Zeg ik het… of zeg ik het niet?

Zou je dat wel doen? Dat was de eerste vraag die ik kreeg toen ik over mijn plannen vertelde om een blog op te starten over mijn ‘leven als sarcoïdosepatiënt’ en de ongemakken en ups & downs die het vaak met zich meebrengt. Ik zou immers “in de openbaarheid” treden met mijn ziekte en (potentiële) werkgevers kunnen afschrikken. Of voortaan het etiketje ‘opgepast ziek’ dragen.

En laat die vraag nu net de reden zijn waarom ik er toch mee ben begonnen. Als sarcoïdosepatiënt wil je niet liever dan dat er een kuur gevonden wordt zonder corticosteroïden, een behandeling die minder belastend is voor je lichaam. Maar dat betekent ook dat de ziekte meer ruchtbaarheid moet krijgen, dat politiek en wetenschap nog meer overtuigd moeten worden van het belang naar degelijk onderzoek. En dat er meer middelen vrijgemaakt moeten worden om het verloop van dergelijke systeemziektes te analyseren in de hoop een patroon te vinden… en een genezing. Als je zelf al bang bent om te praten over je ziekte en wat het met je doet uit angst voor de gevolgen of reacties van je naasten, hoe kan je er dan mee toe bijdragen dat er een oplossing voor wordt gezocht?

Een (potentiële) werkgever kan zich inderdaad misschien vragen stellen bij iemand met deze ziekte. Maar bestaat er dan een checklist die afgevinkt wordt met allerlei zaken die afwijken van het ‘normale patroon’? Of krijgt een reumapatiënt of iemand die herstelt van een zware ziekte dan ook  nul op het rekest terwijl diens capaciteiten en inzet misschien wel hoger kunnen liggen dan van een ‘gezonde werkkracht’? En… wat is ‘gezond’?
Als sarcoïdosepatiënt kan ik elke bedrijfsleider op het hart drukken dat wij
– patiënten met een systeemziekte – perfect weten wat we zelf aankunnen en wat niet. Integendeel zelfs, dat we nog meer dan anderen onze grenzen heel goed weten in te schatten maar ook waar onze kracht juist ligt. Onze ziekte heeft ons immers geleerd niets zomaar voor evident aan te nemen, te vechten voor wat echt belangrijk is en het belang van een goed netwerk nogmaals uitgelicht. En dat is wat ons net sterk maakt. Wij zijn vechters, niet in de letterlijke zin natuurlijk, maar we gaan ervoor. En dat engagement is waar het bij een werkgever om draait, niet?

Het klopt dat er tijdstippen zijn dat we iets meer ongemakken hebben of voor een onderzoek naar de dokter moeten, maar op alle andere momenten geven we 100% én meer van onszelf en beseffen we elke dag hoe gelukkig we zijn dat we fysiek nog kunnen werken en deel uitmaken van een team.

Laat mijn blog voor jullie die motiverende team speech zijn. Ik weet als geen ander hoe je je vaak voelt, hoe onzeker de toekomst soms lijkt, hoe zwaar elke fysieke inspanning kan wegen. Maar ook hoe blij je bent wanneer de sacoïdose rukwind is gaan liggen en je er weer volop tegenaan kan gaan en tijd kan maken om jezelf te zijn.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s