Sleeping beauty

En weg was ik… in één vingerknip.
Vreemd hoe je lichaam je automatisch dwingt om het rustiger aan te doen. Na een uitstap van welgeteld 2 uurtjes kwam ik doodmoe thuis. Ik probeerde eerst nog wat huishoudelijke taken te verrichten – een beetje om mezelf te overtuigen dat ik mijn grenzen best wat kan verleggen – maar besloot me nadien toch met een boek in de zetel te nestelen. Twee uur later en compleet verdwaasd werd ik wakker toen de deurbel ging. Zonder het zelf te beseffen was ik in een diepe slaap geraakt. Alleen was er bij mij geen spinnewiel te bespeuren zoals bij Doornroosje en had ik me nergens aan gestoken. Maar net als deze ‘sleeping beauty’ lag ik meteen in een vaste slaap.

Het begint steeds meer op een patroon te lijken. Na een beperkte fysieke inspanning en eens thuis in mijn veilige cocon oefent de zetel een onverklaarbare aantrekkingskracht op me uit. Ik neem er een boek bij maar nog voor ik de eerste bladzijde omdraai, ben ik weg van de wereld. Je hoort wel vaker verhalen van mensen die na een drukke dagtaak uitgeput in slaap vallen voor de televisie of met een boek in de hand, maar na twee uurtjes? Komaan zeg, waar gaat dit eindigen?

Onlangs vertelde ik nog over de strijd die vele CVS-patiënten hebben moeten leveren om hun ziekte erkend te krijgen, om begrip los te weken in een dolgedraaide maatschappij die steeds meer eisen oplegt en waar de term ‘flexibiliteit’ hoogtij viert. Maar wat als je lichaam protesteert? Wat als het gewoon niet mee kan draaien in die knotsgekke mallemolen? Wat als het zo moe is dat de lichten automatisch voor enkele uurtjes uitgaan tot de batterij volledig is opgeladen? Net zoals je smartphone of tablet? Wat als er geen noodgenerator is?

Chronische onverklaarbare vermoeidheid is één van de vele symptomen eigen aan sarcoïdose. Ook bij patiënten waar de ziekte na verloop van tijd verdwijnt, kan die vermoeidheid blijven bestaan. Een verklaring is er nog niet voor gevonden maar één ding is zeker: het drukt een stempel op onze levenskwaliteit.

Vandaag ben ik even te rade gegaan bij mijn beste vriend ‘Mr Google’. Ik zocht er naar een overeenkomst tussen het chronisch vermoeidheidssyndroom ofte CVS en sarcoïdose. Ik wilde te weten komen of je CVS zou kunnen ontwikkelen door de systeemziekte die in je lichaam hevig huishoudt. Ik besef dat je alles op het internet met een grote korrel zout moet nemen, maar waar moet je in godsnaam informatie zoeken over symptomen, over aangepaste voeding, … wanneer er zo weinig over te vinden is. Ik wil ‘gevoed’ worden… via wetenschappelijke artikels, door uitleg te krijgen over gelijkenissen die onderzocht werden en mogelijke patronen die hieruit voortvloeien. Ik wil meer inzicht krijgen in deze systeemziekte en alle ongemakken die ze met zich meebrengt. Ik wil meer controle krijgen over wat er zich in mijn lichaam afspeelt.

Ik wil niet na twee luttele uurtjes vertier als een blok in slaap vallen in de zetel omdat mijn energiepeil onder nul is gezakt. Ook al doet die powernap wel deugd, het maakt je ook bang. Het doet je nog meer nadenken over de beperkingen die sarcoïdose je oplegt. Wat als… dit nog erger wordt? Wat als… ik ooit alleen nog maar kan hangen en liggen in een zetel omdat mijn lichaam stop zegt? Wat als… ik op een dag totaal geen kracht meer vind om deel te nemen aan het sociale leven? Wat als…. er geen gezonde kuur gevonden wordt? Wat als… de symptomen verergeren in plaats van stabiliseren of verbeteren?

Wat als… wat als….

Sarcoïdose roept zoveel vraagtekens op maar waar blijven de antwoorden? ‘Man sieht nur, was man weiss’, aldus Goethe. Maar wat houdt dat dan voor ons – sarcoïdosepatiënten – in?

 

2 gedachten over “Sleeping beauty

  1. Wat als… je bijvoorbeeld dit stuk leest: http://www.nvdv.nl/wp-content/uploads/2014/09/Sarco%C3%AFdose-een-grillige-aandoening-M.-Drent-NTvDV-2012-09.pdf? Wellicht wordt dan iets duidelijk? En aanvullend ook nog http://www.ildcare.nl/wp-content/uploads/2016/06/2015-Hoitsma-Drent-Modern-Medicine-nummer-4-2015.pdf… Wellicht genoeg stof tot nadenken, en wetenschappelijk onderbouwd zoals gewenst. Waar ik vandaan kom is nog veel meer van dit moois te verkrijgen!

    Like

    1. Stof tot nadenken hebben we inderdaad genoeg Rob en door met specialisten en lotgenoten te praten, zaken op te zoeken, proberen we ons een beeld te vormen van wat die grillige ziekte allemaal inhoudt. Maar omdat ze zo grillig is, kijkt er elke dag wel iets nieuws om de hoek….

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s