Sarcoidosis Awareness Month

1 April. Een datum die bij mensen met sarcoïdose heel wat emoties oproept. Het is een dag waarop traditioneel veel mensen grapjes verzinnen en mekaar in de maling nemen. Maar dat is helaas voor ons niet het geval.

Sarcoïdose is geen grap en wat we dagelijks meemaken al helemaal niet. Om die reden werd april ook uitgeroepen tot Sarcoidosis Awareness Month. Een periode waarin onze vaak onzichtbare ziekte in de kijker staat.

Hoe begin je aan een verhaal over sarcoïdose? Heel eenvoudig. Zoals het in het lichaam is binnengedrongen… uit het niets. Op een doodgewone dag in maart, nu zes jaar geleden, liet ik op advies van de huisarts een ct scan doen van het abdomen. Ik had toen al maanden last in mijn buik, aan mijn benen en ik was constant doodop. Het besluit dat de radioloog toen op mijn verslag schreef, heeft mijn leven ingrijpend veranderd: “sarcoïdose?”

Plots was dat woord er. Nooit van gehoord en geen idee wat het zou betekenen. Maar dat het mijn leven ingrijpend zou veranderen, dat had ik snel door. Onderzoeken en ingrepen in ziekenhuizen moesten de ernst van de aandoening in mijn lichaam bepalen. Ik heb regelmatig het gevoel dat ik toen mijn lichaam in handen van de wetenschap heb gelegd. Doktersbezoeken, scans en MR’s, biopten, bloedafnames, wachten op een uitslag, … het is een vast onderdeel van mijn leven geworden. Voeg daar tijdens een zoveelste opstoot van de ziekte ook zware corticosteroïden bij… en dan weet je het wel.

Sarcoïdose is geen pretje. Het beheerst je leven, neemt je lichaam over en slaat toe op de meest onverwachte momenten. Soms kan je door medicatie en fysiotherapie de boel wat tot rust brengen, soms is er opnieuw blijvende schade die je fysieke conditie, je comfort en je dagelijkse leven aardig op de proef stelt.

Het probleem van sarcoïdose is dat het zo anders is bij iedereen. Sommigen hebben meer gewrichtsproblemen, bij anderen heeft de ziekte zich gemanifesteerd in de longen, het hart, het hoofd, op de huid, … Wat we echter allemaal gelijk hebben: onze voortdurende strijd tegen dat hardnekkige sarcobeestje in ons lichaam.

Heeft de ziekte mijn leven beperkt? Absoluut. Ik ben vaak gebonden aan de timing van dokters, heb blijvende schade aan enkele organen en de gewrichten, moet tweemaal per week op fysiotherapie en moet mijn sociaal leven soms op een laag pitje zetten wanneer de sarcoïdose mijn lichaam weer even overneemt. Heeft het me klein gekregen? Neen! Ik ben veel bewuster gaan leven. Ik geniet van kleine geluksmomenten, weet nu echt wat belangrijk is en ik blijf elke dag vechten om mijn fysieke conditie te verbeteren. Van januari tot maart heb ik meegedaan aan een challenge en 100 kilometer gewandeld. Dat lijkt misschien niet veel maar als je weet dat ik het jaar voordien 2 operaties en dus ook revalidaties heb gehad is dat een overwinning op mezelf.

In april worden de schijnwerpers even op ons gezet. Het is een moment waarop de ziekte wereldwijd onder de aandacht komt. Het doel: awareness creëren. Door aan te geven welke impact die multi-systeemziekte op het lichaam, de manier van leven, de gezondheid heeft, willen we tijdens deze maand onze stem nog luider laten klinken. Wij hopen met z’n allen op een gezonde en efficiënte kuur.

Aan de politici en de farmaceutische industrie dus de warme oproep: maak geld vrij voor onderzoek. Onze ziekte is misschien vaak onzichtbaar maar wij zijn dat niet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s