Twee weken genieten, chillen, niksen, een deeltje verder de wereld ontdekken. Ik kijk er ontzettend naar uit en toch bekruipt die angst me… what if? Als sarcoïdosepatiënt leef je van dag tot dag. Je weet niet wat de ochtend brengt, noch of je lichaam ineens weer zal beslissen om tegen te werken. De vakantieplannen en… Lees verder Vakantie… met een extraatje

13 juni 2022 heeft voor altijd een triestig randje gekregen. Die dag Rob was jouw verhaal veel te snel gedaan. Jouw hart stopte ermee. Ineens. Een kleine twee maand later betrap ik me erop dat ik nog altijd in gesprek met je ben. Een vriendschap als de onze is zeldzaam. Eenzelfde chronische aandoening bracht ons… Lees verder Het went niet…

Maandag 13 juni, 9.30 uur. Een telefoon vanuit Nederland. Mijn goede vriend, maatje, klankbord en lotgenoot Rob van Jaarsveld zijn hart is gestopt. Hoe kan een hart van zo’n prachtmens er gewoon mee stoppen? De grond zakt onder mijn voeten weg. Rob, je was zo ontzettend belangrijk voor mij. We wisten wat we aan mekaar… Lees verder Vaarwel lieve Rob

Hoe komen we er toch op? In onze lotgenotengroep gaat het er soms best hilarisch aan toe. En maar goed ook! Willen we het haalbaar houden dan is een vleugje humor geen slechte optie. Een vereiste zelfs. Vandaag heb ik mijn meralgia paresthetica (het klinkt best hip, niet?), ofte ontsteking van de zenuw van het… Lees verder Sarcotheek

Euhhhh watte? Dat dus. Het beestje in mijn bovenbeen heeft sinds vandaag een naam. Eigenlijk gaat het om een geknelde zenuw in het bovenbeen waardoor de pijn uitstraalt aan de voor- en zijkant van dat been. Hoe krijg je zoiets? Beknellende kleding… nope… overgewicht… guilty as charged… onbekende factoren… guilty as charged. Hoe gaat zoiets… Lees verder Meralgia paresthetica… een mondvol

April. 1 april dan nog. Maar helaas geen aprilvis. Geen grapje waar je eens hartelijk om kan lachen en verder gaan met je leven. 1 april is de startdatum van de Sarcoidosis Awareness Month. Een ‘feestmaand’ voor mensen die de diagnose kregen van de multi-systeemziekte sarcoïdose. Al vraag ik me na 7 jaar wel nog… Lees verder Sarcoidosis Awareness Month

28 februari. Een speciale dag voor mensen met een zeldzame aandoening. En ik ben er eentje van! Hiep hiep hoi! Voel ik me daardoor in feeststemming? Niet bepaald. Ik had veel liever niet opengedaan toen sarcoïdose na heel lang proberen in 2015 uiteindelijk resoluut aanbelde. Als ik toen geweten had wat ik nu weet, had… Lees verder Rare Disease Day 2022

Goede voornemens aan het begin van het nieuwe jaar? Daar doe ik al lang niet meer aan mee. Ik ben vooral gelukkig wanneer mijn dierbaren en ikzelf heelhuids én gezond het jaar doorkomen. Of laat ik het anders zeggen. Ik maak vooral ‘realistische voornemens’. Ik weet dat ik een lichaam heb dat elke dag een… Lees verder Olievlek

Hoe zalig moet het zijn om al was het maar één dag pijnvrij door het leven te gaan? Hoe lang is het geleden dat ik zonder krampen, ontstekingen, pijnscheuten de dag kon beginnen én eindigen? Het is vermoeiend en bij momenten loodzwaar. Opstaan ‘s ochtends na een zoveelste slapeloze nacht is echt geen pretje. Pijn… Lees verder Pijnmoe

Vandaag kwam ik thuis na een fijne maar vermoeiende werkdag. En de treinrit, de rugzak die mee huiswaarts moet, het heen en weer geloop maken het extra zwaar. Zaken die voor sommige mensen – gelukkig maar – een kleine fysieke inspanning zijn, betekenen voor sommigen onder ons een onoverkomelijke hindernis. Door mijn multi-systeemziekte en twee… Lees verder Het is maar hoe je het bekijkt…