Inzichten en intensiteit

Wat een weekend. Mijn echtgenoot en ikzelf trokken vrijdag richting Amersfoort voor een weekendje dat een heerlijke combinatie werd van inzichten, ontdekkingen en fijne vriendschappen.

Vrijdag verkenden we Amersfoort, leerden we ‘De Vier Broers’ en ‘De Viszaeck’ kennen, bezochten we het Piet Mondriaanhuis en ontdekten we de schoonheid van de stad bij valavond. Op tijd onder de wol want zaterdag stond het 40-jarig jubileumfeest van de SBN op het programma.

Ik moet toegeven dat ik best zenuwachtig was toen we de parking van De Eenhoorn opreden. Als wellicht enige Belgen voelden we ons toch een beetje onwennig. Tot we Rob uit de wagen zagen komen. Mijn hart maakte een vreugdesprong. Daar was hij dan… na de vele online gesprekken eindelijk terug in levende lijve… mijn lieve Nederlandse vriend en lotgenoot. Het ijs was onmiddellijk gebroken en niet veel later zagen we ook Mayka, Annemiek, Nethanja en zovele anderen. Fijne mensen, fijne ontmoetingen.

De dag bestond uit een mooie mix tussen wetenschappelijke inzichten, getuigenissen en amusement. Het bleek nog maar eens hoe ver Nederland al staat in een multidisciplinaire aanpak, in het zoeken naar financiële middelen om onderzoeken mee te helpen financieren maar vooral ook in het ondersteunen van sarcoïdosepatiënten. In België worden er gelukkig ook voorzichtige stappen gezet en is onder meer UZ Leuven intensief bezig met onderzoek maar we hebben nog een weg te gaan. We kunnen zoveel sterker worden wanneer we over de grenzen heen nog beter samenwerken, patronen vergelijken, kennis van geneesmiddelen bespreken. Want ook sarcoïdose kent geen grens. In Nederland zijn er officieel tussen de 7000 à 10.000 sarco-patiënten en wellicht staat de teller in werkelijkheid nog hoger. En ook in België is het geen vervelende hoest meer waar je vlot van verlost kan worden. Ook hier voeren dagelijks 1000den patiënten een strijd met hun eigenzinnig lijf.

Tijdens de uiteenzettingen van drs Veltkamp, Fritz en Miedema werd duidelijk hoe geheimzinnig de ziekte wel is maar hoe groot ook de medische wil om met aandacht voor de patiënt een afdoende kuur te vinden met minder neveneffecten dan de corticosteroïden-rotzooi. Termen zoals hartritmestoornissen, Th 17, slaapapneu, neurosarcoïdose, … werden besproken en met veel aandacht voor “ons verhaal” uitgelegd. Er ging veel aandacht naar de vragen die vanuit de 350 aanwezigen werden gesteld. En ook het TIRED trial- onderzoek werd voorgesteld. Meer nog, vanuit SBN werd een cheque van 40.000 euro overhandigd om het onderzoek mee te bekostigen.

Na de lunch werden we gecoacht door schaatswonder Gerard Kemkers. Als je die energiekeling op het podium van hot naar her zag lopen en vol overgave een toespraak geven, kon je moeilijk geloven dat diezelfde man ooit ook door acute sarcoïdose werd geveld. Het gaf velen onder ons zelf een straaltje hoop… zou het dan toch mogelijk zijn om de ziekte te overwinnen? Zijn speech was top. Zijn drive om altijd meer uit jezelf en je omgeving te blijven halen was uniek. Alleen jammer dat hij niet echt inging op die zwarte periode in zijn leven en de strijd die hij met zijn lichaam heeft gevoerd.

Tot slot werden we vergast op een motiverende peptalk van zangpedagoog Harjo Pasveer. Wat een charisma en wat een talent om een zaal in beweging te laten zetten… zelfs de meest kritische deelnemer kon niet anders dan glimlachen en zien dat het goed was. De horecabumper, de Sinterklaasstem… ze staan voor altijd in mijn geheugen gegrift. Het geheel werd afgesloten met een feestelijke borrel.

Nu ja, afgesloten…. we hadden intussen met een groepje beslist om te gaan eten bij Rumah Makan Melati. Onze tong plooide bijna dubbel toen wij de gerechten bestelden en wij lagen quasi plat van het lachen toen ze langskwamen om op te dienen en we totaal niet konden uitspreken wat we hadden besteld. Maar wat een gezellige avond met Rob en zijn vrouwtje, Nethanja en Jack – niet Jack snappie? 😉 – en Annemiek. Zo’n avond waar je even de ogen wil sluiten om het moment in je op te nemen en het later met veel plezier weer voor de geest te halen.

Toen Nethanja en Annemiek naar huis waren vertrokken, gingen Rob, ikzelf en onze partners naar het hotel. En daar hebben we in de bar nog lange tijd gezellig nagepraat, verhalen verteld en gewoon genoten van ‘hic et nunc’.

Als sarcoïdose me iets geleerd heeft dan is het te genieten van het hier en nu. Van wat je wel nog kan en waar je energie uit haalt.

Mijn lijf is doodmoe na zo’n intensief weekendje maar ik zit bomvol energie. Dankzij de geslaagde viering en lezingen én de oprechte vriendschap die we hebben gevoeld.

Een weekendje om in te kaderen…

2 gedachten over “Inzichten en intensiteit

  1. Geweldig toch… Verwante zielen die elkaar al lang hebben gevonden. Ik ben ontroerd door jullie open en eerlijk karakter, het gevoel overal thuis te zijn. En dat heeft helemaal niets met België te maken, want ook al kwam je uit Nieuw Zeeland, jullie zijn me lief geworden.
    Ik ben zo geïnspireerd door al wat we delen dat dit me enorm motiveert anderen vooruit te helpen, gewoon omdat wij weten dat het werkt!
    Dank je wel lieve vriendin! Vous êtes à jamais fermé dans nos cœurs… ❤

    Liked by 2 people

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s