April. 1 april dan nog. Maar helaas geen aprilvis. Geen grapje waar je eens hartelijk om kan lachen en verder gaan met je leven. 1 april is de startdatum van de Sarcoidosis Awareness Month. Een ‘feestmaand’ voor mensen die de diagnose kregen van de multi-systeemziekte sarcoïdose. Al vraag ik me na 7 jaar wel nog… Lees verder Sarcoidosis Awareness Month

28 februari. Een speciale dag voor mensen met een zeldzame aandoening. En ik ben er eentje van! Hiep hiep hoi! Voel ik me daardoor in feeststemming? Niet bepaald. Ik had veel liever niet opengedaan toen sarcoïdose na heel lang proberen in 2015 uiteindelijk resoluut aanbelde. Als ik toen geweten had wat ik nu weet, had… Lees verder Rare Disease Day 2022

Goede voornemens aan het begin van het nieuwe jaar? Daar doe ik al lang niet meer aan mee. Ik ben vooral gelukkig wanneer mijn dierbaren en ikzelf heelhuids én gezond het jaar doorkomen. Of laat ik het anders zeggen. Ik maak vooral ‘realistische voornemens’. Ik weet dat ik een lichaam heb dat elke dag een… Lees verder Olievlek

Hoe zalig moet het zijn om al was het maar één dag pijnvrij door het leven te gaan? Hoe lang is het geleden dat ik zonder krampen, ontstekingen, pijnscheuten de dag kon beginnen én eindigen? Het is vermoeiend en bij momenten loodzwaar. Opstaan ‘s ochtends na een zoveelste slapeloze nacht is echt geen pretje. Pijn… Lees verder Pijnmoe

Vandaag kwam ik thuis na een fijne maar vermoeiende werkdag. En de treinrit, de rugzak die mee huiswaarts moet, het heen en weer geloop maken het extra zwaar. Zaken die voor sommige mensen – gelukkig maar – een kleine fysieke inspanning zijn, betekenen voor sommigen onder ons een onoverkomelijke hindernis. Door mijn multi-systeemziekte en twee… Lees verder Het is maar hoe je het bekijkt…

De Sarcoidosis Awareness Month komt tot een einde maar helaas kunnen we niet hetzelfde zeggen over onze ziekte. Die neemt geen rustpauze. Niet vandaag. Niet morgen. Nooit. Van januari tot nu heb ik een hele resem onderzoeken gehad, deels als opvolging en controle, deels om andere zaken uit te sluiten. Algemeen gesproken valt de schade… Lees verder Rijkdom

Terwijl anderen zich op een zaterdagochtend nog eens knus omdraaien in bed of gezellig samen een ontbijt nuttigen, begin ik weer aan de zoveelste controleronde voor mijn multi-systeemziekte en allerhande medische uitlopers. Vandaag werd ik op de dienst radiologie van UZ Leuven verwacht. Om 8.50u stond er opnieuw een nmr van de lever en pancreas… Lees verder Tussen de onderzoeken door…

1 April. Een datum die bij mensen met sarcoïdose heel wat emoties oproept. Het is een dag waarop traditioneel veel mensen grapjes verzinnen en mekaar in de maling nemen. Maar dat is helaas voor ons niet het geval. Sarcoïdose is geen grap en wat we dagelijks meemaken al helemaal niet. Om die reden werd april… Lees verder Sarcoidosis Awareness Month

Lotgenoten begrijpen onmiddellijk wat ik hiermee bedoel. Ik voel me vaak een proefkonijn en word regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd zonder enig perspectief te hebben op een uitgang. De kunst is dan om te blijven doorgaan. Altijd blijven lachen, zeg maar… Mensen die geen multi-systeemziekte of andere ernstige aandoening hebben kunnen zich… Lees verder Guinea pig

De laatste dag van februari zit ik altijd met een dubbel gevoel. Die dag wordt wereldwijd Rare Disease Day gevierd. Nu ja… gevierd? En guess what? Ik ben al jaren een van de feestbeestjes! Sarcoïdose. Een mond vol. Dat is de ziekte die lang geleden ongemerkt mijn lichaam binnensloop en sindsdien behoorlijk wat schade heeft… Lees verder Rare Disease Day 2021