Tussen de onderzoeken door…

Terwijl anderen zich op een zaterdagochtend nog eens knus omdraaien in bed of gezellig samen een ontbijt nuttigen, begin ik weer aan de zoveelste controleronde voor mijn multi-systeemziekte en allerhande medische uitlopers.

Vandaag werd ik op de dienst radiologie van UZ Leuven verwacht. Om 8.50u stond er opnieuw een nmr van de lever en pancreas ingepland. Een controle na de operatie die ik vorig jaar aan mijn lever heb gehad. Op 21 april ga ik bij de specialist voor de nabespreking. Fingers crossed dat alles goed is. Als je weet dat ik claustrofobie heb, dan is zo’n onderzoek in een smalle buis altijd de hel. Ik moet zelfs een kalmeringspilletje nemen en een alarmknop bij de hand houden want anders krijg je er met geen stokken in. Ik had gelukkig ook vandaag weer een verpleegster die veel begrip toonde. Of wat een groot verschil een beetje menselijkheid en een vriendelijke glimlach kan betekenen voor (chronische) patiënten.

Maar helaas daar blijft het niet bij… ik zit weer in mijn “controlefase”. Dat betekent radiografie, ct’s, bloedafnames, consultaties bij specialisten, … In januari werd het hart onderzocht, vandaag heb ik de voorbereidende fase van de lever achter de rug en maandag staat er een nieuwe MRI van de wervelkolom op het programma inclusief een consultatie bij de neuroloog die me vorig jaar aan de rug heeft geopereerd.

En ook daar stopt het niet. Later deze maand word ik nog bij de reumatoloog verwacht om na te kijken hoe mijn multi-systeemziekte verder evolueert op de gewrichten en of er geen andere bijkomende issues opduiken die we met medicatie de kop proberen in te drukken.

Deze mallemolen aan onderzoeken, bloedafnames, consultaties, … blijft constant draaien en als chronische patiënt zit je willens nillens mee op die carrousel en krijg je zelden de kans om even af te stappen en naar adem te happen. Pas op, ik prijs me gelukkig dat alles goed opgevolgd kan worden en we van degelijke gezondheidszorg kunnen genieten maar – believe me – het is soms erg vermoeiend, afmattend zelfs.

Wij moeten ons leven, onze uitstapjes, ons werk, onze vrije momenten inplannen tussen de vele onderzoeken door. Onze agenda zit bomvol en bijlange niet alleen met leuke afspraken.

Dit is geen klaagzang. Het is, wat het is.

Ik heb al lang geleerd ermee om te gaan en die vele doktersafspraken als een inherent onderdeel van mijn leven te zien. Dat is ook de enige manier die voor mij werkt. Piekeren helpt me geen stap verder. Tussen de vele doktersafspraken door genieten van kleine dingen wel.

Als chronische patiënt zoeken wij geen medelijden, wel begrip. Mensen die niet dagdagelijks in deze situatie zitten of met zo iemand samenleven, kunnen echt niet begrijpen welke impact een dergelijke ziekte heeft op je leven, je vrijheid, je manier van zijn. Tijdens mijn onderzoeken kan ik gelukkig erg veel rekenen op verplegers en dokters die de ernst van zo’n aandoening snappen en heel begripvol zijn. Helaas zijn er ook wel anderen…

Begrip. Dat is het kernwoord van ons debat. Even in onze schoenen proberen te staan en begrijpen dat we ongewild met heel wat beperkingen en kopzorgen moeten leven, dat zou een mooi begin zijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s