What else?

Inspiratieloos. De laatste tijd krijg ik het steeds moeilijker om een blogpost te schrijven over mijn sarco-bestaan. Gisteren sprak ik er nog over met mijn echtgenoot: “Wie wil dat blijven lezen?”

Die vraag brandt al geruime tijd op mijn lippen. Zelfs in die mate dat ik eraan gedacht heb alles gewoon af te sluiten en terug in de anonimiteit te kruipen.

Ik ben mijn blog destijds begonnen omdat ik een klankbord miste toen ik de diagnose sarcoïdose kreeg. Iemand die echt begreep hoe ik me voelde, welke strijd ik dagelijks met dit lichaam voer en hoe zwaar het soms fysiek en mentaal kan worden omdat je in een vicieuze cirkel zit. En net als een hamstertje ronddraait in je rad tot je er knettergek van wordt. Ik miste begrip. En ik snapte niet dat een ziekte met zo’n impact niet gekend was, noch veel onderzocht werd terwijl dat bij andere levensbedreigende of chronische aandoeningen wel het geval is.

Dat is de reden waarom ik een deel van mijn privacy opgaf. Ik wilde anderen een hart onder de riem steken. Aangeven dat het “niet enkel tussen je oren zit” maar dat je fysiek echt razendsnel achteruitgaat eens de sarco-beestjes de macht hebben overgenomen.

Maar help ik er iemand mee? Wat baat het als ik nu zeg dat ik alle moeite van de wereld heb om deftig te stappen omwille van krampen in voeten, tenen en onderbenen? Dat mijn tenen soms zo gespannen staan dat ik bang ben er ergens mee tegen te lopen en iets te breken? Dat ik moedeloos word van mijn restless legs en het kotsbeu ben om me op 46 jaar al strompelend van de ene naar de andere kamer te begeven? Dat we zelfs al overwogen hebben om een wandelstok en rolstoel aan te schaffen voor als het nog erger zou worden?

Ik word niet blijer van dat nieuws en jullie wellicht ook niet.

En toch zegt iets in me om verder te gaan met schrijven. Anders draag ik mijn steentje immers niet meer bij om die rotziekte op de kaart te krijgen. Want hoe wil je dat mensen begrijpen wat het is of wetenschappers meer onderzoek gaan doen naar terugkerende patronen in de hoop een kuur te vinden als je zelf over je aandoening zwijgt? Als je zelf al denkt dat het niet interessant genoeg zal zijn?

Net daarom moet ik in mijn ziel, hart, lichaam laten kijken en het blijven doorlichten. Wat anders kan ik doen, behalve in de mallemolen van de onderzoeken meedraaien, dan te blijven vertellen welke gevolgen sarcoïdose op mij, mijn gezin, mijn omgeving en mijn toekomst heeft? Want als er iets is dat wij lotgenoten gemeenschappelijk hebben dan is het wel begrip voor elkaar. Wij weten perfect hoe de ziekte voelt in elke vezel van ons lichaam en moeten onszelf elke dag opnieuw uitvinden.

Onze sarco-beestjes zijn multiflexibel. Maar hé…. dat zijn wij ook!

2 gedachten over “What else?

  1. Wat heb je dat mooi verwoord. Ik vraag het mezelf ook wel eens af, wie er blij van mijn blog wordt. Maar ik krijg steeds zulke positieve reacties dat ik doorga. Dat moet jij ook doen Helga. Je kunt het zo goed onder worden brengen wat je voelt en meemaakt. Het geeft een “dat-kennen-wij-ook” gevoel. Herkenning en biedt steun omdat we allemaal zien dat we in dezelfde mallemolen moeten meedraien en geen keus hebben.

    Liked by 1 persoon

  2. “Wie wil dat blijven lezen?” Wij natuurlijk! Misschien eens eentotaal ander verhaal tussendoor, dan kun je wellicht je mindset een iets andere richting opsturen.
    Wat ik schrijf is ook niet altijd sarc-relevant, maar altijd wel gerelateerd aan…
    Gewoon blijven schrijven, dame! Jou wil ik niet missen…

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s