Rare Disease Day 2021

De laatste dag van februari zit ik altijd met een dubbel gevoel. Die dag wordt wereldwijd Rare Disease Day gevierd. Nu ja… gevierd? En guess what? Ik ben al jaren een van de feestbeestjes!

Sarcoïdose. Een mond vol. Dat is de ziekte die lang geleden ongemerkt mijn lichaam binnensloop en sindsdien behoorlijk wat schade heeft aangericht. Longen, lever, gewrichten, … de weg die het sarco-beestje aflegt, valt niet te traceren en de aanvallen zijn vaak genadeloos. Hoe je ook terugvecht met corticosteroïden toch vindt die boosdoener altijd een manier om onverwachts weer toe te slaan.

Het voorbije jaar was pittig. Door corona maar ook door een lichaam dat continu tegenstribbelde. Twee operaties verder gaat het stilaan de goede weg op. Meer nog, ik ben zelfs gestart met wekelijkse wandelingen en doe samen met mijn echtgenoot mee aan de 100 kilometer-challenge van de virtuele Dodentocht. Wandelen was een heuse calvarietocht geworden door de longinhoud, gewrichtsproblemen en de issues met de fysiek. Eureka dus! Een overwinning voor mezelf. Ben ik pijnvrij? Bijlage niet! Het is vaak de kunst om er niet aan te denken en je te focussen op andere zaken. Meestal lukt dat… soms ook niet.

Op Rare Disease Day worden mensen met een zeldzame ziekte even in the spotlights gezet. Naar schatting 6 à 8 % van de integrale bevolking kampt met zo’n vreemde ziekte. In totaal zijn er tussen de 5000 à 8000 aandoeningen gekend. Maar erkend? Dat is een ander paar mouwen. Met onze belangenverenigingen in België en Nederland maar ook wereldwijd proberen we meer aandacht te vragen voor sarcoïdose.

Deze multi-systeemziekte is gelukkig niet bij iedereen blijvend maar voor de lotgenootjes die de chronische vorm hebben is het echt geen evident verhaal. Believe me! Al onze zekerheden werden van vandaag op morgen omvergeblazen. Onze toekomst kreeg een totaal andere dimensie. Maandelijkse doktersbezoeken, fysiotherapie, bloedanalyses, medicijnencocktails maakten plots deel uit van een routine waar we liever niet waren ingerold. Ook ons sociaal leven werd ineens ingeperkt. En heel wat sociale contacten zijn bekoeld want niet iedereen begrijpt het wanneer je weer afzegt voor een feestje omdat je lijf simpelweg niet mee wilt. Op dat vlak gaf de coronaperiode ons misschien wel meer rust. We moesten niet altijd nee zeggen want er werd toch niks georganiseerd.

De wetenschap staat voor een raadsel. Bij zeldzame aandoeningen treden er uiteenlopende symptomen op wat een efficiënte behandeling opstarten vaak moeilijk maakt. Sarcoïdose kan zich overal huisvesten. In de organen, gewrichten, op de huid of de ogen tot zelfs in de hersenen. Een patroon vinden waarom de ziekte zich een weg baant in een lichaam is niet evident. Een kuur nog veel minder. Maar erkenning krijgen dat dit een ernstige en veeleisende aandoening is, zou al veel zijn. Weten dat er financiering zou zijn om actief onderzoek te doen naar de oorzaken, nog veel meer. Dat geldt voor sarcoïdose maar ook voor alle andere complexe aandoeningen die vandaag extra worden uitgelicht.

Vaak is het hebben van een multi-systeemziekte of auto-immuunaandoening ook slechts een begin van meer medische miserie. Doordat het systeem niet meer goed werkt, krijg je er gratis en voor niks soms ook andere aandoeningen bij. Dat kan gaan van diabetes tot bijvoorbeeld huidziekten, de ziekte van Bechterew, hartproblemen, noem maar op. Velen van ons zijn op jaarbasis regelmatig terug te vinden in wachtzalen van specialisten. Wanneer een bloedanalyse aangeeft dat er iets niet snor is, gaat er onmiddellijk een alarmknop af en moeten bijkomende organen en lichaamsdelen getest worden. Want sarcoïdose sluipt rustig voort en baant zich resoluut een weg door je lichaam. Dat deze onderzoeken en de behandelingen ondanks de tussenkomsten vaak een financiële aderlating zijn, moet ik er wellicht niet bij vertellen.

Leven met een systeemziekte is voortdurend balanceren tussen wat je kan en wat je wil, tussen je dromen en de realiteit, tussen verwachtingen en concrete mogelijkheden. Het vraagt tijd om te aanvaarden dat je de toekomstdromen abrupt moet bijstellen en voortdurend in de onzekerheid moet leven over wat je te wachten staat. Hier is moed voor nodig en veel begrip.

Laat dat de boodschap zijn op Rare Disease Day. Als wij die moed kunnen opbrengen om te blijven vechten, laat dan ook de politieke moed zien om geld vrij te maken voor kwalitatief onderzoek. Erkennen dat onze ziekte vaak onzichtbaar is maar wij daarom niet, dat zou al een goed begin zijn.

Geef sarcoïdose een gezicht.

Meer info: http://www.rarediseaseday.org

Een gedachte over “Rare Disease Day 2021

  1. Tja, een voldongen feit. Ik probeer me zoveel mogelijk “normaal” te gedragen, alsof mijn beperkingen erbij horen.
    Maar dat valt niet mee.
    Ik “vier” deze dag dus bewust NIET. Die ziekte moet geen hoofdrol spelen in ons grootse spel. Die rol is voor ons…
    Maar aandacht moet er zijn, dat is zeker. Nu maar blijven hopen dat de achterstand tijdens deze pandemie niet verder is opgelopen…

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s