De olievlek van het sarco-pact

remi

Er komt beweging in. Onze samenwerking deint uit over de grenzen heen, onze vriendschappen ook. En dat is goed. Geweldig zelfs.

Toen ik in 2015 de diagnose sarcoïdose kreeg voelde ik me eerlijk gezegd zo’n beetje als Remi, het kleine jongetje uit ‘Alleen op de wereld’ van schrijver Hector Malot. Ik kreeg een ziekte waarvan ik de naam met moeite kon uitspreken en waar ik tot dan nog nooit van had gehoord. Ook mijn omgeving begreep er geen snars van. Want wat hield die grillige systeemziekte in? Welke toekomstperspectieven had ik? Hoe ver zou mijn lichaam aftakelen? En wat zou het voor gevolgen kunnen hebben voor mijn sociale leven, mijn werksituatie en mijn privé?

De eerste dagen na de diagnose leefde ik in een roes. Enerzijds was ik blij omdat ik na twee tandenknarsende weken de bevestiging had gekregen dat het geen lymfeklierkanker of longkanker was, anderzijds was ik droevig omdat het een vrijwel ongekende ziekte was zonder duidelijk patroon. Er was én is geen genezing voor, geen afdoende kuur en het verloop ervan is even grillig als onvoorspelbaar. Maar erger nog dan dat vond ik het gebrek aan informatie. Het gevoel een ziekte te hebben die niemand anders had, waar niemand de ernst van kon begrijpen of de ongemakken ervan écht kon inschatten. Ik kon wel zeggen dat ik overal pijn had, stramme gewrichten, ontstoken spieren. Of dat ik doodmoe was en toch niet kon slapen. Of dat zelfs een glas water halen uit de koelkast te veel energie vergde. Mijn omgeving probeerde het te vatten, zag wel dat het niet ging vooral ook omdat ik van nature nogal een bezige bij ben en nu uitgeteld in de zetel lag of zelfs de leukste uitjes beleefd afwees. Maar niemand kon echt voelen wat ik voelde. Inschatten hoe slopend het voor je mentale welzijn en je lichaam kon zijn.

Ik begon informatie op te zoeken via het internet en stootte toen op de belangenverenigingen van België en Nederland. Eureka… of was het helaas… ik was niet alleen. Er waren nog mensen met deze systeemaandoening. Ik heb me lid gemaakt van beide verenigingen en ben contacten beginnen leggen. Ik heb er toen veel aan gehad, en nu nog altijd. Maar er ontbrak iets. Op het internet vond ik weinig, tot geen verhalen van mensen die de ziekte hadden. Ik wou lezen hoe zij zich voelden, welke ongemakken zij hadden en vooral ook of ik me niet inbeeldde dat ik me zo moe, afgemat, futloos voelde of zoveel pijn kon hebben van iets wat aanvankelijk vrij onschuldig leek. Ik wou een dialoog op gang brengen, mijn ziekte een stem geven. Want enkel door meer te praten over sarcoïdose zou ze ook op de agenda van de politieke wereld kunnen komen. Onbekend is onbemind, niet? Even bevond ik me in een tweestrijd. Als ik wou dat de ziekte meer bekendheid kreeg, zou ik over mijn medische situatie en gemoedstoestand moeten praten. Ik zou de privacy moeten opgeven waar ik zoveel belang aan hechtte. Ik zou mezelf moeten blootstellen aan onbegrip en ongeloof. Ik was zelfs bang dat het onterecht invloed zou kunnen hebben op mijn werksituatie. Maar ik begreep ook dat ik die sprong moest wagen, wilde ik dat er iets zou veranderen.

