Rare disease day 2020

29 februari. Hoe zeldzaam kan het zijn! D-day voor de mensen die elke dag een strijd leveren tegen én voor hun zeldzame ziekte.

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 inwoners. En jawel… sarcoïdose hoort daarbij. Moeten we nu een vreugdedansje doen? Ik denk het niet. Want wij moeten ook 1 dagje EXTRA met deze aandoening omgaan.

Zo’n zeldzame ziekte is geen pretje. Neem het gerust van me aan. Elke dag wakker worden in een lichaam dat op hol is geslagen of tot de vaststelling komen dat er weer iets nieuws opduikt. Schade aan andere organen, op de huid, de ogen, … Vooral de onzekerheid én de onzichtbaarheid van deze multi-systeemziekte vraagt heel veel van je.

Geen enkele lotgenoot is gelijk. Niemand heeft exact dezelfde symptomen en toch herkennen we zoveel van de ellende die een ander omschrijft. Wat we wel allemaal gemeenschappelijk hebben is onze veerkracht. En dat maakt ons behoorlijk uniek. Ondanks de overvloed aan onderzoeken, de slechte nieuws-shows en de progressie van een sluipend gif dat je systeem aantast, blijven we vechten en doorgaan. We blijven – net zoals zovele anderen met een ‘rare disease’ – hopen dat de medische wereld en de politiekers ons eindelijk zullen zien, écht zien, erkennen en belangrijk genoeg vinden om een diepgaand onderzoek te voeren met één doel voor ogen: een efficiënte kuur.

Recent kreeg ik een prachtig compliment van een kennis. “Je hebt misschien een zeldzame ziekte maar je bent vooral een zeldzame zieke door de manier waarop jij ermee omgaat.” Het klopt ergens wel. Ik blijf doorgaan en dokters uitdagen om verder te zoeken. Ik drijf mijn lichaam tot de limiet en ga er helaas soms ook over. Ik weiger mijn stempel van ‘chronische zieke’ zomaar te aanvaarden omdat ik wil, neen eis, dat wij gezien zouden worden. Ik praat openlijk over mijn aandoening wanneer ik een vraag krijg ook al moet ik daarvoor uit mijn comfort zone treden. Erover praten is de enige manier om het taboe te doorbreken en begrip te vragen. Dit lichaam ziet er uiterlijk misschien niet zo abnormaal uit maar vanbinnen is het één grote rotzooi. Ik heb leren leven met pijn, heb zelfs een vrij hoge pijngrens gekregen maar het blijft een uitdaging. Elke dag opnieuw. En toch wil ik zo “normaal mogelijk” leven en met humor de vele onderzoeken en soms ook slechte resultaten proberen te relativeren. Dat is mijn manier om de ziekte altijd een stapje voor te blijven.

Op rare disease day wordt gedurende 1 dag wereldwijd gefocust op zeldzame ziekten maar vooral de mensen achter die zeldzame ziekten. We zijn immers zoveel meer dan een patiënt, een testcase, een tube in een labo, een onderzoeksobject. We zijn gewoon ook mensen die op een dag hun leven radicaal zagen veranderen en desondanks proberen om in de storm te blijven rechtstaan.

https://www.rarediseaseday.org