Puzzel

De heerlijke ofte eerder wrange nasmaak van cortisone… ik hoopte er een tijdje van gespaard te blijven. Maar een nieuwe opstoot tot op mijn longen heeft er anders over beslist.

Intussen ben ik aan mijn x-te kuur bezig met corticosteroïden, een chemisch boeltje waar ik helemaal geen fan van ben, ook niet van de gevolgen op lange termijn trouwens, maar waarvan ik weet dat het de aanval van de sarco-beestjes op mijn lichaam onder controle kan krijgen.

Meestal toch…

En dus neem ik er de gevolgen maar weer bij. Mijn ogen, hoofdhuid en nek jeuken als gek, ik zie zo rood alsof ik net van een veel te lang zonnebankbezoek terug ben, mijn tanden – echt waar de tanden zelf – en mijn tandvlees doen pijn ondanks verschillende spoelbeurten, ik heb last van maagzuur en binnen de kortste keren mag ik weer die vervloekte broek met dat elastiekje aantrekken door al het vocht dat ik ongewild zal opstapelen. En het ergst van al… mijn zelfbeeld wordt nog maar eens aangetast.

Ik wens niemand dit gevoel toe maar ik weet dat veel van mijn lotgenoten begrijpen wat ik bedoel. Aangestaard worden omdat je rood of opgezwollen bent terwijl je haast geen hap door je keel krijgt en alles smaakt naar ijzer. Kledij die weer begint te spannen ondanks de gezonde levensstijl waar je zoveel energie in steekt om de schade te beperken en vooral de wanhoop… wat als dit het is? Wat als er geen afdoende kuur komt die minder nefaste gevolgen heeft? Of erger nog… wat als de sarco nog wilder om zich heen gaat slaan en nog meer organen zal aantasten?

Die voortdurende onzekerheid vreet aan je. En toch heb je geen andere keuze dan door te gaan. De stukjes en brokjes weer bij mekaar te zoeken en de puzzel terug compleet te maken. Dat betekent zoveel als opnieuw tal van onderzoeken, opnieuw medicatie en ja… even jezelf terug on hold zetten. Willen of niet.

Sommigen denken misschien “heerlijk toch die tijd voor jezelf!”. Maar zeg nu zelf, wat is er zo fijn aan elke dag doodmoe opstaan, een hoop pillen te moeten slikken, jezelf ongewild zien veranderen en geen fut hebben om iets te doen. Neen, dit is geen droomleventje. Neen, ik ga niet elke dag shoppen of terrasjes doen. Ik mag al blij zijn als ik naar een serie kan kijken of enkele zinnen in een boek gelezen krijg. Voor iemand zoals ik die zoveel hou van boeken, van taal, van even verdwijnen in een andere wereld is dit ontzettend moeilijk om te verteren.

En toch geef ik me niet gewonnen en wacht ik nog altijd op een signaal van de overheid dat wij – chronisch zieken met een helaas niet erkende ziekte – wel degelijk bestaan. Dat ons ‘zijn’ in elke vezel wordt aangetast door een ziekte die ons in de ban heeft en op de meeste ongepaste en onverwachte momenten weer hevig tekeergaat.

De moeilijkheid aan sarcoïdose is de veelzijdigheid ervan. Het komt in zoveel verschillende vormen voor en elke patiënt is anders, ja zelfs uniek. Maar tel al onze klachten samen en die stem klinkt luider dan ooit. Wij staan te springen – voor zover we dat nog kunnen (zei ze met enige zelfspot) – om mee na te denken, te onderzoeken, te ontrafelen hoe die rotzooi ooit in ons lichaam stilletjes is binnengeslopen.

En we zullen nog harder juichen wanneer we die indringers voorgoed het zwijgen krijgen opgelegd.