Woeste baren

Als er iets is dat wij sarcoosjes gewend zijn, dan zijn het wel onderzoeken. Ons lichaam wordt regelmatig binnenstebuiten gekeerd, we worden geprikt, krijgen contrastvloeistof ingespoten, gaan gedwee onder een CT of MRI en laten in tijden van hevige sarco-activiteit onze ontstekingswaarden in het bloed op quasi wekelijkse basis controleren.

En dat met één doel voor ogen. De geheimen van die ziekte ontrafelen die ons chronisch in de ban houdt.

Elke keer denk ik “he he de beestjes zijn gekalmeerd” tot de zoveelste opstoot het tegendeel bewijst. Denken dat je de sarcoïdose onder controle hebt en je leventje van weleer weer kan aanvatten, is leven in een illusie. Na al die jaren dat de ziekte in mijn lichaam huist zou ik dat moeten weten. En eigenlijk weet ik dat ook wel maar ik blijf hopen dat ik op een dag wakker word en dit alles een slechte droom was.

Intussen zit ik thuis door de x-te opstoot die het ditmaal eerst op mijn longen en tanden had gemund. Een kuur corticosteroïden en antibiotica verder is de storm in mijn borstkas wat geluwd, al moet een longpuffertje nog even voor dat extra shot zorgen. Maar door torenhoge ontstekingswaarden in het bloed en abnormale pancreaswaarden was er verder onderzoek nodig. Een nieuwe bloedafname, een CT van abdomen en vandaag nog een MRI met contrastvloeistof als toemaatje want volgens de CT is er iets aan de hand met de lever en milt. Mijn lever heeft het al jaren zwaar te verduren door de ziekte en de medicatie maar blijkbaar wordt die toestand er niet beter op. Integendeel zelfs.

En dus doen we waar sarco-patiënten in uitmunten: afwachten, nieuwe onderzoeken en opnieuw leren omgaan met wellicht bijkomende schade aan je lichaam. Eigenlijk is het best bewonderenswaardig hoe we blijven doorgaan. Zelfs wanneer je te horen krijgt dat er weer iets aangetast is of niet meer optimaal werkt, blijf je de stukjes en brokjes bij elkaar rapen en vorm je een nieuwe puzzel die voor jou nog kan werken. Je leert je opnieuw aanpassen aan de situatie, houdt rekening met eventuele bijkomende beperkingen en je zoekt een manier om er voor jezelf én je omgeving toch nog het maximum uit te halen.

Die innerlijke kracht om door te gaan ondanks de tegenslagen, dat is wat ons uniek maakt. Samen met een toch wel behoorlijk pittige en eigenaardige aandoening natuurlijk.😉

Ook nu betekent de MRI weer het begin van een reeks onderzoeken, ditmaal voor lever en milt. En toch kan ik me er niet meer echt druk over maken. Het frustreert me dat er altijd iets nieuws opduikt, dat wel, en vooral dat ik geen zicht heb op mijn toekomst en niet weet waar het met dit lichaam naartoe gaat. Maar ik kan niet meer stressen omdat er weer iets nieuws is, weer wat meer littekenweefsel dan voorheen.

Als ik dat zou doen heb ik geen leven meer. Ik kan me elke seconde van elke dag zorgen maken om wat er met dit lichaam aan het gebeuren is en ik heb soms wel piekermomenten maar ik probeer die in te perken. Wat haalt het uit bang te zijn over nieuwe onderzoeken of over wat me te wachten staat. Ik zit nu eenmaal in dat sarco-bootje en moet de stroom volgen die de aandoening voor mij heeft uitgestippeld. Soms krijg ik de kans om aan te meren en me languit op de oever neer te vlijen en te genieten van de zonnestralen op mijn gelaat. Soms kom ik in woeligere watertjes terecht en moet ik alles geven om dat bootje drijvende te houden en veilig door die stormen te leiden.

Ik voel dat het tij ook nu weer begint te keren. Er komen nog enkele hoge golven aan. Ik zal mijn stuurkunsten moeten aanwenden om ook die het hoofd te bieden.

Maar ik ben er klaar voor…. the battle goes on.

2 gedachten over “Woeste baren

  1. Helaas erg herkenbaar. Als je een tijdje “stabiel” bent en stiekem durft te denken dat de sarco weg is (soms heb je die ijdele hoop), slaat hij ineens bikkelhard weer toe om te laten merken dat hij er tóch nog is.
    En als je dan nieuws krijgt dat er iets niet goed is, komt die klap dubbelhard aan.
    Sterkte en succes wens ik je.

    Geliked door 1 persoon

    1. Herkenbaar je verhaal! Zit ook in zo’n bootje. En met de lepel-theorie kan ik nog geen bootje mee op mijn rechte pad houden. Misschien doe ik iets verkeerd. Maar de peddels zijn m’n enige houvast, m’n enige hoop. Heb vandaag weer iets nieuws geleerd. Moest het zo zijn dat ik dit nieuws eindelijk te horen krijg of heb verkregen door omstandigheden. Mijn long zuurstof gehalte is in rust 92% en in actieve fase per dag dus wisselend 97%. En door longfibrose ontstaan uit sarcoidosis. Er ging in ene een lichtje branden. Dus feitelijk moet ik mezelf de hele dag aanjagen en blijven roeien om van die 92% af te blijven. En alleen dan haal ik winst. Ook al zou ik dus werken, sporten en actief blijven bewegen, dan kan het ook weer zakken. Maar feit blijft door de sarcoidosis heb ik longfibrose. En dan nog een kwalijke metgezel meenemen op de schouders in de vorm van copd en astma. Weet niet waar ik de balans in dat bootje ga krijgen, maar ooit zal het er van komen.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s