Jouw mening telt!

Sarcoïdose en arbeidsparticipatie. Als een lotgenoot uit Nederland, die ik intussen ook een vriend mag noemen, je vraagt om een vragenlijst kenbaar te maken (voorlopig enkel voor deelnemers uit Nederland) binnen je eigen netwerk rond de gevolgen van deze systeemziekte op je werk, in de hoop patronen te ontdekken en processen op te zetten… dan twijfel je geen seconde. Bij deze… voor Rob en alle andere sarcoïdosepatiënten.

Deze survey werd opgesteld door de ILD Care Foundation, i.s.m. de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en het ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Wat zijn de directe en indirecte gevolgen van een chronische ziekte op je professionele en privéleven? En hoe kan er gezocht worden naar accurate behandelingen, geschikte medicatie en begeleidingstrajecten, voor de patiënt en zijn directe omgeving? Sarcoïdose is een eenzame en onvoorspelbare ziekte maar ze heeft een grote impact op je sociale leven.

De vragenlijst is momenteel enkel bedoeld voor deelnemers uit Nederland en kan volledig anoniem ingevuld worden want helaas snappen we je wel. Het is niet evident om “uit de kast” te komen en te zeggen dat je een chronische ziekte hebt. Omdat je angst hebt voor de gevolgen, de reacties van je privé- en werk gerelateerde omgeving. En toch zou dit niet zo mogen zijn. Ik ben zelf sarcoïdosepatiënt en kan zeggen dat ik intussen mijn lichaam tot in het kleinste vezeltje ken. Ik weet dus wanneer er iets aan het borrelen is, wanneer de storm in mijn slakkenhuisje is gaan liggen en waar mijn mogelijkheden en grenzen liggen. Ik werk full time wat betekent dat ik heel actief meedraai in de maatschappij. Maar dat houdt ook in dat ik keuzes moet maken in mijn sociale leven. Langdurige, vermoeiende uitjes zijn niet aan mij besteed. Omdat mijn lichaam tijd nodig heeft om te recupereren… en dat gun ik het ook. Ik weet perfect wat ik nog kan en wat niet meer. Dus als mensen je vragen stellen over je systeemziekte, ga de antwoorden dan niet uit de weg, maar geef ze een inkijk in je leven. Enkel hierdoor kunnen we begrip creëren en de ziekte een breder platform geven. Enkel hierdoor geven we ons lichaam een stem.

In de vragenlijst wordt gepeild naar hoe je als patiënt van een chronische ziekte functioneert in je professionele én privé-omgeving en wat de impact kan zijn op je dagelijkse werkzaamheden wanneer je in een ‘actieve periode’ zit. Wat is actief? Dat is het moment waarop die granulomen in je lichaam een feestje houden… maar waarop jij niet uitgenodigd bent. Tijdens zo’n fase wordt je slakkenhuisje weer wat brozer, begint het wat te tochten hier en daar en heb je wat lapmiddeltjes nodig om het weer op te knappen. Daarom is het zo belangrijk dat we (internationaal) zoveel mogelijk informatie verzamelen over het grillige verloop van deze systeemziekte. Door data van patiënten te vergelijken kan er hopelijk een kuur gevonden worden die de verdere schade aan je organen, huid, … kan indijken en wie weet zelfs terugdringen.

Wij hebben als sarco-patiënten alvast onze hoop gezet op de internationale samenwerking van zes gerenommeerde ziekenhuizen uit België, Nederland, de Verenigde Staten en Engeland. De deelnemende ziekenhuizen zijn zes expertisecentra voor sarcoïdose: UZ Leuven (België), St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein (Nederland), Erasmus MC in Rotterdam (Nederland), Royal Brompton Hospital London (UK), Cleveland Clinic (USA) en University of Cincinnati Medical Center (USA). Zij wisselen voortaan gegevens van patiënten uit om zo sneller tot patronen te komen.

Het is onze taak als patiënt om de onderzoekers zoveel mogelijk informatie te bezorgen over wat sarcoïdose met je doet: fysiek én mentaal. Door samen te werken krijgen we die venijnige beestjes hopelijk ooit wel klein.

Meer informatie over de internationale samenwerking: https://www.uzleuven.be/interstitieel-longlijden/news/16/10/21/ziekenhuizen-werken-internationaal-samen-voor-betere-behandel

Vul de vragenlijst van SBN en ILD in: https://www.surveymonkey.com/r/HZNB6NV (voorlopig enkel voor deelnemers uit Nederland)

3 gedachten over “Jouw mening telt!

  1. Geraakt. Dank Helga voor deze prachtige woorden; ik hoop dat onze lotgenoten in België (hopelijk zijn er ook Vlamingen die de nodige Wallonen kunnen en willen helpen met de vertaling) massal deze vraag om broodnodige input zullen beantwoorden door de survey in te vullen.
    Enorm bedankt, merci beaucoup, THANK YOU!!!

    Liked by 1 persoon

  2. Een kanttekening voor de Vlaamse lezers: helaas is deze survey alleen bedoeld voor Nederlandse deelnemers. Wellicht volgt er een aparte survey voor België, mocht daar behoefte aan zijn! Sorry Zuiderburen… Ik sprak wat dit betreft wellicht een beetje voor mijn beurt.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s