Locked down

Elk jaar wordt in april de multi-systeemziekte sarcoïdose over de landsgrenzen heen extra onder de aandacht geplaatst. Omdat het een rotziekte is die ons in hart en ziel heeft geraakt en een ernstige impact heeft op onze levenskwaliteit.

Met het COVID-19 virus dat in alle hevigheid uitbrak eind maart en ook verschillende slachtoffers heeft gemaakt én nog elke dag maakt, was enige bescheidenheid wel op z’n plaats. We besloten de focus dit jaar niet op onze ziekte te leggen. Als sarcoïdose-patiënt willen we niet in de spotlight staan maar wel gezien worden. Daar zit een immens verschil tussen.

Maar dat COVID ook voor mij enkele verrassingen in petto had, daar zou ik snel genoeg achter komen.

Toen dokters onlangs op de televisie aangaven dat ze vreesden dat dringende zorg zou uitgesteld worden, kon ik dat alleen maar beamen. Ik moest normaal op 24/3 onder het mes voor een operatie maar die werd uitgesteld met een maand naar 23/4. Door corona stond alles even on hold… ook mijn ingreep. Logisch natuurlijk maar toch even slikken wanneer je die boodschap krijgt. Enerzijds wil je op zo’n moment echt niet in een ziekenhuis zitten. Anderzijds wil je die rotzooi zo snel mogelijk uit je lichaam.

De datum werd verplaatst naar 23/4 en jawel de ingreep was dringend genoeg om alsnog door te gaan. Op 22 april moest ik eerst een COVID-test doen en toen die negatief bleek mocht ik in de namiddag naar het ziekenhuis vertrekken. Man en zoon moesten me aan de ingang achterlaten en daar ging ik dan… in quarantaine voor meerdere dagen. De operatie verliep goed maar de gevolgen kan je niet echt een pretje noemen. Een buik vol gaatjes, een snede en een drain. Neem daar nog de locked down feelings bij en ik verzeker je dat het hier psychisch en fysiek vrij pittig is. Elke dag alleen, communicatie enkel via telefoon en laptop, televisie kijken, boeken lezen en wat proberen te rusten zodat de dagen snel voorbijgaan. Veel tijd dus om na te denken…

… ook over mijn multi-systeemziekte. En plots besef ik dat ik helemaal niet zo bescheiden hoef te zijn. COVID is ernstig maar sarcoïdose is dat ook. Beide ziektes dwingen je redelijk abrupt om te focussen op je lichaam en dat alle kansen te geven op een herstel. Sarcoïdose heeft de voorbije jaren roofbouw gepleegd op mijn lichaam en het stilaan tot een ruïne herleid. Steen voor steen probeer ik alles terug op te bouwen.

Ook dit lukt me wel. De eenzaamheid ben ik door de jarenlange ziekte en het gedwongen “tussen de vier muren zitten” intussen wat gewoon. Ik heb geleerd me bezig te houden “in mijn kot” omdat mijn lichaam me daartoe gedwongen heeft en dat komt me nu tijdens de quarantaine in het ziekenhuis goed van pas. Uit noodzaak heb ik mezelf aangeleerd geduldig te zijn, rustig het resultaat van elk onderzoek af te wachten en dan volop te vechten om de schade te beperken en opnieuw met mijn leven door te gaan. Opnieuw gaat het tergend traag vooruit. De dokters doen wat ze kunnen maar een lichaam dat om de haverklap ontsteekt kan je niet dwingen om snel te genezen. Het is ook niet niks. Het is de zoveelste mokerslag die mijn gezondheid de voorbije jaren kreeg.

En toch zal ik ook deze hindernis weer nemen en mezelf opkrikken. Wanneer ik sommige reacties zie van mensen dat ze boos zijn en alleen maar weer samen willen feesten en plezier maken dan kan ik niet anders dan diep ontgoocheld zijn. Alsof dat het belangrijkste is. Neem het van mij aan je gezondheid moet altijd en overal focus nr 1 zijn.

En de rest… dat volgt dan wel…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s