April = Sarcoidosis Awareness Month

April is voor ons sarcoosjes altijd wel een “uitzonderlijke maand”. Nu, we voelen ons elke dag wel best speciaal én anders door de beestjes die in ons lichaam huizen en er soms een knoeiboel van maken maar in april wordt gedurende één volledige maand de focus op die geheimzinnige systeemaandoening gelegd.

Wereldwijd worden er activiteiten georganiseerd om sarcoïdose meer bekend te krijgen, op de politieke agenda te plaatsen en aan te geven dat de ziekte misschien wel zeldzaam is, maar als je ons globaal bij mekaar telt we toch al met een hoop mensen zijn wiens leven van de ene dag op de andere drastisch veranderd is.

April werd in 2008 door het US Congress uitgeroepen tot National Sarcoidosis Awareness Month met als doel meer bekendheid te geven aan deze eigenaardige ziekte en middelen vrij te maken voor onderzoek.

Waar brandt de lamp?

Dat was 2008…. Intussen zijn we 2019 en is er nog altijd geen afdoende kuur. Internationaal, ook in België en Nederland, wordt onderzoek verricht naar deze ziekte en werken dokters samen om de oorzaak te achterhalen, patronen te ontdekken en een efficiënte kuur te vinden. Tot die tijd blijft elke sarcoïdosepatiënt zich noodgedwongen verder helpen met lapmiddeltjes, dozen medicatie waarvan rotzooi zoals corticosteroïden maar een voorbeeld is. Het helpt de opstoot misschien iets meer onder controle te houden en kan zo voorkomen dat de ziekte nog meer uitzaait naar andere organen… alhoewel… maar het draagt niet bij tot het uiteindelijke genezingsproces en zorgt voor andere nevenverschijnselen.

Sarcoïdosepatiënten zijn als proefdieren overgeleverd aan de wetenschap. We laten ons lichaam en onze lichaamsvochten voortdurend testen in de hoop dat er ooit een lichtje – zeg maar LAMP – gaat branden. De hoeveel stalen bloed, urine, stoelgang, lucht die ik de voorbije jaren al gedoneerd heb aan de wetenschap om uit te zoeken hoe actief de beestjes in mijn lichaam zijn en waar ze zich allemaal bevinden, zijn niet meer bij te houden. Ik ken de wachtkamers van verschillende ziekenhuizen vanbinnen en vanbuiten, ken dokters en verplegers bij naam en zoek samen met hen actief naar een of ander patroon. Een trigger die ervoor zorgt dat de ziekte die soms in een rustfase verkeert ineens weer in alle glorie ontwaakt en mijn slakkenhuis stevig op stelten zet.

Ook ben ik – samen met andere lotgenoten/vrienden – actief in België en Nederland in de belangenverenigingen en probeer ik over de grenzen heen informatie mee te laten doorstromen van wie waar mee bezig is en hoe ver de onderzoeken staan. Maar net zoals onze ziekte, blijven de voorlopige resultaten een groot geheim. Zoveel sarcoïdosepatiënten er zijn, zoveel mogelijke scenario’s. Geen enkele patiënt is gelijk, noch het ziektebeeld. En toch zijn er wel degelijk gelijkenissen. Heel vaak hebben sarco-patiënten hartritmestoornissen, longproblemen, issues aan spieren en gewrichten met verminderde mobiliteit tot gevolg en een allesomvattende vermoeidheid die zijn gelijke niet kent. Daarnaast kunnen ook andere organen aangetast worden en kan de algehele gezondheidstoestand op termijn zeer slecht evolueren of net stabiliseren. Het is zoals een lotje trekken uit de loterij en niet weten of je de jackpot hebt gewonnen.

Angst voor wat volgt…

Sarcoïdose is daarom een aandoening die zoveel meer is dan een ‘gewone ziekte’. Ze beheerst je leven, regelt én ondermijnt je sociale contacten, legt je grenzen op en zorgt dag in dag uit voor onzekerheid want nooit weet je wanneer de beestjes gaan toeslaan én waar. Nooit weet je of het een acute aanval is, dan wel een nieuwe chronische kwaal die vanaf dat moment je reisgezel wordt. Die voortdurende angst om ‘what’s next’ mag zeker niet vergeten worden bij de behandeling van sarco-patiënten. We willen immers niet enkel een gezonde kuur maar ook gemoedsrust, het gevoel hebben dat we niet elke dag moeten opstaan in een wereld die er weer helemaal anders uitziet dan de dag ervoor.

Leven in onzekerheid in een lichaam dat je gedwongen grenzen oplegt, is zwaar. Het vraagt een voortdurende flexibiliteit om met de nieuwe situatie te leren omgaan, die te aanvaarden en opnieuw een plaats te geven ook in je hoofd. Het betekent vaak weer afscheid nemen van iets dat tot dan nog vanzelfsprekend was. Een wandeling, een gezinsuitje, … Of voortdurend een balans zoeken en afwegen. Sarco-patiënten zijn kunstenaars in het afwegen van hun mogelijkheden. Niet dat het de strijd minder zwaar maakt, noch het afscheid van het bekende kan zalven maar na verloop van tijd weten we perfect hoe ons lichaam functioneert, reageert en wanneer er aan de rem moet worden getrokken. Wij voelen perfect aan wanneer we die hendel moeten overhalen en een noodstop moeten doen.

Elk jaar in april vragen we gedurende één maand meer aandacht en begrip. Erkenning ook voor de strijd die we dagelijks voeren om ons leven zoveel mogelijk op de rails te houden. Wij zijn geen zeurpieten, hypochonders of aandachtzoekers. Wij hebben het oprecht zwaar. Wij hebben voortdurend pijn. We leven in een lichaam dat niet mee wil volgen met onze geest die nog zoveel plannen heeft. Wij moeten vaak aan de zijlijn blijven staan en ons staande houden in de ratrace van het leven. Maar we zijn ook vechters en genieters. We blijven doorgaan, ondanks elke slechte diagnose of nieuwe kwaal, elk onderzoek of iedere onzekerheid. En we hebben geleerd te relativeren en maximaal te genieten van wat wel nog kan.

Laat de Sarcoidosis Awareness Month de aanzet zijn om onze complexe aandoening in april én hopelijk ook nadien extra in het daglicht te stellen. Hoe meer buzz, hoe meer bekendheid, begrip én geld voor onderzoek.

Een gedachte over “April = Sarcoidosis Awareness Month

  1. Na dit heldere verhaal kan ik niets meer verzinnen om daar aan toe te voegen.
    Chapeau; keurig verhaal, met genoeg pit om de juiste personen aan het denken te zetten.
    Ik kom hier volgende maand op terug; net zo lang tot iedere maand ónze maand is!

    Liked by 1 persoon

Laat een reactie achter op Rob van Jaarsveld Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s