Meer dan sarco

Het berichtje op FB van maatje Rob blijft nazinderen. Ik heb zijn boodschap al ontelbare keren opnieuw gelezen. Hij wil even minder actief bloggen of op berichtjes reageren om niet elke seconde van elke dag aan sarco te denken.

En… gelijk heeft hij. Ook ik reageer niet op alles en blog iets minder vaak. Niet dat ik niets te vertellen heb of het niet volg maar mijn leven hoeft niet elke dag over sarcoïdose te gaan. Het is al een kunst om rechtop te blijven staan in een wereld die grotendeels bepaald wordt door onderzoeken en de flow van een ziekte met een eigen kadans. Neem daar nog een geest bij die een sterke wil blijft hebben en doorgaat alsof er niks aan de hand is. Dan ben je al blij als je ’s avonds gewoon in de zetel kan ploffen.

Ik voel met mijn lotgenoten mee omdat ik perfect weet hoe pijnlijk en vermoeiend leven in een sarco-lichaam kan zijn. Hoe frustrerend soms ook. Willen maar niet kunnen, weet je wel…

Ondanks de kwaaltjes, de maanden vooraf gekende onderzoekagenda, de pijn en soms de totale uitputting ben ik zoveel meer dan dat.

Ik ben een dochter, een echtgenote, een mama, een dierenvriend, een vriend, een natuurliefhebber, een doorzetter privé en professioneel en bovenal iemand die uit haar leven probeert te halen wat erin zit. De sarco zit me vaak in de weg maar nooit laat ik die rotziekte toe om de bovenhand te nemen. IK hou de touwtjes in handen, niet die vervloekte sarcobeestjes. Ook al trek ik me soms suf om het touw langs mijn zijde te houden toch geef ik het niet op. Omdat ik geloof dat vechten tegen de ziekte helpt om nog erger te voorkomen. Ik heb intussen geleerd meer te luisteren naar mijn lichaam en tracht mijn verlangens beter af te stemmen op wat binnen dit lichaam nog haalbaar is.

Meer nog, ik heb mezelf aangeleerd om niet aan de pijn te denken die ik dagelijks voel. Dat lukt niet altijd. Zeker niet bij een opstoot of wanneer mijn rug het weer begeeft, gewrichten krom lijken te staan of de darmen niet beseffen dat ze ook een taak moeten vervullen. Noch wanneer mijn hoofdpijn niet te harden is of ik me uitgeput van punt A naar punt B sleep. Maar meestal lukt het me aardig om naast de pijn te kijken en gewoon mijn leven te leiden zoals ik het wil. Begrensd dat wel. Maar niet verslagen.

Ik put ontzettend veel kracht uit mooie momenten met mijn geliefden, de natuur, de liefde van mijn dieren en de zaken die ik realiseer. En daar laat ik sarco heus niet altijd de spelbreker zijn.

Tijd dus om wat te genieten en mezelf te zijn. Rob, neem die wagen en hup richting België. Wat bijkletsen over alles wat ons lief is. En… laat Sarcoosje maar thuis.😉

2 gedachten over “Meer dan sarco

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s