De omgekeerde wereld

Vijf maanden wachten, bewijzen verzamelen, aantonen dat sarcoïdose een invloed heeft op gewrichten en spieren en wekelijkse kinesitherapie belangrijk is. Vijf maanden hopen dat de E-pathologie die vorig jaar werd goedgekeurd voor de broodnodige fysiotherapie verlengd kon worden. Vijf maanden en zoveel doktersbezoeken later… voor niks. Vandaag ontving ik een kurkdroge brief vanuit de mutualiteit dat… Lees verder De omgekeerde wereld

Get involved

Met deze slogan worden op 28 februari 2017 wereldwijd activiteiten georganiseerd in het kader van Rare Disease Day want ‘With research possibilities are limitless’. Een waarheid als een koe. Door wetenschappers genoeg fondsen te verlenen om onderzoek te kunnen doen, door eigenaardige ziektes onder de aandacht te brengen kunnen we het tij doen keren. En dat… Lees verder Get involved

Taboe

Vandaag hoorde ik op de radio een interview rond epilepsie én in het bijzonder werd er gesproken over de problemen die de epilepsievereniging heeft om een bekende peter of meter te vinden. Want wie wil er nu vereenzelvigd worden met een dergelijke onvoorspelbare ziekte? Niemand toch? En nochtans zijn epilepsiepatiënten mensen zoals jij en ik. Mensen die… Lees verder Taboe

Internationale betrekkingen

Blog van Rob over “onze internationale samenwerking”. 🙂 Om de grensoverschrijdende en niet discriminerende eigenschappen van sarcoïdose nog maar eens te benadrukken en hoog op de agenda van de diverse instanties te krijgen, in zowel medische- als in politieke kringen moeten we internationaal meer samenwerken. Bron: Internationale betrekkingen

Samen sterk

Nieuwe mensen leren kennen door of is het eerder dankzij je ziekte? Wie had dat ooit gedacht? En toch is het zo. Sinds mijn diagnose van sarcoïdose in 2015 ben ik mij gaan verdiepen in deze eigenaardige – al is dat woordje ‘aardige’ wel niet echt zo toepasselijk – systeemziekte. Ik wilde meer te weten komen… Lees verder Samen sterk

En hoppa….

Onderzoeken… het klinkt sarcoïdosepatiënten zo bekend in de oren. We begeven ons van de ene afspraak bij de specialist, naar de andere. Kind aan huis zijn we er… We laten ons bloed op regelmatige basis onderzoeken, het zuurstofgehalte in onze longen testen en ons binnenstebuiten keren om toch maar de juiste kuur te vinden. En morgen is… Lees verder En hoppa….