Toch een patroon?

Zijn we een stap dichter bij een genezing? Als ik de analyse op http://www.sarcoidosisnews.com moet geloven misschien wel. In het artikel ‘Tuberculosis-causing Bacteria Linked to Sarcoidosis’ geschreven door Özge Özkaya, die een MSc. in Molecular Genetics heeft van de University van Leicester en een PhD in Developmental Biology van de Queen Mary University in London, wordt de bacterie Mycobacterium tuberculosis ook gelinkt aan… Lees verder Toch een patroon?

Onbegrijpelijk

Soms lees je iets en valt je mond letterlijk open van verbazing. Vandaag had ik zo’n moment toen ik het verhaal las van mijn verre buur Rob. Ik leerde hem kennen omdat we iets gemeenschappelijk hebben. Een ziekte genaamd sarcoïdose. Rob woont in Nederland, is een heel actief blogger en zet zich ongelofelijk hard in… Lees verder Onbegrijpelijk

Omgaan met… part II

Een rugzak boordevol ervaringen. Dat neem ik mee uit de tweedaagse opleiding ‘Omgaan met sarcoïdose’, georganiseerd door SBN in Nederland. Twee dagen doorbrengen met lotgenoten, partners van en ervaringsdeskundige trainers is best wel intensief en confronterend maar het is ook een echte ‘eye opener’. Omgaan met mijn ziekte heb ik in de twee jaar waarin… Lees verder Omgaan met… part II

Omgaan met… part I

Vanochtend was het dan zover. De start van een boeiende tweedaagse in Geldrop in Nederland, georganiseerd door SBN. Het doel: lotgenoten leren kennen en ontdekken hoe anderen en partners van patiënten omgaan met sarcoïdose. Elk verhaal is anders en toch ook weer gelijk. We zijn allen op zoek naar antwoorden, naar handvaten om met deze… Lees verder Omgaan met… part I

Best spannend…

Ik voel me vandaag een beetje zoals een kindje dat net te horen heeft gekregen dat er morgen een meerdaagse uitstap op het programma staat. Best spannend… Ik ben enthousiast en nieuwsgierig. Een beetje zenuwachtig ook. Vreemd toch dat je kan uitkijken naar een opleiding om beter te leren omgaan met je ziekte. En toch is… Lees verder Best spannend…

Een fijne feestdag!

Vandaag vieren duizenden patiënten over heel de wereld ‘feest’. Want het is Rare Disease Day. In meer dan 90 landen worden activiteiten georganiseerd om mensen bewust te maken van wat het is te leven met een ongekende ziekte. De slogan ‘With research, possibilities are limitless’ is een wake-up call voor politici, onderzoekers en studenten om aandacht te… Lees verder Een fijne feestdag!