Bultenaar

‘Je moet ermee leren leven….’ Deze professioneel, wetenschappelijk onderbouwde opmerking kreeg ik vandaag van een specialist die de evolutie van mijn chronische achillespeesontsteking en ontsteking aan de aanhechtingsspier aan mijn rechterbeen onderzocht. Nu ja, onderzoeken? Eens op nijpen waardoor ik bijna tot tegen het plafond vloog.

Sinds vorige week loop ik met krukken, een steunverband en slik ik meer dan de normale dosis ontstekingsremmers omdat mijn achillespees het plots nodig vond iets van zichzelf te laten horen. Ik ben door mijn sarcoïdose vrij veel pijn gewend maar dit was toch hors catégorie. Soms kon ik gewoon niet meer op mijn rechtervoet staan, of sleepte ik mijn been voort als was ik de bultenaar van de Notre-Dame. Tijdens de spoedopname kwam het verdict: niet stappen gedurende minimum 10 dagen, voet omhoog, krukken, een steunverband en een batterij aan medicatie. En indien niet beter… gips.

Vandaag had ik dus een afspraak bij de specialist die moest bepalen of gipsen nodig was. Even duwen op die achillespees…. en toen begon het sprookje… of was het eerder een nachtmerrie?  “Hm, precies nogal gevoelig mevrouw?” “Ja dokter, die pees doet behoorlijk veel pijn.” “Ja mevrouw, dat is chronisch ontstoken en volgens de echografie zit er een belangrijke verdikking in het centrale gedeelte. Tja, iets van lange duur dus.” “Maar moet dat been dan in het gips, dokter, of mag ik er terug op stappen?” “Een gips zal weinig uithalen aangezien het toch al chronisch ontstoken is. Je moet wel een achillesbrace dragen, steunzolen, bijkomende ontstekingsremmers en 18 keer naar de fysiotherapeut. Nu, weggaan zal het niet doen he. Je hebt sarcoïdose, dus je zal met die ontsteking moeten leren leven. Maar dat wist je wellicht al.”

Ik voelde me letterlijk en figuurlijk ineenkrimpen. Wat moet ik met nog meer lapmiddeltjes en medicijnen terwijl ik gewoon van de pijn verlost wil zijn? Wat moet ik met een reactie zoals ‘dat gaat wellicht nooit meer helemaal weg’ wanneer ik geholpen wil worden? Wat moet ik met het gevoel waarmee ik de spreekkamer verliet?  Met de indruk dat die specialist geen snars begrijpt van wat sarcoïdose exact is en wat het doet met je lichaam? Niet snapt dat dit opnieuw een mokerslag is en mijn mobiliteit in een angstaanjagend tempo wordt beperkt? Dit gaat niet over een ontstoken teennagel waarbij je met een zalfje binnen de week terug op de been bent. Neen, dit gaat over het stelselmatig verslechteren van mijn fysieke toestand. Over hoe van elke ontsteking een restje overblijft en mijn lichaam op de duur een aaneenschakeling van pijnpunten is.

Dit is geen fait divers, dokter. Dit is mijn leven. Of tenminste wat ervan overblijft. Want net zoals Quasimodo bevind ik me soms in absolute duisternis. Elke ontsteking betekent een nieuwe aanslag op mijn vrijheid, een kleine stap richting immobiliteit. Te horen krijgen dat dit opnieuw zal blijven sluimeren en dat ik dat gewoon ben, geeft me eerlijk gezegd een ongemakkelijk gevoel. Ik word deze toestand niet “gewoon”. Ik moet ermee proberen te leven, dat wel. Maar het zou soms fijn zijn als het inlevingsvermogen net een stadium hoger lag. Ik besef wel dat niemand echt kan weten hoe dit lichaam aanvoelt, hoe pijnlijk elke zeurende plek blijft en hoe vermoeiend het is om elke dag de energie te vinden om ondanks de pijn toch aan de slag te gaan maar het zou wel een goede zaak zijn moest er gewoon al meer begrip voor deze levensbedreigende systeemziekte bestaan. Moest de ernst ervan erkend worden.

Sarcoïdose is geen griepje. Geen eenvoudige ontsteking die met een antibioticakuur verdwijnt. En al zeker geen ingebeelde ziekte. Onzichtbaar? Helaas vaak wel. Maar ingebeeld, dat niet. Ons lichaam doet pijn. Elke milliseconde van elke godverdomse dag. Is het niet door een acute ontsteking, dan wel door een zeurende pijn, krachtverlies, stramme spieren, stijve gewrichten of door een verdovende vermoeidheid die zijn gelijke niet kent. De energie vinden om iedere dag op te staan, je aan te kleden, iets te eten en aan je dagtaak te beginnen is al een kunst op zich. De ongemakken zijn intussen een tweede huid geworden. Iets waar ik vaak niet meer over nadenk. Wanneer iemand uit mijn vriendenkring vraagt hoe het nu met mijn tanden gaat na die weinig succesvolle apexresectie van anderhalf jaar geleden, dan zeg ik doodleuk: “Oh, dat doet nog altijd evenveel pijn en soms lijkt een deel van mijn gezicht wel te slapen. Zeker op momenten waarop de ontsteking terug de kop opsteekt. Maar ja, er zijn ergere dingen dan dat.” En zo gaat het verder… elke dag. Onze pijngrens bereikt ongekende hoogten eenvoudigweg omdat we ons moeten beschermen… tegen onszelf. Zodat we verder kunnen leven in een lichaam dat ons constant uitdaagt en test.

Aangezien ik door mijn systeemziekte zoveel onderzoeken moet ondergaan en ziekenhuizen en wachtzalen ken als mijn broekzak, beperk ik de bezoekjes tot wat uiterst noodzakelijk is.  Zoals nu dus. Mijn achillespees deed geen pijn. Neen, het was de regelrechte hel. Pas op zo’n moment consulteer ik een dokter omdat ik aanvoel dat het iets van een andere orde is. Wanneer ik dan van een specialist de boodschap krijg ‘je gaat ermee moeten leren leven’ en nadien de rekening mag betalen, dan hoop ik slechts één ding. Dat de persoon die zo’n woorden uit, zelf eens één week mag voelen wat sarcoïdose betekent. Voor je lichaam, je geest, je ziel, je sociaal leven… en voor je toekomst. En dat ik nadien de kans krijg om te vragen: “Hoe was het om één week een glimp van mijn leven en dat van mijn lotgenoten op te vangen?” Misschien kan dat de start betekenen voor meer begrip.

Net als de bultenaar van de Notre-Dame draag ik elke dag een last. Ik leef in een lichaam dat zijn eigen weg uitgaat zonder mij te consulteren én in een wereld waar chronisch ziek zijn tot op vandaag tot de taboesfeer behoort.

3 gedachten over “Bultenaar

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s