Rare Disease Day 2022

28 februari. Een speciale dag voor mensen met een zeldzame aandoening. En ik ben er eentje van! Hiep hiep hoi!

Voel ik me daardoor in feeststemming? Niet bepaald. Ik had veel liever niet opengedaan toen sarcoïdose na heel lang proberen in 2015 uiteindelijk resoluut aanbelde. Als ik toen geweten had wat ik nu weet, had ik de deur met één ferme klap dichtgesmeten. Want sarcoïdose werd een ongenode gast. Meer nog, na jaren proberen slaag ik er maar niet in die onverlaat buiten te werken.

Corticosteroïden, kurkuma, een gezonde levensstijl, operaties om de schade te beperken… noem maar op. Alles helpt een beetje maar niks werkt 100%. Als je even de focus verliest, krijg je de boemerang zonder pardon voluit in je gezicht.

Bij een aandoening zoals sarcoïdose moet je constant op je qui-vive zijn. Je weet simpelweg niet welk gevaar er om de hoek loert. Een ‘rare disease’. Het woord zegt het zelf. Het is een zeldzame aandoening. Iets dat je overkomt, zomaar, in één vingerknip. Het sluimert een tijdje in je lichaam tot de sarcobeestjes om welke reden dan ook getriggerd worden en de boel ontploft. Neem dat gerust letterlijk. De lont die wordt aangestoken baant zich razendsnel een weg door je lichaam en maakt onderweg meerdere zijtakken. Voor je het goed en wel doorhebt zijn er meerdere onderdelen in je lichaam aangetast. Gewrichten, longen, lever, … Rare it is…

Wat doe je op zo’n moment? Je gaat in verdedigingsmodus en tracht met pillen, operaties, fysiotherapie, … je lichaam te beschermen maar het leven zoals je het ooit gekend hebt is voorgoed voorbij.

Door het zeldzaam karakter van deze ziekte wordt er tot op vandaag weinig geld vrijgemaakt om hier intensief onderzoek naar te verrichten. Om via herkenbare patronen tot één globale kuur te komen. Nochtans zijn er heel wat specialisten bereid om sarcoïdose en andere zeldzame ziekten onder de loep te leggen. Hoog tijd om betekenisvolle budgetten vrij te maken voor diepgaande studies. Er zijn echt veel vergelijkbare kwaaltjes en symptomen bij lotgenoten… believe me!

Sarcoïdose heeft mijn kijk op alles en iedereen drastisch veranderd.

Ik weet op wie ik kan rekenen én op wie niet. Ik besef dat ik mijn grenzen moet bewaken ook al blijf ik die graag opzoeken. Ik rust wanneer het nodig is en ik maak plezier, ga uit eten, geniet wanneer het kan. Ik moet er niet flauw over doen… het lichaam dat sarcoïdose me heeft gegeven vervloek ik bij momenten uit het diepste van mijn hart. Zeker wanneer ik weer totaal geblokkeerd moet opstaan uit bed na een slapeloze nacht, verga van de krampen, doodmoe ben, de zoveelste set rode vlekjes op mijn huid verschijnt of ik weer voor een onderzoek in het ziekenhuis zit. Maar de innerlijke rijkdom die ik heb gekregen is me ook iets waard.

6 gedachten over “Rare Disease Day 2022

  1. What’s another year… Weer even op de feiten gedrukt, die op dit moment (althans voor mij) overschaduwd zijn door de persoonlijke en globale realiteit.
    Ik lees, ken, zie en hoor je pijn. Heel veel sterkte, in de hoop dat er ooit (mocht er nog een “ooit” komen) toch iets wordt gevonden om ons wat QOL terug te geven.
    x R.

    Geliked door 1 persoon

  2. De onverwachtse manieren waarop de sarco moker toeslaat is de grootste ellende. Soms wil je iets gaan doen omdat je je goed voelt en dan slaat de moker ineens toe.
    Vandaag had ik het geluk dat ik toch kon doen wat ik wilde: fietsen. Ik heb er 11 km opzitten en terug naar huis met 12kg extra gewicht. Ik ben nu voorbereid, ik verwacht dat de moker morgen zal toeslaan, maar ik heb dit toch wel mooi kunnen doen.
    Het is inderdaad een rare ziekte, onvoorspelbaar.

    Geliked door 1 persoon

  3. Heel herkenbaar en kan je alleen heel véél sterkte wensen en een dikke knuffel geven. 💞
    Wie weet hoe er gereageerd wordt door specialisten als het bij Willem Alexander eens flink toeslaat, al wens ik dat niemand toe.

    Like

Laat een reactie achter op Trijntje Huppel Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s