Rare Disease Gastro-ubles

Happy Rare Disease Day! Van cynisme gesproken.

Laat mij op onze ‘feestdag’ van de zeldzame ziekten eens een sarco-verhaaltje vertellen. Een sprookje, of eerder een nachtmerrie, om jullie een glimp te laten opvangen van de impact die zo’n zeldzame aandoening heeft op iemands leven. Hoe zo’n ziekte opduikt en blijft opduiken ook al tracht je ze uit alle macht de kop in te drukken. Want als er één belangrijk aandachtspunt is dan is het wel onze vraag naar erkenning en begrip.

Er was eens… in het leven van een sarcoïdose-patiënt een moment waarop het even rustiger werd in de longen. De longarts adviseerde om als extra bescherming een pneumokokkenvaccin te laten plaatsen en er stond ook een gastroscopie op het programma om de schade van drie jaar cortisone en ontstekingsremmers te kunnen bepalen. Zo gezegd, zo gedaan…

De eerste inspuiting voor het pneumokokkenvaccin heb ik inmiddels achter de rug. Binnen acht weken krijg ik het tweede vaccin.

Mijn maag bezorgt me intussen al maanden last. Een combinatie van veel te zware medicatie gedurende jaren van sarcoïdose, stress en oververmoeidheid. Omdat de zuuroprispingen echt vervelend werden, besloot mijn arts een gastroscopie voor te schrijven. Vanochtend op een nuchtere maag, net voor de werkdag van start ging, was het zover. Ik wist wat me te wachten stond want ik heb het al eens moeten doen – net als een bronchoscopie en een coloscopie – en laat me zeggen… er zijn leukere onderzoeken. Snel wat verdoving in de mond, een spuitje Valium en Buscopan in de bloedbaan en hoppa, klaar voor een nieuwe doorlichting. De hoeveelste? Ik ben de tel kwijt.

Na een kwartiertje ongemakkelijk te liggen kokhalzen en me uit alle macht proberen te focussen op iets anders, ging die vervloekte slang eindelijk uit mijn maag. Geen slecht woord over de arts want die voerde het onderzoek erg voorzichtig uit.
Het resultaat van het onderzoek betekende echter de zoveelste mokerslag. Mijn maag is inderdaad aangetast door de zware medicatie en de stress. Naast een maagontsteking zit ik ook met een kleine maagbreuk. Hoe lossen we dat op? Met medicatie natuurlijk. Intensief een zware dosis maagbeschermers gedurende één maand. Helpt dat niet… dan volgt er een nieuw onderzoek en who knows what…

Als er één ding is waar ik de paashaas dit jaar om ga vragen, dan is het een boksbal. Ik zou zo graag alle woede, frustraties die de sarcoïdose en de (on)rechtstreekse gevolgen ervan bij me teweegbrengen eens wegmeppen. Ik kan geen buis met cameraatje meer zien. Ik heb die ellendige toestellen in mijn longen gehad, in mijn maag, in mijn darmen. Ik ben vanbinnen en vanbuiten gekeerd. Ik ben dit beu. Echt beu. Ik hoor het graag hoe mensen me zeggen dat ze me bewonderen, sterk vinden, niet begrijpen hoe ik blijf volhouden ondanks alle tegenslagen. Ik waardeer hun steun maar eerlijk… ik snap het soms ook niet meer. En de grens van mijn elastiek is stilaan bereikt.

Sinds sarcoïdose mijn lichaam overnam heb ik er nog weinig aan te zeggen. Gezond eten, opletten met alcohol, een beetje bewegen, … wat haalt het allemaal uit als de schade er toch is. Al drie jaar vraag ik ongerust bij dokters naar de mogelijke gevolgen van die zware medicatie voor mijn maag. Regelmatig moest ik een dosis maagbeschermers bij nemen. En toch heeft het weinig uitgehaald.

Vandaag gaan mijn gedachten uit naar al degenen die een ‘weesziekte’ hebben. Een ziekte die zich ongewild en geheimzinnig meester maakte over hun lichaam en hun doen en laten beperkt. Een aandoening die vaak weinig gekend is, waarvan de gevolgen niet in studieboekjes werden vastgelegd, maar die een grote impact heeft op je hele zijn. Over heel de wereld worden op Rare Disease Day activiteiten georganiseerd om aandacht te vestigen op dit sluipend vergif en de impact ervan.

Het enige wat mij nu te doen staat, is weer de moed bij elkaar rapen, braaf medicatie slikken en hopen dat de verbetering binnen een maand duidelijk zichtbaar is. Intussen gaat het gewone leventje zijn gang… werken, thuiskomen, slapen, werken, thuiskomen, slapen… of eerder wakker liggen van wat ooit mijn leven was.

Einde

Meer info over Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/

 

2 gedachten over “Rare Disease Gastro-ubles

  1. Heftig die onderzoeken. Heb ik ook al 2-3 keer moeten ondergaan. De laatste keer onder narcose, merk je de slangetjes niet. Dan wordt je wakker en zijn de slokdarm en maag en via de onderkant de darmen bekeken.
    Hoewel je nu het gevoel hebt dat het elastiek niet verder kan uitrekken, je zult zien dat je steviger in je schoenen staat dan je denkt. Volgende keer weer een klein rekje aan het elastiek. We willen het niet, maar helaas hoort het erbij.
    Sterkte Helga. 😘😘

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s