SBN rocks!

Ik heb er een titeltje bij én ik ben er best trots op: “moderator” van de gesloten FB-groep van de Sarcoïdose Belangenvereniging van Nederland. Geef toe, als Belgische toch best een unicum. 🙂 Het geeft aan dat mijn lotgenoten, vrienden en mede-moderatoren me appreciëren voor wat ik mee probeer te bereiken binnen deze vereniging én ook in België.

Toen ik 2,5 jaar geleden de diagnose sarcoïdose stadium III kreeg na een resem aan onderzoeken, ongemakjes en onzekerheden stond mijn wereld even stil. Enerzijds was ik gelukkig omdat de biopsie van de longen na twee weken nagelbijten had aangegeven dat het geen kanker was, anderzijds wist ik totaal niet wat die systeemaandoening zou inhouden.

En eerlijk… ik weet het nog altijd niet 100%. Want dat is net het eigenzinnige aan deze ziekte. Ze kent een onduidelijk verloop, geeft zelden geheimen prijs en slaat toe op de meest bizarre plaatsen in je lichaam en op de meest ongepaste ogenblikken. Niemand kan me vertellen wat ze voor me in petto heeft. Blijft de schade beperkt tot wat nu al is aangetast of zal ze alleen maar groter worden?

Het eerste wat ik deed toen ik de diagnose kreeg, was het woord ‘sarcoïdose’ intypen in Google. Uren, dagen, avonden heb ik doorgebracht met het opzoeken van informatie over deze zeldzame aandoening. Was er een patroon? Kwam ze bij een bepaald type van mensen meer voor dan bij anderen? Bestonden er medicijnen voor? En vooral, kon ze genezen worden? In sommige gevallen verdwijnt ze spontaan maar helaas heb ik de chronische variant en zit die al behoorlijk diepgeworteld in mijn lichaam.

Na de eerste schok, het ongeloof en de twijfels had ik nood aan dialoog. Ik wilde anderen leren kennen die de ziekte hadden. Ik wou van hen horen wat het voor hen inhield en welke impact het op hun leven had. Ik sloot me aan bij de Belgische Belangenvereniging Sarcoïdose (BBS) en niet lang nadien ook bij de Nederlandse (SBN). Want sarcoïdose kent geen grenzen… niet in mijn lichaam, en niet erbuiten. Ik weet nog hoe ik mijn eerste prille stapjes zette op de website van de SBN en alle informatie gulzig in me opnam die ik er online kon vinden. Ik kreeg blozende kaken toen ik de blogs van enkele lotgenoten las en het gevoel had in te breken in hun privacy. En ik las gretig de vragen op het forum en de reacties van anderen.

En toen… kwam de klik. Ik besloot dat ik in België zelf uit de anonimiteit moest treden wilde ik actief mee kunnen strijden om een kuur te zoeken voor deze levensbedreigende aandoening. Ik had er nood aan om mijn verhaal neer te schrijven, weer te geven wat de sarcoïdose met mij, mijn lichaam én mijn geest doet en hoe ze een impact heeft op mijn gezinsleven, sociale leven en mijn werksituatie. En ik besloot dat verhaal… mijn verhaal… publiek te maken via deze blog. Het was een gok… want eenmaal de teerling geworpen, was er geen weg terug. Maar ik wist dat ik met mijn woorden andere sarcoïdosepatiënten zou kunnen helpen. Hen het gevoel zou kunnen geven dat ze niet alleen waren in hun strijd, dat er iemand aan de andere kant van de internetlijn net zo zat te vechten om alles een plaats te geven en een nieuw evenwicht te zoeken in een eens zo druk, hectisch en sociaal bestaan.

Ik leerde Rob kennen… hij was al actief aan het bloggen in Nederland op vonjot.nl. Ik bewonderde hem om de kracht die zijn woorden uitstraalden én dat doe ik vandaag nog steeds. Ik las in zijn woorden dezelfde verbetenheid die ik heb. Beiden willen we dat sarcoïdose uit de taboesfeer treedt en dat de wetenschap én de overheden meer belang gaan hechten aan een ziekte die een overweldigende impact heeft op je hele zijn. Zowel fysiek als mentaal. Na onze eerste voorzichtige e-mails besloten we samen met zovele andere vrijwilligers om de strijd een niveautje hoger te tillen. Wij zouden blijven bloggen, communiceren, bijeenkomsten organiseren, filmpjes maken tot SARCOÏDOSE net als kanker, ALS, CVS… erkend zou worden als een ernstige ziekte. Want een erkenning opent deuren naar middelen én onderzoek… en vooral naar een gezonde kuur. We zijn er nog niet maar we hebben dankzij de inzet van zoveel vrijwilligers al heel veel bereikt.

De SBN is een prachtige én warme vereniging. Als sarcoïdosepatiënt krijg je er niet alleen veel informatie via de website, de infodagen, het magazine ‘SarcoScoop’, de nieuwsbrieven en vormingen zoals ‘Omgaan met sarcoïdose’, je mag elk uur van de dag ook rekenen op een luisterend oor. Op iemand die je verhaal écht begrijpt en weet wat je doormaakt wanneer de sarco-beestjes weer actief in de aanval gaan. Ik merk uit de interactie dat heel veel mensen zoekende zijn, twijfels hebben over hun toekomst en nood hebben aan een schouder om af en toe op uit te huilen. Aan een groep die hen de tijd geeft om even onderuit te zakken na de zoveelste tegenslag maar ook aanmoedigt om verder te gaan, om het leven vanuit een ander én toch ook positief perspectief te bekijken.

Zo’n groep vrijwilligers is SBN. En ik voel me bijzonder vereerd dat ik hier als moderator de FB-dialoog voortaan ook achter de schermen mee op gang kan houden.

2 gedachten over “SBN rocks!

  1. Dank je voor je lofzang Helga, maar alle credits gaan naar jou zelf. Ik was gewoon op het juiste moment alert… En tot op de dag van vandaag zeer erkentelijk voor het feit dat ik je tot mijn vriendenkring mag rekenen.
    Ik hoop dat wij nog lang van elkaar mogen genieten, en heel veel plezier met je nieuwe taak. 😘

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s