siL-2R?

Het klinkt als een chemische formule, een bestanddeel van iets, een type van auto misschien? Het serienummer van een koelkast? Neen. Mensen met sarcoïdose weten perfect wat het is.

Deze code betekent voor ons heel veel. Dit staat immers voor Soluble Interleukine 2 receptor en geeft een specifieke waarde aan in het bloed die een indicatie kan zijn voor de activiteit van de sarcoïdose in ons lichaam. Onze “sarcoïdosemarker” zeg maar. Ook het ACE ofte angiotensin convertingenzyme wordt regelmatig nagekeken. Dit enzym vindt zijn oorsprong in de granulomen eigen aan onze ziekte en de aanwezigheid ervan zegt iets over hoe sterk de sarco in ons lichaam tekeergaat. Wanneer in ons bloed een aanhoudend hoge hoe­veelheid  IL-2 aanwezig is, komt het eiwit rechtstreeks in het bloed terecht, vandaar de term ‘soluble’ ofte oplosbaar. De siL-2R test is geen test specifiek voor sarcoïdose bestemd maar de combinatie van de waarden ACE en siL-2R zijn wel belangrijk in het ziekteverloop omdat ze een beeld geven van de activiteit van sarcoïdose in het lichaam.

Omwille van mijn systeemaandoening moet ik regelmatig mijn bloed laten controleren, naast alle andere onderzoeken die eigen zijn aan deze ziekte. Dit omdat de ontstekingswaarden in mijn bloed meestal de pan uit swingen, de witte bloedcellen niet echt goed zitten en de nierfunctie ook niet veel soeps is. En op basis daarvan wordt dan de zoveelste corticosteroïden-kuur in gang gezet. In mei liet ik opnieuw bloed trekken en vroeg ook de specifieke siL-2R waarde extra te bepalen. Een maand later had ik hier nog geen uitsluitsel over en moest het lab zelfs vragen wat die waarde juist betekende. Inderdaad, ik trok ook zo’n ogen toen ik dat te horen kreeg. Maar goed… die analyse werd on hold gezet.

Aangezien we intussen 3 maanden verder zijn vroeg ik vandaag of ze al meer informatie hadden. Je zou toch denken dat intussen het bloedstaaltje aan een grondig onderzoek werd onderworpen. Niets was minder waar. Vandaag viel mijn mond open van verbazing toen ik de e-mail met retourinformatie ontving. De test was geannuleerd omdat geen enkel lab in België dergelijke analyse nog uitvoert. Ja je leest het goed. Deze waarde kan niet langer in mijn thuisland bepaald worden. Althans, dat is de informatie die ik kreeg. Laat staan dat ze in het lab weten wat het überhaupt betekent. En welke gevolgen zo’n slechte waarde kan hebben voor mijn gezondheid.

Moet het nog gezegd dat ik me steeds meer zorgen begin te maken over mijn behandeling? Over de wijze waarop sarcoïdose hier niet (h)erkend wordt? Of eerder doodgezwegen? Over het gebrek aan onderzoek naar deze levensbedreigende – jawel er zijn al doden gevallen of wat denk je als de organen in lock down gaan? – ziekte? Over het schrijnend tekort aan middelen dat wordt ingezet om de goed menende dokters te ondersteunen bij hun zoektocht naar een patroon?

Hoe kan ik de correcte medicatie en opvolging krijgen als zelfs het bepalen van een essentiële waarde in mijn ziekteproces hier niet mogelijk is?

Eens te meer maakt dit duidelijk hoe weinig er geweten is over sarcoïdose en hoe belangrijk het is dat sarco-lotgenoten over de grenzen heen blijven vertellen wat er aan de hand is in hun lichaam, welke lichamelijke beperkingen sarcoïdose oplegt en hoe die systeemaandoening je hele zijn bepaalt.

Moet ik dan nu een bloedstaaltje opsturen naar Nederland? Misschien per express?

6 gedachten over “siL-2R?

  1. Nou, nou Helga… Dit is té bizar, en vooral té zot voor woorden; laat me uitleggen waarom dit nergens op slaat.
    Hier, bij ons in Nederland zijn er hoofdzakelijk twee verschillende formulieren in omloop voor algemene bloedonderzoeken. Het één is met rode inkt bedrukt, het ander met groene.
    Het rode formulier is getiteld “Hematologie” en dient voor het aanvragen van de meer standaard bloedonderzoeken, zoals leukocyten, haemoglobine, bloedplaatjes, vitaminen etc. Hier zit ook een ACE optie bij.
    Het groene formulier is getiteld “Immunologie”; dit is een geheel ander verhaal. Zelfde bloed, zelfde buisjes, andere bestemming… Hierop staat, helemaal rechtsonder een simpel aankruisvakje getiteld, jawel, IL-2r.
    En laat juist dit vakje nu ook hier in Nederland een zeer vreemde eend in de bijt zijn!
    De eerste keren dat ik deze waarde in mijn lokale ziekenhuis moest laten bepalen heb ik het medisch personeel moeten uitleggen wat het betekend, wat het doet en waarom het zo belangrijk is voor ons, sarcoïdosepatiënten. Men weet het gewoon niet, net zomin als dat de maximale waarde voor een volwassene 3150 mag zijn. Een waarde die bij sommigen onder ons kan oplopen tot 20.000 of meer…
    Tel daarbij op dat het bepalen van de waarde meerdere dagen, tot wel twee weken in beslag kan nemen, dan is de uitkomst pure chaos.
    Daarom laat ik bij voorkeur mijn bloed in Nieuwegein onderzoeken; daar weet men hoe men er mee om moet gaan.
    Ik voel met je mee, echt waar, maar ik verwacht dat Prof. Wuyts wel weet hoe het moet. Zo niet, dan is België op dit gebied geen speler van betekenis meer en gedoemd te verdwijnen in een medisch zwart gat,
    Mocht het nodig zijn wil ik graag toelichting ter plaatse geven…

    Liked by 1 persoon

  2. Gisteren heb ik ook weer ter controle bij de longspecialist geweest..in Turnhout…mijn vragen…wel, ik werd doorverwezen naar de patiëntenvereniging in België…waarom betaal ik dan bij de longspecialist als ik mijn vragen niet mag stellen…moest maar eens met mijn huisarts bespreken om een revalidatietraject te volgen …ja, je leest het goed…ivm de niet aflatende uitputting. die ik al 24 jaar heb. Wie is Prof. Wuyts en waar kan ik daarvoor terecht? groetjes Myriam

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s