Kluizenaar

Leven als een kluizenaar….toen ik het vaak té druk had, heb ik ernaar verlangd, maar nu mijn sarcoïdose me er steeds meer toe dwingt, mis ik de drukte en het dagelijkse leven om me heen. En zou ik er alles voor doen om mijn oude ik terug te vinden. Het bezige bijtje, de sociale duizendpoot, degene die altijd in was voor een gezellig uitje. Die persoon lijkt van de aardbodem verdwenen. In de plaats kwam er iemand die bij elke uitstap moet wikken en wegen, die voortdurend keuzes moet maken en ook heel veel mensen moet teleurstellen.

Totaal uitgeput

Sarcoïdosevermoeidheid is wellicht de meest voorkomende klacht bij patiënten met deze systeemziekte. Op de website van SBN werd er zelfs een volledig hoofdstuk aan gewijd. Tussen de 30 en 90% van de mensen met sarcoïdose kampen met een extreme vorm van moeheid, eentje die het dagelijks leven ernstig beïnvloedt en vaak ook chronisch wordt. Sarcoïdose heeft een invloed op de samenstelling van je hele zijn en de oorzaak van die voortdurende vermoeidheid zou liggen in de wijzigende immuun regulering en de gevolgen die het in je ‘huishouding’ teweegbrengt. Het probleem is dat je in een vicieuze cirkel terechtkomt. Je bent moe, slaapt slecht, raakt niet meer uitgerust en dat heeft een weerslag op je fysieke toestand. Gewrichts- en spierpijn, duizelingen, hoofdpijn, lusteloosheid, … noem maar op. En door die ongemakken… inderdaad… slaap je slecht.

Wat mij vaak frustreert aan deze ziekte, is dat ik nog ‘zero’ controle heb over mijn eigen ik. Hoeveel afspraken ik de laatste twee jaar heb moeten afzeggen of uitstellen tot een moment waarop mijn lichaam weer wat meer zou meewerken, kan ik niet meer op één, twee, drie of zelfs vier handen tellen. Ik voel me er vaak schuldig over, heb het idee dat ik vrienden en familie teleurstel, vrees soms dat ze denken dat ik iets uitstel omdat ik er geen zin in heb, maar niets is minder waar. Ik ben gewoon totaal fysiek uitgeput en moet elke vrije seconde gebruiken om mezelf terug op te laden. Dit houdt in: hangen, liggen, bijslapen, …. Doe ik dat niet, dan protesteert elke vezel in mijn lichaam.

Leven tussen vier muren

En zo ben ik van een sociaal beestje stilaan veranderd in een kluizenaar. Mijn leven – behalve mijn professionele carrière dan – speelt zich vooral af tussen de vier muren van mijn vertrouwde thuis.

Vroeger was ik gelukkig wanneer ik na een drukke werkdag thuiskwam en even in de zetel kon neerploffen. Want ik wist dat ik er nadien weer volop tegenaan kon gaan en samen met familie of vrienden eens een avondje kon doorzakken. Nu ben ik al blij als ik überhaupt de kracht vind om er eens op uit te trekken. Een uitstapje naar een winkelcentrum, slenteren op een marktje, een avondje naar de bioscoop, een heerlijke wandeling maken in het bos, uren aan een tafel zitten in een restaurant… het is de hel. Ik wil het allemaal doen, forceer mijn lichaam ook om de kracht te vinden om aan die leuke activiteiten deel te nemen, maar nadien komt de mokerslag. Twee tot drie uurtjes op stap gaan, betekent de rest van de avond uitgeteld in de zetel liggen. Met een lichaam dat verkrampt is en pijnlijk aanvoelt. Een geluk dat er kersenpitkussentjes en zalven tegen spierkrampen bestaan. Ze zijn vaak ‘my new best friend’.

Een groot deel van mijn leven gaat aan mij voorbij. Of althans dat gevoel heb ik. Terwijl anderen genieten van een gezellige avond of bewust de drukte opzoeken, zit ik thuis. Ik voel me steeds meer een gevangene in mijn eigen lichaam. Mijn geest schreeuwt om spanning, avontuur, vertier. Mijn lichaam hunkert naar rust. Die voortdurende strijd maakt me moe… en soms moedeloos. Het is zwaar te beseffen dat je iets niet kan, of dat je het zal uitzweten wanneer je toch over je grenzen gaat. Het is nog moeilijker wanneer je het gevoel hebt dat je klachten niet altijd serieus worden genomen simpelweg omdat ze  niet zichtbaar zijn.

Sarcoïdose heeft mijn ‘levenskwantiteit’ ernstig aangetast. Mijn sociale leven staat op een laag pitje, mijn avondjes uit zijn tot een minimum herleid en elke mogelijke uitstap wordt zorgvuldig gepland. Lees voldoende rust nemen vooraf. Maar zelfs dan heb je het niet in de hand. De fysieke uitputting slaat genadeloos toe, ook wanneer je ze niet verwacht.

Een week vakantie betekende voor mij vroeger musea bezoeken, een filmpje meepikken, een etentje plannen, bij familie of vrienden langsgaan, … Nu echter houdt dit vooral in op krachten komen om er nadien weer volop tegenaan te kunnen gaan. Sarcoïdose heeft me geleerd veel minder te plannen, maar te leven in het hier en nu.

“When something bad happens, you have three choices. You can either let it define you, let it destroy you,or you can let it strengthen you.”

Meer info over sarcoïdosevermoeidheid: https://www.sarcoidose.nl/over-sarcoidose/diagnose/25-diagnose-vermoeidheid#sarcoïdosevermoeidheid

 

 

 

Een gedachte over “Kluizenaar

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s