Rare disease day 2019

Hieperdepiep hoera!!!!!!!!!!

Elk jaar op de laatste dag van februari wordt overal ter wereld Rare Disease Day gevierd. Nu ja, gevierd….

Het is een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor mensen met eigenaardige aandoeningen. Het thema dit jaar is ‘Bridging health and social care‘. Mensen kan je niet zomaar in één hokje steken. Vaak vertonen ze zo’n variëteit aan symptomen dat het moeilijk is 100% zekerheid te geven van wat de ziekte juist inhoudt en wat de toekomstperspectieven zijn.

En laat me jullie een geheimpje verklappen… voor één keer horen we er WEL bij! Meer nog… dit is ONZE dag. Wij hebben een “rare disease”, een ziekte die plots de kop opsteekt en zich op de meest vreemde manieren in ons lichaam beweegt. Bij de ene zijn vooral de organen aangetast, bij een andere de huid of de ogen, soms is er verminderde mobiliteit… en soms… is het een allegaartje van alles tesamen. Maar dat is enkel wanneer je de sarco-jackpot gewonnen hebt. Dan manifesteert sarcoïdose zich overal en nergens.

Ik heb me eerlijk gezegd de voorbije jaren al zot gezocht achter die beestjes die doorheen mijn lichaam bewegen en in mijn dromen zie ik ze soms venijnig door mijn lichaam kruipen maar meestal zijn ze me te snel af. Zelfs de dokters slagen er niet in ze overal te localiseren. En nochtans maken ze het mij en zoveel lotgenoten ontzettend moeilijk. Futloosheid, slapeloosheid, afhankelijk van medicatie, een constant evenwicht zoeken tussen lichaam en geest. Het kan soms een echte opgave zijn.

Sarco-patiënt zijn is doodvermoeiend… neem het van ons aan!

Op Rare Disease Day moeten we dus allemaal samen de ramen eens opengooien en luidkeels roepen: “Ik heb sarcoïdose en ik heb recht op een gezonde kuur. Blijf niet de andere kant opkijken, maar kijk naar mij.” Je ziet het niet altijd onmiddellijk maar vanbinnen loopt het grondig fout.

Misschien horen ze ons aan de andere kant van de wereldbol waar vandaag ook tal van activiteiten georganiseerd worden rond Rare Disease Day en klinkt onze stem samen luider dan ooit.

Meer info: https://www.rarediseaseday.org

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s