Olievlek

Goede voornemens aan het begin van het nieuwe jaar? Daar doe ik al lang niet meer aan mee. Ik ben vooral gelukkig wanneer mijn dierbaren en ikzelf heelhuids én gezond het jaar doorkomen.

Of laat ik het anders zeggen. Ik maak vooral ‘realistische voornemens’. Ik weet dat ik een lichaam heb dat elke dag een complex rugzakje moet dragen en dat alles bijlange niet perfect verloopt. Who are we kidding, nietwaar? Als je elke dag vermoeid bent en leeft met een zeurende pijn verspreid over je hele lijf dan leer je heus wel relativeren. Wij spreken niet over ‘pijnloos’, maar wel over de ene dag die beter is dan de andere. Of eerder over het onder controle proberen te houden van de pijn en kwaaltjes door het rustig aan te doen wanneer je lichaam dat dicteert. Door medicatie te nemen wanneer noodzakelijk of de fysiotherapeut op te zoeken. Door advies in te winnen bij lotgenoten. Door realistisch te zijn over wat kan en wat niet.

Als ik toch één voornemen heb dit jaar dan is het wel dat ik mijn sarcoïdose zal blijven uitdagen. Ik zal de grenzen blijven opzoeken en er wellicht af en toe over gaan. Zo snel geef ik me niet gewonnen.

Dat betekent ook blijven strijden, samen met zoveel lotgenoten, voor een erkenning van deze ziekte die vaak onzichtbaar maar o zo aanwezig is. Blijven op dezelfde nagel kloppen tot vervelens toe, bij dokters en wetenschappers vragen om een meer diepgaand onderzoek te verrichten en mijn persoonlijk verhaal vertellen. Die gêne of angst om erover te praten overboord gooien ten voordele van de goede zaak: een kuur vinden die duurzaam is, minder schadelijke neveneffecten heeft dan die corticosteroïden én die echt helpt.

Eerlijk, het verhaaltje dat we met te weinig zijn om geld voor onderzoek vrij te maken gaat al lang niet meer op! De voorbije weken heb ik in mijn nabije omgeving 3 mensen leren kennen die recent of jaren geleden de diagnose sarcoïdose hebben gekregen. De olievlek breidt zich verder uit… hoe erg ook. Mensen die net als ik door een mallemolen van onderzoeken moeten alvorens de diagnose te krijgen en nadien nog met meer vragen zitten dan ervoor. Waar wachten we op?! Maak geld vrij voor onderzoek. Consulteer ons, vraag ons naar de vele symptomen die vaak wel vergelijkbaar zijn. Van hartritmestoornissen tot kleine rode bultjes, ontstoken tandvlees, rugproblemen, overgevoelige zenuwuiteinden, vermoeidheid, … Er zijn heel wat gemeenschappelijke kenmerken. Onze ervaring is zeer waardevol.

Geloof me, velen van ons zullen met veel plezier uw proefkonijn zijn.

4 gedachten over “Olievlek

  1. Het is mooi om te zien dat de stagiaire’s bij fysio leergierig zijn en precies willen weten wat de sarco met mij doet, wat ik wel of niet kan.
    Ze volgen mijn blog en een van de dames heeft me gevraagd of ze 2 blogs mocht gebruiken bij het afstuderen. Ik ben een studie object, maar ze leert er wel veel van. In haar privé leven is ook iemand met sarco, ze begrijpt hem nu veel beter.

    Geliked door 1 persoon

      1. Tijdens haar examenjaar heeft ze mijn blog “Zeef” besproken met haar docent en medestudenten. Zeef ging over mijn geheugen, wat ik wel of niet kan onthouden. Ze zei dat iedereen wel iemand kent met geheugen problemen, maar zo verteld in een blog door iemand die het zelf meemaakt, is een andere insteek. Ze zagen het worstelen….

        Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s