Gisterenavond maakte mijn hart een vreugdesprongetje. Neen, niet omdat ik plezier beleefde om naar de ellende te kijken van andere mensen. Maar wel omdat er in het nieuwe seizoen van Topdokters op Vier (België) in primetime een patiënt gevolgd werd met sarcoïdose. Het was niet langer dokter House waar onze geheimzinnige ziekte soms ter sprake… Lees verder Topadvies

Elke blog die ik denk te schrijven wis ik al even snel. De voorbije maanden zijn niet de prettigste uit mijn leven geweest en daar heeft sarco niks of bijna niks mee te maken. Mijn mama kreeg het zwaar te verduren door medische issues en vecht nog elke dag hard voor haar herstel. Het besef… Lees verder Kerstgedachte

Mag ik een kleine vreugdesprong maken? Een kleintje maar. Of daag ik daarmee mijn eigen geluk uit? Ik heb het gevoel – op uitzondering van die pijnlijke gewrichten en tanden – dat mijn sarco-beestjes aan het slapen zijn. Sssstttt…. ik zeg dit op fluistertoon want ik ben doodsbenauwd ze weer wakker te maken. De laatste… Lees verder Voorzichtige vreugdesprong

Wat een weekend. Mijn echtgenoot en ikzelf trokken vrijdag richting Amersfoort voor een weekendje dat een heerlijke combinatie werd van inzichten, ontdekkingen en fijne vriendschappen. Vrijdag verkenden we Amersfoort, leerden we ‘De Vier Broers’ en ‘De Viszaeck’ kennen, bezochten we het Piet Mondriaanhuis en ontdekten we de schoonheid van de stad bij valavond. Op tijd… Lees verder Inzichten en intensiteit

Zaterdag 17 november is het zover. Dan rijden mijn echtgenoot en ikzelf naar Nederland om er het jubileumfeest van de SBN bij te wonen. Wellicht zullen we als Belg een beetje de vreemde eend in de bijt zijn maar toch voelt het niet zo. Het wordt een heerlijk weerzien met lotgenoten en partners. Een dag… Lees verder Gevoel van (h)erkenning

Die vraag kreeg ik dit weekend en het bezorgde me instant een krop in de keel. Als je het zo bekijkt wel. Ik ben al jaren deels afhankelijk van medicatie om de boel vanbinnen enigszins draaiende te houden en moet me regelmatig laten opvolgen door dokters en fysiotherapeuten en dan nog gaat er geen dag… Lees verder Pijnpatiënt?

Op deze Werelddag van het Verzet tegen Extreme Armoede wil ik toch graag een kritische opmerking maken over de eigen kosten voor gezondheidszorg. Sinds ik in 2015 de diagnose sarcoïdose kreeg, gaan de eurootjes vlot van de hand. Een resem doktersbezoeken, onderzoeken, testen allerhande, fysiotherapie en een noodzakelijke batterij aan medicatie zorgen maandelijks voor een… Lees verder Gezondheidszorg voor iedereen