Sarcoidosis Awareness Month

April. 1 april dan nog. Maar helaas geen aprilvis. Geen grapje waar je eens hartelijk om kan lachen en verder gaan met je leven.

1 april is de startdatum van de Sarcoidosis Awareness Month. Een ‘feestmaand’ voor mensen die de diagnose kregen van de multi-systeemziekte sarcoïdose. Al vraag ik me na 7 jaar wel nog altijd af wat er zo feestelijk aan is.

7 jaar geleden kreeg mijn leven plots een drastische wending. Na jaren van kleine ongemakken, ontstekingen, hartritmestoornissen werd de pijn in mijn zij plots zo hevig dat mijn huisarts een CT-scan aanvroeg van het abdomen. Het besluit van de radioloog sprak tot de verbeelding: Dit beeld lijkt op sarcoïdose. Euh zeg dat nog eens… op wat???

Nooit van gehoord. Want onbekend is onbemind, niet? Wat heb ik de voorbije jaren meermaals gedacht… had ik je maar niet leren kennen. Sarcoïdose is zoals een ongenode gast die je huis binnensluipt en je er met geen stokken uit krijgt. Het is een vriend die je wel iets leert over het leven maar ook een vijand die constant op de loer ligt. Het is een metgezel waar je willens nillens een manier van samenleven mee moet vinden.

Soms lijkt het alsof ik een spelletje Monopoly aan het spelen ben. Half maart 2015 gooide ik de foute combinatie, maakte mijn leven een U-turn en vloog ik resoluut terug naar start. Hoe ik ook met de dobbelstenen probeerde nooit slaagde ik erin om op de ‘Gezond’- of ‘Het was een slechte droom’-straat terecht te komen. Elke keer opnieuw dwong die mysterieuze aandoening me om iets van mijn zekerheden af te geven. Soms vloog ik zonder pardon naar de gevangenis en werd ik dankzij – nu ja… – extra medicatie weer even vrijgekocht.

De route die de sarcoïdose aflegt is even grillig als verwoestend. Het begon (misschien wel bij mijn hart in 2006 maar who knows?) voor zover ik weet in 2015 met granulomen in de longen. Joekels van ontstekingshaarden die mijn longfoto deden lijken op zware rokerslongen. Nadien volgden het tandvlees, de lever, de gewrichten en spieren, de huid en de rug. Rechtstreeks of onrechtstreeks zorgde de ziekte ervoor dat ik voor al die zaken gedwongen werd tot operaties of medicatie, voornamelijk onder de vorm van corticosteroïden. Resultaat: 4 tanden vervangen door een brug en chronische tandontstekingen, een stukje lever weg, twee keer per week fysiotherapie voor spieren/gewrichten, vervelende, rode bolletjes op de huid die je soms gek maken van de jeuk en twee rugoperaties. De hernia’s zelf hebben niks met de ziekte te maken, het moeilijk genezingsproces wel. En als kers op de taart kreeg ik er dankzij de jarenlange cortisone ook osteoporose bij. Gratis en voor niks. Om nog niet te spreken van de constante vermoeidheid, brainfog of hoofdpijn.

Aangezien de ziekte grotendeels vanbinnen woekert, valt er behalve een vermoeide blik, een soms verkrampte stap en extra kilo’s door de medische rommel weinig te merken. Dat maakt het ook zo moeilijk om begrip te krijgen. Je kan ook niet verwachten dat mensen weten hoe het echt met je gaat wanneer je altijd ‘goed’ zegt of bang bent om een deel van je privacy op te geven.

Daar ben ik april dankbaar voor. Wereldwijd wordt de aandacht gevestigd op sarcoïdose en geld gevraagd voor diepgaand onderzoek. Ik heb het gevoel dat onze stem alsmaar luider klinkt. We zeggen steeds vaker wat er echt aan de hand is. We ontdekken vaak zelf patronen of vergelijkbare kwaaltjes door met lotgenoten het gesprek aan te gaan. We laten ons niet langer met een nieuw doosje medicatie huiswaarts sturen. Neen. We vragen, eisen, smeken dat er een oplossing komt.

Gelukkig kunnen we rekenen op enkele specialisten die onze stem gehoord hebben en op familie en vrienden die ons steunen in onze strijd.

Ik heb de voorbije jaren meermaals een foute combinatie gegooid met de dobbelsteentjes maar ik hoop dat met de supporters aan de zijlijn ik eindelijk wat verder kan geraken in dit spel. Misschien wel tot de finish?

Ik maak me geen illusies. Weg gaat deze multi-systeemziekte niet meer maar een manier vinden om gezonder en met minder pijn oud te worden, daar teken ik voor.

Een gedachte over “Sarcoidosis Awareness Month

  1. De sarco is altijd onverwacht, je weet dat hij er is en als je denkt dat hij je nu al een tijdje met rust heeft gelaten, slaat hij toch ineens weer genadeloos hard toe.

    Het belangrijkste vind ik toch om nog zoveel mogelijk proberen de dingen te kunnen doen die ik altijd deed. Natuurlijk niet alles op 1 dag, dat lukt niet meer. Het lukt me redelijk goed.

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op Thea Lubbers Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s