Buiten gebeurt er vanalles. Mensen worden ziek door het coronavirus, helpen actief mee om het te bestrijden, doen er alles aan om ons van voedingsmiddelen te voorzien, de orde te handhaven of geven advies hoe we samen het tij kunnen doen keren. Eén van de slogans die de voorbije dagen tot treurens toe werd herhaald… Lees verder Lente vibes

Met verbazing heb ik de voorbije dagen de media gevolgd en vooral de vele handelingen en reacties van mensen die helaas soms ingegeven zijn door zuiver egoïsme en getuigen van weinig burgerzin. Ieder van ons dacht oorspronkelijk ‘ach, het zal wel in Italië en China blijven’ of ‘het zal zo’n vaart niet lopen’ of ‘het… Lees verder Corona-burgerzin

In mijn hoofd leef ik een avontuurlijk, druk sociaal leven en hol ik van de ene afspraak naar de andere. Ik droom er zelfs over. Vaak ben ik planningen aan het maken of projecten aan het voorbereiden. Of plant ik nieuwe bloemetjes. Tot ik plots wakker wordt…. …en dit lichaam me voorlopig verplicht om een… Lees verder Hartepijn

29 februari. Hoe zeldzaam kan het zijn! D-day voor de mensen die elke dag een strijd leveren tegen én voor hun zeldzame ziekte. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 inwoners. En jawel… sarcoïdose hoort daarbij. Moeten we nu een vreugdedansje doen? Ik denk het niet.… Lees verder Rare disease day 2020

Nooit gedacht dat ik een checklist zou maken voor mezelf van welke organen ooit nog bruikbaar zullen zijn. Een tijdje geleden heb ik me opgegeven als orgaandonor omdat ik het belangrijk vind anderen te helpen met een op dat moment erg ‘kostbaar’ geschenk. Maar hoe langer de sarcoïdose in mijn lichaam zit, hoe minder degelijk… Lees verder Checklist

En toen was het zover… wat al maanden duidelijk was, werd vandaag door de stomatoloog definitief bevestigd. “Uw tand moet eruit, mevrouw. Er is niets meer aan te doen.” Werkelijk alles heb ik geprobeerd om die voorste tand te kunnen sparen. Bijna drie jaar geleden begon de miserie. Constant tandpijn, regelmatig een abces en altijd… Lees verder Tandenfee

2020 hoeft voor mij niet ongelofelijk, megatastisch, sensationeel te zijn. Ik ben al blij met enige stabiliteit van mijn sarco en leverissues én met sprankeltjes van geluk voor iedereen die me dierbaar is. Voor mijn gezin dat weet wat er thuis elke dag aan de gang is. Dat me soms uitgeput en met een pijnlijk… Lees verder Sprankels van geluk

Met Kerst wens ik niet veel. Gewoon rust en stabiliteit. En een sprankeltje geluk voor iedereen die ik graag zie. Ik hoef geen dure cadeautjes onder de kerstboom, geen uitbundige feestjes of overvloedige maaltijden. Ik hoop gewoon dat de sarcoïdose me een momentje rust gunt zodat ik kan genieten van de fijne momenten met mijn… Lees verder Kerstgedachte

20 mensen per 100.000 inwoners per jaar krijgen sarcoïdose. Althans volgens de officiële cijfers. 20 op 100.000. Wat is dan de kans dat je dat lotje trekt? Vrij klein. Ik speel soms mee met onze nationale loterij en het meeste dat ik daar ooit gewonnen heb is 6,15 euro. Ofte 1,15 euro als je het inzetbedrag… Lees verder Verkeerd gegokt

“Tijd om te relaxen en je eigen ding te doen.” Die reactie of van die veelbetekenende blikken. De laatste weken heb ik ze meer dan eens gehoord, gezien, intens gevoeld. Mensen die denken dat ik de tijd van mijn leven heb. Thuisgezet door de dokter. Momenteel niet hoeven te werken. Elke dag kunnen ontspannen en… Lees verder Kat en muis