Nummer met naam

Erkend worden als patiënt en niet als nummer daar was het me om te doen toen ik besloot de strijd aan te vatten om de weigering voor mijn verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie ongedaan te maken.

Ik kon én wou niet begrijpen dat een reeds bestaand en goedgekeurd attest niet verlengd kon worden, zelfs nadat alle bewijzen waren gegeven die mijn ziekte, de graad ervan en de nood aan kinesitherapie bevestigden. Dat iemand in een bureautje met één simpele pennenstreek mijn toekomst nog verder kon hypothekeren. Zonder me onderzocht te hebben, mijn documenten grondig te hebben doorgenomen of gewoon met mij in gesprek te zijn gegaan. Zonder veel te weten over sarcoïdose en wat het met iemand en diens lichaam doet. Zonder elke dag die zeurende pijn en vermoeidheid te voelen. Zonder te weten wie er achter dat patiëntennummer schuilging.

Nadat het eerste ongeloof was weggeëbd, besloot ik dat me maar een ding te doen stond. Vechten. Voor mezelf. Voor mijn vrienden/lotgenoten. Voor erkenning van mijn ziekte. Ik besloot me niet zomaar gewonnen te geven.

Ik onderging bijkomende testen, verzamelde ‘bewijsmateriaal’, stuurde links door die verwezen naar websites waarop sarcoïdose in combinatie met gewrichtsproblemen en spierknopen werd behandeld en ging continu in weerwoord. Iets werd beweerd… ik weerlegde het. Niet door te protesteren, maar wel te bewijzen.

Ondanks mijn begrensd energiepeil ging ik door. Op elke standaard e-mail volgde een repliek met detailinformatie, attesten en uitleg. Ik moest wel voor mezelf en mijn ziekte opkomen want wie zou het anders doen?

Regelmatig zeiden mensen me “geef het op, ze hebben zich toch een mening gevormd”. Maar die uitspraak sterkte me nog meer in de overtuiging dat ik verder moest gaan en niet mocht opgeven, hoe vermoeiend en frustrerend ook. 

En toen kwam begin mei het verlossend antwoord. Na 7 maanden doorbijten en bewijzen voorleggen. Ik kreeg mijn attest voor verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie tot eind 2017. De oorspronkelijke weigering werd tenietgedaan. Intussen heb ik een tweede slag thuisgehaald en werd dit attest verlengd tot eind 2019. Eindelijk werd de ernst van mijn ziekte erkend.

Ik wil niet blijven terugdenken aan die periode van onrust, onmacht, onbegrip want het helpt je geen meter vooruit… en wij kunnen elke meter écht gebruiken. Ik ben vooral dankbaar omdat er op een dag iemand achter dat bureautje zat die de tijd nam mijn lijvig dossier echt door te nemen en uit te zoeken wat sarcoïdose juist inhoudt. Een medewerker die begreep hoe vermoeiend leven in dit lichaam wel is en het kader creëerde dat het voor mij mogelijk maakt om te blijven doorgaan. Om de pijn te behandelen wanneer nodig zonder me financieel af te straffen. 

Ik ben gelukkig dat op een dag… na 7 maanden… iemand eindelijk de naam achter het nummer zag.

3 gedachten over “Nummer met naam

  1. Mooi. Goed gedaan, nu ruim twee jaar rustig werken aan behoud en misschien zelfs wel herstel.
    Mensen, neem hier een voorbeeld aan. Zonder vechten kom je nergens ; ook ik die het op die manier en krijg tot nu toe alles voor elkaar. Maar soms tegen de bierkaai vechten, tot frustratie tien. Maar opgeven? Nooit, never, niente, jamais, niemals!

    Liked by 1 persoon

  2. Waar halen jullie de energie vandaan om te vechten tegen die bierkaai. Het grootste deel van mijn dag lig ik in bed, de rest is om me te verzorgen en zorgen dat ik gezond eet. Verder is er niets over. (Ben alleenstaand). Maar ik ben zooo blij dat er mensen zijn zoals jullie die toch nog de energie en de kracht hebben om te vechten. Een HELE GROTE DANKJEWEL daarvoor. Groetjes Myriam

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s