Omgaan met… part I

Vanochtend was het dan zover. De start van een boeiende tweedaagse in Geldrop in Nederland, georganiseerd door SBN. Het doel: lotgenoten leren kennen en ontdekken hoe anderen en partners van patiënten omgaan met sarcoïdose. Elk verhaal is anders en toch ook weer gelijk. We zijn allen op zoek naar antwoorden, naar handvaten om met deze… Lees verder Omgaan met… part I

Best spannend…

Ik voel me vandaag een beetje zoals een kindje dat net te horen heeft gekregen dat er morgen een meerdaagse uitstap op het programma staat. Best spannend… Ik ben enthousiast en nieuwsgierig. Een beetje zenuwachtig ook. Vreemd toch dat je kan uitkijken naar een opleiding om beter te leren omgaan met je ziekte. En toch is… Lees verder Best spannend…

Een fijne feestdag!

Vandaag vieren duizenden patiënten over heel de wereld ‘feest’. Want het is Rare Disease Day. In meer dan 90 landen worden activiteiten georganiseerd om mensen bewust te maken van wat het is te leven met een ongekende ziekte. De slogan ‘With research, possibilities are limitless’ is een wake-up call voor politici, onderzoekers en studenten om aandacht te… Lees verder Een fijne feestdag!

De omgekeerde wereld

Vijf maanden wachten, bewijzen verzamelen, aantonen dat sarcoïdose een invloed heeft op gewrichten en spieren en wekelijkse kinesitherapie belangrijk is. Vijf maanden hopen dat de E-pathologie die vorig jaar werd goedgekeurd voor de broodnodige fysiotherapie verlengd kon worden. Vijf maanden en zoveel doktersbezoeken later… voor niks. Vandaag ontving ik een kurkdroge brief vanuit de mutualiteit dat… Lees verder De omgekeerde wereld

Get involved

Met deze slogan worden op 28 februari 2017 wereldwijd activiteiten georganiseerd in het kader van Rare Disease Day want ‘With research possibilities are limitless’. Een waarheid als een koe. Door wetenschappers genoeg fondsen te verlenen om onderzoek te kunnen doen, door eigenaardige ziektes onder de aandacht te brengen kunnen we het tij doen keren. En dat… Lees verder Get involved

Taboe

Vandaag hoorde ik op de radio een interview rond epilepsie én in het bijzonder werd er gesproken over de problemen die de epilepsievereniging heeft om een bekende peter of meter te vinden. Want wie wil er nu vereenzelvigd worden met een dergelijke onvoorspelbare ziekte? Niemand toch? En nochtans zijn epilepsiepatiënten mensen zoals jij en ik. Mensen die… Lees verder Taboe

Internationale betrekkingen

Blog van Rob over “onze internationale samenwerking”. 🙂 Om de grensoverschrijdende en niet discriminerende eigenschappen van sarcoïdose nog maar eens te benadrukken en hoog op de agenda van de diverse instanties te krijgen, in zowel medische- als in politieke kringen moeten we internationaal meer samenwerken. Bron: Internationale betrekkingen