te wachten stond. Ik ben altijd een boekenwurm… Lees verder Leeshonger

Orgaandonor

Gisteren hebben mijn echtgenoot en ikzelf ons geregistreerd als orgaandonor. Ik weet ook van andere sarcoosjes dat ze officieel geregistreerd staan. En toch is dat met onze ziekte niet zo evident. Onze organen kunnen immers door de ziekte aangetast zijn en bijgevolg niet meer bruikbaar voor donatie. Om die reden heb ik me eerst geïnformeerd… Lees verder Orgaandonor

Op de blaren zitten

Ik weet het. Ik weet het. Gisteren een uitstapje naar Brussel én bovenop ’s avonds naar Festivhalle om naar Daan en Bart Peeters te gaan kijken, dat is om problemen vragen. Met een chronische achillespeesontsteking en alle andere fysieke kwaaltjes in dit vermoeide sarco-lichaam is dat niet echt verstandig. En toch blijf ik het doen.… Lees verder Op de blaren zitten

Vlekjes

Ook dit is sarcoïdose. Naast de kwaaltjes aan longen, lever, spieren en gewrichten kreeg ik er de voorbije maanden gratis en voor niks enkele vlekjes bij. De twijfel maakte zich meester over me… zou het? Kleine verkleurde kringen die soms donkerder werden van kleur. Eerst eentje. Dan twee… aanvankelijk schonk ik er weinig aandacht aan.… Lees verder Vlekjes

Pneum-ok

Ik ben totaal geen voorstander van “preventieve medicatie”, ofte een pilletje nemen tegen iets dat wel eens zou kunnen uitbreken of “in de lucht” zit. En toen mijn longspecialist me enkele maanden geleden aanraadde om met mijn systeemaandoening best een pneumokokkenvaccin te zetten om mijn longen extra te beschermen had ik toch enige reserve. Als… Lees verder Pneum-ok