Rebirth

Het voelt als een wedergeboorte. Eenmaal de tweede specialist het licht op groen zette om mijn werkzaamheden op te starten… Ik heb maanden in mijn cocon geleefd maar nu is het tijd om te verpoppen en uit te vliegen. Weliswaar voorzichtig en liefst niet onmiddellijk tegen de muren aan. 😉

De ellende begon in november vorig jaar. Eind oktober kreeg ik ineens een zware long- en keelontsteking. Het signaal van de sarco-beestjes in mijn lichaam dat mijn multi-systeemziekte weer in alle hevigheid was losgebarsten. Ik startte een zware corticosteroïdenkuur op en hoopte dat de boel terug tot rust zou komen maar de beestjes hielden een ruige party vanbinnen en er was blijkbaar geen sluitingsuur vastgelegd. Zelfs een cocktail van medicijnen om de ontstekingswaarden en bloedwaarden terug in orde te krijgen bood geen soelaas. Het verdict: thuis rusten en uitzieken. Op dat moment dacht ik na een tweetal weken weer op mijn pootjes te kunnen staan maar toen is het pas echt goed begonnen. Pijnlijke tandabcessen in de mond, een wortelkanaalbehandeling die helaas niets had uitgehaald en het loodzware besluit dat er vier tanden uit moesten voor een brug om zo het tandvlees terug in orde te krijgen. Implantaten was niet aan de orde, gezien mijn zeer hoog risico op ontstekingen.

Zelfs na maanden moet ik die valse tanden in mijn mond nog altijd gewoon worden. Maar ik ben erg gelukkig dat de tandarts me wel van die constante drukkende pijn heeft verlost.

Ok tanden in orde! Heropstarten dan maar? Niet dus… Ineens stond er een operatie aan de lever op het programma. En toen kwam corona…. De operatie werd met 1 maand uitgesteld. In april was het dan zover. Zes dagen ziekenhuis in quarantaine, enkele littekens en een revalidatie achteraf.

Opstarten dan maar? Niet dus! Mijn hernia die er al meer dan 10 jaar zat had ineens besloten om veel groter te worden en deels los te scheuren. Het verdict? Een tweede operatie op minder dan 1 maand tijd en terug in quarantaine. Nadien thuis revalideren in een ziekenhuisbedje en stapje voor stapje, met een stok bij de hand, de boel terug opbouwen.

Alles geneest vrij goed. Al moet ik nog geen pirouettes draaien… Alleen het litteken op mijn rug doet helaas moeilijk. Blijkbaar maak ik een zeldzame reactie – hoe kan het ook anders – dank je sarcoïdose – op de draad waarmee vanbinnen alles werd genaaid. Intussen ben ik dus volop antibiotica aan het nemen en zalf aan het strijken op de ontstoken wonde in de hoop dat het nog vanzelf geneest. Anders moet het eruit gesneden worden. Maar ook dat… zien we dan wel…

De voorbije maanden waren heavy en voelden aan als een dubbele lockdown. De maatschappij lag plat maar ook mijn leven. Maanden heb ik binnen de vier muren van onze woonst doorgebracht, gelukkig met mijn gezin en mijn lieve, begripvolle huisdieren aan mijn zijde. En ook nu moet ik nog een tijdje van thuis uit werken om mijn herstel alle kansen te geven. Maar hey met een laptop van het werk, een gsm, Teams-vergaderingen en een open deur bij me thuis kan je al veel verwezenlijken.

Twee woorden symboliseren voor mij de voorbije periode: tristesse en dankbaarheid.

Ik was diep bedroefd toen mijn lichaam me zwaar in de steek liet en ik genoodzaakt werd alles on hold te zetten. Op zo’n moment begin je wel na te denken over je toekomst en wat sarcoïdose nog allemaal voor jou in petto heeft. En vervloek je vaak het lichaam waarin je geest gevangen zit.

Ondanks dat gevoel overheerst toch wel de dankbaarheid. Omdat hoe ernstig ook het nog te fixen was. Ik ben er nog én ik kan terug aan het werk!

Ik heb de voorbije maanden heel veel steun gehad en warmte van mijn gezin, enkele familieleden, goede vrienden en fijne collega’s/vrienden. Hun berichtjes, bloemetjes, ‘kop opjes’ hebben me erdoor getrokken. Ik heb heel duidelijk aangevoeld in die periode wie er echt voor me was én wie niet. En degenen die er waren zitten voor altijd verankerd in mijn hart. De anderen… tja that’s life. 😉
Ik ben ook erg dankbaar dat ik tijdens de ziekenhuisopnames in coronatijden op een fantastisch engagement van specialisten, verplegend personeel en poetshulp kon rekenen. Zij hebben mijn verblijf en herstel minder zwaar gemaakt. Hun glimlach, doorzettingsvermogen in deze ellendige tijden was voor mij een extra stimulans om ook het beste van mezelf te geven en zo snel mogelijk aan te sterken. Ook het ziekenfonds waar ik ineens en totaal onverwachts regelmatig beroep op moest doen heeft me maanden geholpen om alle administratie in orde te houden. Bij elke telefoon kreeg ik een vriendelijke stem aan de lijn. Al die kleine zaken hebben mij zoveel deugd gedaan.

Als ik één goede raad kan geven… wanneer je weet dat iemand het moeilijk heeft, door een zware periode gaat, zorg gewoon dat je er bent. Dat hoeft niet letterlijk en continu maar het gevoel geven dat je aan die persoon denkt, is bijzonder waardevol.

De voorbije maanden heeft mijn lichaam me duidelijk het signaal gegeven dat balans houden en grenzen bewaken essentieel is. Doe ik dat niet, dan komen de sarco-beestjes in actie.

Het gaat de goede weg op…

Net als een vlinder heb ik lange tijd verstopt gezeten in mijn cocon. Stilaan zie ik de buitenlucht en maak ik mijn vleugels klaar om uit te vliegen. En ik weet dat er op mijn weg enkele mensen klaar staan om me op te vangen wanneer dat nodig is.

Ik weet dat ik een deel van mijn privacy opgeef door dit te schrijven. Maar ik vind het belangrijk dat er meer begrip komt voor mensen met een multi-systeemziekte of chronische ziekte die ondanks de ellende toch proberen om alles uit het leven te halen wat erin zit. Onzichtbaar betekent niet “niet aanwezig”. Ik ken veel lotgenoten én anderen die elke dag vechten om recht te blijven staan. Ik bewonder hen want ik weet zelf hoe het voelt… dag in, dag uit.
En ik hoop velen wakker te schudden met de boodschap dat wat meer empathie tonen de maatschappij echt wel een stap vooruit zou helpen.

20151025_134805_resized

Een gedachte over “Rebirth

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s