Toen vandaag iemand die veel voor me betekent op een bepaald moment zei ‘Zorg goed voor jezelf. Ik hoop dat je het evenwicht echt vindt’, kreeg ik spontaan een krop in de keel. Ik weet dat ze zoiets zei uit oprechte bezorgdheid en meer nog… ze heeft gelijk. Ik moet nog meer zoeken in mezelf… Lees verder De juiste balans

Soms denk je… hoeveel meer kan een mens nog van pijn verdragen alvorens hij volledig knakt? Al sinds begin 2015 en eigenlijk zelfs lang voordien leef ik elke dag in pijn… met pijn. Dat kan gaan van last aan de luchtwegen, hevige hoofdpijn, ontstoken ogen, halswervels, schouders, verkrampte spieren en gewrichten tot een rug die… Lees verder Enough!

De laatste tijd heb ik regelmatig ’t zuur zoals ze dat bij ons zeggen. Mijn benen, armen, handen, vingers, tenen, … alles lijkt verkrampt en verzuurd. Zijn het de spieren die wat weerbarstig doen? Of de gewrichten die extra pijnlijk aanvoelen? Ik weet het niet maar het geeft een behoorlijk lastig gevoel. Bij de minste… Lees verder ’t Zuur

Ik ben er voor je. Een belangrijk signaal voor wie het op dat moment broodnodig heeft. Leven met sarcoïdose in lijf en leden is zwaar, hevig en haalt al je zekerheden in één vingerknip onderuit. Elke dag is anders, voelt anders, weegt anders door. Vaak ervaar je al bij het opstaan ‘o jee, wordt het… Lees verder 24/7

April is voor ons sarcoosjes altijd wel een “uitzonderlijke maand”. Nu, we voelen ons elke dag wel best speciaal én anders door de beestjes die in ons lichaam huizen en er soms een knoeiboel van maken maar in april wordt gedurende één volledige maand de focus op die geheimzinnige systeemaandoening gelegd. Wereldwijd worden er activiteiten… Lees verder April = Sarcoidosis Awareness Month

Ik weet niet hoe het bij jullie zit maar sarcoïdose heeft me ook niet alleen maar slechte dingen opgeleverd. Op de een of andere manier heeft de ziekte me een levensles geleerd. Ze heeft me doen inzien dat je niet zomaar alles als vanzelfsprekend moet nemen maar dat je veel meer belang moet hechten aan kleine geluksmomenten… Lees verder Kristalhelder

Dat woord zei iemand vandaag tegen me toen ik vertelde dat ik weer in de lappenmand lig. Jawel, je leest het goed. Geveld. Nog maar eens. De sarco-beestjes werden om welke reden dan ook weer wakker en dit met ontstekingen aan gewrichten en een beginnende longontsteking tot gevolg. Los van de sinusitis die maar niet… Lees verder Rotziekte