De rode draad

Gisteren kreeg ik de december-editie van ‘Sarcoïdose’, het driemaandelijks tijdschrift van BBS, de Belgische Vereniging voor sarcoïdosepatiënten, in de bus. Het blijft elke keer uitkijken naar het nummer van de Belgische belangenvereniging waar ik ook lid van ben. Het tijdschrift is een mooie mix tussen persoonlijke getuigenissen, beschrijvingen van infodagen en nieuwe evoluties op het vlak van onderzoek naar deze geheimzinnige systeemziekte. En niet te vergeten het wordt samengesteld door een gemotiveerd medisch team én bezielde vrijwilligers en lotgenoten.

Onlangs gaf ik op mijn blog nog een ‘hoeraatje’ omdat er recent een samenwerking is ontstaan tussen zes gerenommeerde ziekenhuizen in de Verenigde Staten, Engeland, België en Nederland waardoor het beschikbaar stellen én vergelijken van data gemakkelijker wordt. Of zoals prof. dr. Wuyts (UZ Leuven) het in de bijdrage ‘Ziekenhuizen werken internationaal samen voor betere behandeling sarcoïdose’ treffend verwoordde: “Door gegevens uit te wisselen, zullen we sneller en preciezer weten welke aanpak het beste werkt.” En dat is waar wij – sarcoïdosepatiënten – naar verlangen. Een efficiënte behandeling, waarbij de nevenwerkingen van de medicatie tot een minimum beperkt kunnen worden. Of wie weet zelfs een kuur die de systeemziekte volledig een halt kan toeroepen.

De december-editie was voor mij ditmaal extra speciaal. Mijn blog ‘Omgaan met sarcoïdose’ gestart in november als steun voor lotgenoten en wake-up call voor politici kreeg er immers een prominente plaats. Hilde, medebezieler van het tijdschrift, had me vooraf natuurlijk gevraagd of ik akkoord was dat er enkele bijdragen zouden worden gepubliceerd.

Maar als je niks wil blootgeven van jezelf en je ongemakken of twijfels omtrent je ziekte, hoe kan je er dan toe bijdragen dat er iets zal veranderen? Dus heb ik volmondig ‘ja’ geantwoord. Je kan mensen pas sensibiliseren en aangeven wat sarcoïdose in je lichaam teweegbrengt of welke nevenwerkingen je van de medicatie hebt, als je er voldoende over communiceert. Iemand die geen sarcoïdose heeft, kan onmogelijk de gevolgen inschatten op fysiek en mentaal vlak. Het is dus aan ons om die bewustmaking mee vorm te geven, samen met de medische wereld die er volop onderzoek naar uitvoert.
Zij moeten financiële ondersteuning krijgen om zoveel mogelijk diepgaand onderzoek te kunnen doen en hopelijk de ‘rode draad’ in dit verhaal te vinden.
Wij, sarcoïdosepatiënten, moeten duidelijk blijven verwoorden wat de ziekte met je doet, welke ongemakken je dagelijks ondervindt en hoe het een impact heeft op je hele zijn. Wij zijn immers de enigen die kunnen vertellen hoe het voelt om in een lichaam te zitten waar je hoofd voortdurend plannen maakt, maar de fysieke kwaaltjes je dagelijks afremmen of zelfs een noodstop laten maken. En ook onze naaste omgeving speelt hier een belangrijke rol. Zij zijn ongewild onze ooggetuigen en deelgenoot van ons verhaal.

Het vraagt moed om in een veeleisende samenleving de vuisten te ballen en je stem te laten horen. Om op te komen voor je ziekte en durven toe te geven dat alles niet altijd ‘perfect’ is. Dat je misschien niet voldoet aan de ‘norm’ die de maatschappij elke dag oplegt. Maar dat we er desondanks het beste van maken, ons 200% blijven geven en absoluut uitkijken naar die gezonde kuur.

Meer info op: http://www.sarcoidose.be

 

2 gedachten over “De rode draad

  1. Helga, gefeliciteerd! Mooiere bevestiging kan je niet krijgen… Laten we hier vooral lekker mee doorgaan! Ik vond mijn eerste bijdrage aan onze Sarcoscoop (over de training “Omgaan met”) al erg bevredigend. In het volgende nummer heb ik al 4-5 pagina’s… Wat is schrijven toch heerlijk!

    Liked by 1 persoon

  2. Dank je voor de fijne woorden Rob. In het volgende nummer van SarcoScoop zal ik ook een bijdrage leveren als ‘ervaringsdeskundige’ ;-). Ik kijk uit naar jouw bijdrage want ben sinds kort ook lid en zal het tijdschrift dus ook ontvangen. We blijven vooral onze stem laten horen, voor onszelf, onze lotgenoten én voor een gezonde kuur.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s