De Sarcoidosis Awareness Month komt tot een einde maar helaas kunnen we niet hetzelfde zeggen over onze ziekte. Die neemt geen rustpauze. Niet vandaag. Niet morgen. Nooit. Van januari tot nu heb ik een hele resem onderzoeken gehad, deels als opvolging en controle, deels om andere zaken uit te sluiten. Algemeen gesproken valt de schade… Lees verder Rijkdom

Terwijl anderen zich op een zaterdagochtend nog eens knus omdraaien in bed of gezellig samen een ontbijt nuttigen, begin ik weer aan de zoveelste controleronde voor mijn multi-systeemziekte en allerhande medische uitlopers. Vandaag werd ik op de dienst radiologie van UZ Leuven verwacht. Om 8.50u stond er opnieuw een nmr van de lever en pancreas… Lees verder Tussen de onderzoeken door…

1 April. Een datum die bij mensen met sarcoïdose heel wat emoties oproept. Het is een dag waarop traditioneel veel mensen grapjes verzinnen en mekaar in de maling nemen. Maar dat is helaas voor ons niet het geval. Sarcoïdose is geen grap en wat we dagelijks meemaken al helemaal niet. Om die reden werd april… Lees verder Sarcoidosis Awareness Month

Lotgenoten begrijpen onmiddellijk wat ik hiermee bedoel. Ik voel me vaak een proefkonijn en word regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd zonder enig perspectief te hebben op een uitgang. De kunst is dan om te blijven doorgaan. Altijd blijven lachen, zeg maar… Mensen die geen multi-systeemziekte of andere ernstige aandoening hebben kunnen zich… Lees verder Guinea pig

De laatste dag van februari zit ik altijd met een dubbel gevoel. Die dag wordt wereldwijd Rare Disease Day gevierd. Nu ja… gevierd? En guess what? Ik ben al jaren een van de feestbeestjes! Sarcoïdose. Een mond vol. Dat is de ziekte die lang geleden ongemerkt mijn lichaam binnensloop en sindsdien behoorlijk wat schade heeft… Lees verder Rare Disease Day 2021

Ik ben lang niet in de pen gekropen. Is er dan niks gebeurd? Jawel. Maar maakt het een verschil als ik erover schrijf? Geen idee. De ellende begon eind oktober 2019 en heeft geduurd tot eind juni 2020. Eerst de gekende ontstekingen, dan een deel van de tanden kwijt en moeten vervangen door een porseleinen… Lees verder Sociaal 2.0.

Het voelt als een wedergeboorte. Eenmaal de tweede specialist het licht op groen zette om mijn werkzaamheden op te starten… Ik heb maanden in mijn cocon geleefd maar nu is het tijd om te verpoppen en uit te vliegen. Weliswaar voorzichtig en liefst niet onmiddellijk tegen de muren aan. 😉 De ellende begon in november… Lees verder Rebirth

Soms zou je toch knettergek worden van die multi-systeemziekte, niet? Ik heb behoorlijk wat medische ellende en twee vrij zware operaties achter de rug. En daar zit nu juist het probleem… de rug… Mijn laatste operatie was een rugoperatie. Het herstel ging vrij vlot tot ik een onvoorstelbare jeuk begon te krijgen aan het litteken.… Lees verder Knettergek

Medische issues. Met sarcoïdose in je lichaam weet je er helaas alles van. Het begon eind oktober vorig jaar met een zware longontsteking, gevolg door chronische tandabcessen. Omdat het kwaad als was geschied moesten er enkele tanden uit. Nog geen 50 en al een brug rijker. Dat kwam hard aan. Nadien volgden nog twee operaties… Lees verder Fluffy friends

Elk jaar wordt in april de multi-systeemziekte sarcoïdose over de landsgrenzen heen extra onder de aandacht geplaatst. Omdat het een rotziekte is die ons in hart en ziel heeft geraakt en een ernstige impact heeft op onze levenskwaliteit. Met het COVID-19 virus dat in alle hevigheid uitbrak eind maart en ook verschillende slachtoffers heeft gemaakt… Lees verder Locked down