Wat ik nog het meeste mis sinds is sarcoïdose heb… is mezelf. Die gekke ik die altijd in was voor een feestje, van hot naar her rende, met plezier vrienden uitnodigde en een ganse dag in de weer was met culinaire bereidingen. Waar is die IK gebleven?
Wat overblijft is een omhulsel dat altijd moe is, zich van punt A naar punt B sleept, na een avondje uit de dag nadien futloos in de zetel ligt en zich afvraagt: “Is dit het nu?”.
Vroeger genoot ik ervan om vrienden uit te nodigen en vanaf de hapjes tot het dessert alles zelf in mekaar te steken. Nu krijg ik er stress van en ga al sneller eens voor kant-en-klare toestanden. Het winkelen, alle ingrediënten bij mekaar zoeken, alles voorbereiden en dan beginnen met de realisatie van de maaltijd. Nooit beseft dat zoiets zwaar kon zijn. Gelukkig helpt mijn echtgenoot me waar hij kan maar het doet pijn te moeten toegeven dat iets niet lukt. Dat een tafel zetten en de groenten snijden al zoveel energie van me vraagt dat ik net voor de vrienden komen vaak nog eerst ga rusten omdat ik anders het einde van de avond gewoonweg niet haal.
En ook die kast met kledij en mijn schoenen liggen er wat troosteloos bij. Vroeger nam ik de tijd om mijn mooiste outfit – zelfs voor het werk – samen te stellen met bijpassende juwelen en aangepast schoeisel. Mijn gezin lachte vaak om die schoenenobsessie. Nu zitten ze allemaal opgeborgen in de dozen en kies ik er quasi dagelijks mijn meest comfi paartje uit. Wanneer ik dan eens op hieltjes loop, moet ik het ’s avonds gegarandeerd bekopen omdat het zoveel inspanning van me vergt.
Ik probeer ertegen te vechten en tegen beter weten in etentjes in te plannen, avondjes uit of me op te kleden, maar ik voel dat het zoveel van dit lichaam vergt dat ik er letterlijk fysiek ongemakkelijk van wordt.
Sarcoïdose heeft me niet alleen een deel van mijn gezondheid afgepakt maar mijn leven ernstig beknot en me herleid tot een fractie van mezelf.
Ik blijf ertegen vechten maar ik ben moe. En het eindpunt lijkt niet in zicht. Woensdag weer bloed laten nemen, dan weten we meer.
Omgaan met sarcoïdose 
Life sucks… In ieder geval dit deel ervan. En wat doen wij? Juist. Gewoon doorgaan omdat het niet anders kan en is…
Sterkte, en een stevige hug. ❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben altijd al geweest van de makkelijke kleding en schoenen, liever nog helemaal geen schoenen maar gewoon blote voeten.
Een etentje organiseren blijft leuk, mits mijn gezin helpt bij de voorbereiding. Van onverwachte eters raak ik niet meer in de stress, in de vriezer liggen pizza’s, altijd een uitkomst. Wij hebben ook altijd soep in huis, ook zo handig.
Maar een etentje plannen, zelf voorbereiden, inkopen, snijden en kken doe ik een dag van tevoren. Kan ik de dag zelf grotendeels rusten om kracht te hebben op het moment dat het moet. Helaas, het kan niet anders, maar de sarco gaat me die momenten niet afnemen.
LikeGeliked door 1 persoon
Groot gelijk Thea!
LikeLike
Wat schijf jij toch altijd treffend!
Je vermannen en weer door… pff
Sterkte, wens je een onuitputtelijke dosis energie!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je. Ik probeer vooral een stem te geven aan ons. Aan wat goed gaat en wat niet. En ik hoop de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten door samen met andere actieve bloggers/vrienden te blijven hameren op die gezonde kuur. We zijn niet met enkelen… dus interessant genoeg materiaal voor diepgaand onderzoek. Take care x
LikeLike