Ik begon met een blog. Deze blog. Mijn levensverhaal met sarcoïdose. Een inkijk op hoe ik me dagelijks voel, wat de ziekte met mij en mijn omgeving doet en welke beperkingen ze me oplegt. Maar ook welke andere inzichten ik erdoor gekregen heb. En ik ontdekte dat er over de grenzen heen nog een actieve blogger was, mijn lieve vriend Rob, bij wie sarcoïdose ook aardig op zijn lichaam inhakte. Iemand die net als ik een heel actief leven leidde en plots geconfronteerd werd met een grillige ziekte die niet zou prijsgeven wat ze in haar mars had. We begonnen mekaar te mailen, we vertelden mekaar onze besognes én we sloten een pact. Het sarco-pact. We maakten er ons levensdoel van om de ziekte een stem te geven. Onze stem. De stem van zoveel andere lotgenoten. En ook andere bloggers – vooral in Nederland – waren al lang in de weer om over sarcoïdose te vertellen via meer persoonlijke verhalen of het toelichten van wetenschappelijke studies. Ik sloot me aan bij de Facebookgroep Leven met sarcoïdose. Een besloten groep voor sarco-lotgenoten en partners van, want ook voor hen is het dagelijks zoeken naar een nieuw evenwicht. Die groep leeft. We zijn niet alleen lotgenoten, we zijn ook vrienden. We stellen vragen aan elkaar, geven aan hoe we ons voelen, peppen mekaar op wanneer het nodig is en vooral… we begrijpen elkaar. Want je kan enkel echt weten hoe het voelt te leven in een sarco-lichaam wanneer je er elke dag zelf in zit.

Ons pact deint uit… als een olievlek over de grenzen heen. Kleine Remi gaat samen met zijn vriendjes het avontuur tegemoet… En dat is waar het ons, sarco-patiënten, allemaal om te doen is. We hebben nood aan begrip, aan de erkenning van deze ziekte die zoveel meer is dan een onschuldig griepje dat net iets te lang duurt. We willen dat erover gepraat wordt, dat ze bekend raakt net als andere ernstige aandoeningen waaronder kanker, aids, fybromyalgie, CVS en noem maar op. We verwachten dat er middelen worden ingezet via de politieke wereld zodat profs, dokters die het goed met ons menen financieel de kans krijgen om elke vezel van ons lichaam te onderzoeken tot er een patroon gevonden wordt. Tot er eindelijk een kans komt op een afdoende kuur. Tot we niet langer corticosteroïden en al die andere chemische rommel moeten blijven slikken om enigszins de dag door te komen. Wij zijn bereid om mee te helpen aan dit onderzoek. Met z’n allen… over de grenzen heen.

En in de tussentijd blijven we doorgaan. Nieuwe blogs zien weldra het levenslicht – succes lieve Annemiek, je eerste fan zit hier 😉 – en infodagen, ontmoetingsmomenten vinden plaats.

De ziekte heeft ons lichaam gesloopt maar wij zijn vinniger dan ooit!

Foto: ©Remi, Alleen op de wereld – H. Malot

4 gedachten over “De olievlek van het sarco-pact

  1. Ik ben Lonneke, ik heb sarco en ik ben blond.
    Geen idee hoe ik n blog moet volgen maar wat ik hier lees is ook mijn verhaal.
    Hoe kan ik je blog volgen?

    Like

  2. Dank Helga! Volgens mij sla je de spijker op zijn kop met de opmerking dat we iets hebben losgemaakt… Geweldig hoe onze verhalen een gevolg krijgen, prachtig te zien dat steeds meer mensen zich realiseren dat ze echt niet alleen zijn. Zelfs de Remi’s van deze wereld hebben ergens een zielsverwant…
    Jij geeft perfect weer hoe een project als dit uiteindelijk haar doel bereikt: naamsbekendheid! Ik ben er trots op jouw blogs op de website van de SBN te mogen plaatsen, vereerd je tot mijn hechte vriendenkring te mogen rekenen en blij met wat we voor al die Remi’s kunnen doen. Ook al heten ze vaak Annemiek, Rachelle, Robin, Nethanja, Thea, …. Bedankt dat je bestaat! x

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s