Checklist

Nooit gedacht dat ik een checklist zou maken voor mezelf van welke organen ooit nog bruikbaar zullen zijn. Een tijdje geleden heb ik me opgegeven als orgaandonor omdat ik het belangrijk vind anderen te helpen met een op dat moment erg ‘kostbaar’ geschenk.

Maar hoe langer de sarcoïdose in mijn lichaam zit, hoe minder degelijk materiaal er overblijft heb ik het gevoel. Hart, longen, lever, gewrichten… jep… aangetast. Voorlopig blijven dus onder meer de milt, de gal, de nieren over. Het is geen oneindige keuze maar niettemin kan ik er toch enkele mensen gelukkig mee maken.

In het weekend had ik een gesprek met mijn zoon over mijn multi-systeemziekte. Hij vroeg me of ik het niet lastig vond dat het zo weinig zichtbaar is en toch zoveel schade veroorzaakt vanbinnen. Het antwoord is volmondig JA. Wanneer ik in de trein angstvallig op zoek ben naar een zitplaats en het voelt alsof iedereen naar me kijkt zodra ik op de gehandicaptenplek durf plaatsnemen. Je voelt de priemende blik van je medereisgenoten, de zucht van ‘die zou beter wat gaan sporten zodat ze minder gewicht moet zeulen’, het onbegrip wanneer ze naar je kijken. En toch ben je zo uitgeput dat die zitplaats op dat moment broodnodig is. Niet omwille van de kilo’s, noch omdat ik lui ben maar wel omdat dit lichaam een gevecht voert met zichzelf en dat zoiets behoorlijk afmattend is. Soms zou een gebroken been of iets dergelijks een zegen zijn…

Een onzichtbare ziekte is inderdaad niet altijd een ‘geschenk’ maar toch heeft het ook zijn voordelen. Ik kan perfect door het leven gaan als een ‘gezonde medemens’. Op uitzondering van de kilootjes en de zweetdruppels van uitputting zie je niet veel aan mij. Je kan op het eerste zicht niet zien dat mijn longen aangetast zijn, net zoals mijn lever en nog heel wat andere onderdelen in mijn lichaam. Het hoeft dus ook niet altijd een gespreksonderwerp te zijn. Soms doet dat deugd. Even ontsnappen uit de realiteit en denken dat alles op-en-top in orde is. Dat je kan deelnemen aan de maatschappij zonder beperkingen. Dat je niet ‘anders’ bent. Dat je een glimp kan opvangen van hoe het had kunnen zijn. Meer nog, hoe je het ooit had gedroomd. Hoe kort die illusie ook is…

Die tweestrijd tussen ‘zeg ik het’ of ‘doe ik alsof er niks aan de hand is want het is toch meestal niet zichtbaar’ blijft ook na jaren sarcoïdose nog altijd brandend actueel. Al heb ik intussen wel geleerd om sneller aan te geven wat er scheelt. Als ik ergens ga ‘hangen’ of ‘zitten’ dan laat ik ook weten waarom ik dat doe. Wanneer ik een uitnodiging krijg voor een feestje en stikkapot ben dan ga ik daar ook niet meer naartoe, dwing ik mezelf om te rusten en laat ik weten waarom ik echt niet aanwezig kan zijn. Als iemand me vraagt hoe het met me gaat, dan zeg ik niet langer standaard ‘goed’ – al horen de meeste mensen dat liever – maar wel wat er echt aan de hand is. Enkel door er zelf over te praten, kunnen we het taboe van onzichtbare ziektes doorbreken.

Want hoe onzichtbaar ook… de impact op je leven en je dromen is immens.

 

Een gedachte over “Checklist

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s