Guinea pig

Lotgenoten begrijpen onmiddellijk wat ik hiermee bedoel. Ik voel me vaak een proefkonijn en word regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd zonder enig perspectief te hebben op een uitgang. De kunst is dan om te blijven doorgaan. Altijd blijven lachen, zeg maar…

Mensen die geen multi-systeemziekte of andere ernstige aandoening hebben kunnen zich oprecht niet voorstellen wat het is om een leven te leiden dat gedicteerd wordt door onderzoeken, bloedafnames, wachten op uitslagen, nieuwe onderzoeken, … Sinds ik sarcoïdose heb, ben ik terechtgekomen in een medische mallemolen. Sommige artsen of medewerkers maken er echt een kunst van om zo onduidelijk mogelijk te communiceren. Op zo’n moment keer je na een onderzoek huiswaarts en blijf je met veel meer vragen achter dan voordien. Gelukkig zijn er ook veel specialisten, secretariaatsmedewerkers, … die perfect aanvoelen dat we het niet onder de markt hebben en er alles aan doen om eerlijk en open te communiceren. Een welgemeende dankjewel daarvoor!

Alles begint bij begrip. En dat is er veel te weinig. Wellicht omdat onze ziekte zo moeilijk te vatten is en vaak ook niet zichtbaar? Maar geloof me vrij, het is geen “walk in the park”.

Een voorbeeld. Na controletesten voor het hart wachtte ik meer dan een maand later op de uitslag van mijn holter. Ik vroeg vooraf of dit online of telefonisch kon gebeuren omdat ik als risicopatiënt liever wachtzalen vermijd. Dat was niet mogelijk. Er werd afgesproken dat ik na drie (!) weken mijn huisarts hierover kon consulteren. Vandaag – intussen 4 weken later – moest ik ’s ochtends opnieuw bloed laten trekken. Ik vroeg of de resultaten van de holter er waren maar dat was niet het geval. Eens thuis dus een mail gestuurd naar het ziekenhuis. Ik kreeg snel een antwoord. De resultaten waren er, tuurlijk, maar ik moest hiervoor een afspraak maken op de hartafdeling voor bespreking. Het gaat gewoon over advies of de medicatie goed blijft of niet by the way. Had ik dan een maand voordien niet afgesproken om dit met mijn huisarts op te nemen? Ach ja, wel dan zouden ze per post naar haar worden verstuurd. Ik moet dus opnieuw wachten.

Dit is maar een van de vele voorbeelden. Ook extra bloedafnames, verplaatsen van afspraken zonder enige communicatie, … het maakt deel uit van hoe ik elke dag met onzekerheden moet omgaan. Na elk onderzoek is het ook telkens 1 à 2 weken wachten op resultaten. Als je dat uitzonderlijk eens moet doen valt dat mee. Maar als dit onderdeel wordt van hoe je moet leven is dat soms een bittere pil om te slikken. Gelukkig heb ik een heel begripvolle arts die me zo snel als mogelijk op de hoogte brengt wanneer er nieuws is maar het blijft zwaar. Fysiek en mentaal.

Elke dag opnieuw moet je de drive vinden om door te bijten, je mondig op te stellen, te eisen dat je degelijk ingelicht wordt. Het vraagt veel energie. Ik wens het niemand toe, dat meen ik, maar soms denk ik “je zou eens moeten meemaken waar wij elke dag tegen opboksen” misschien zou er dan wel meer begrip zijn.

Intussen wacht ik op bloeduitslagen, resultaten van de holter en staan er weer 3 onderzoeken ingepland om dit boeltje in mijn lichaam onder controle te houden. Ik mor niet. Ik ben blij dat alles grondig onderzocht kan worden. Maar beeld je even in dat dit dag in dag uit je leven is.

Misschien kijk je er dan wel anders tegenaan? Wie weet krijg je meer begrip?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s