Voortdurend moe

Intens moe zijn, zonder de minste inspanning… ik weet er alles van. Sarcoïdosevermoeidheid is een gekend fenomeen bij sarco-patiënten en kan jarenlang blijven bestaan, zelfs wanneer een acute fase achter de rug is.

Op de site van de belangenvereniging van Nederland, http://www.sarcoidose.nl, las ik dat deze vermoeidheid bij 30 tot 90% van de mensen met sarcoïdose voorkomt en hierdoor de meest voorkomende klacht is. Patiënten met sarcoïdose hebben ook vaker last van een slaapstoornis, in de volksmond gekend als slaapapneu.
Enkele maanden geleden ben ik hier ook op getest geweest. Eerlijk, ik heb me nog nooit zo belachelijk gevoeld dan op dat moment. Kort na de middag meldde ik me aan in het ziekenhuis en werd ik naar een ziekenkamer gebracht die volledig was uitgerust voor het testen van deze slaapstoornis. Nadien word je aangekoppeld en dit mag je echt letterlijk nemen. Je volledige lichaam, vanaf het hoofd tot aan de voeten wordt van draden voorzien die met elkaar in verbinding staan. Ter hoogte van je hartstreek hangt een toestelletje dat voor de connectie zorgt. Eens alles uitgetest werd, bleven de draden op mijn hoofd zitten en kreeg ik te horen dat alles ’s avonds voor het slapengaan definitief zou aangekoppeld worden. En dat ik in de tussentijd vrij was om te gaan en te staan waar ik wou.

Ik denk dat de verpleegster nog nooit zo’n verbaasde blik had gezien. Geen haar op mijn hoofd, of moet ik eerder draad zeggen, dat eraan zou denken om met zo’n hoofd vol draden en plakkertjes een wandeling in de gang te ondernemen, laat staan naar het cafetaria te gaan. Nee, een boek of een televisieprogramma in de veilige cocon van mijn ziekenhuiskamer was toen de betere keuze.

Rond 21u werd ik ‘aangekoppeld’ – beam me up Scotty – en werd mijn filmopname gestart. ‘Take 1’ gaf gelukkig direct voldoende informatie prijs. Ik zat ‘op het randje’ van slaapapneu maar de toestand was niet zodanig erg dat ik met zo’n toestelletje zou moeten slapen. Ik weet dat het heel veel mensen helpt maar ik was blij dat ik hier voorlopig toch van gespaard bleef.

Vanwaar die vermoeidheid dan? Er zijn heel wat dagen waarop ik weinig hinder ondervind, maar er zijn ook veel momenten dat je zo intens moe bent dat elke inspanning, zelfs je kousen aantrekken, er een te veel is. In mijn geval voel ik dat ’s ochtends al wanneer ik opsta. Ofwel gaat alles vrij vlot, ofwel is mijn lichaam zo moe dat elke beweging veel energie vraagt. Je kan het een beetje vergelijken met een lichaam dat vecht tegen een griepaanval. Spieren, gewrichten, alles doet pijn. En het enige waar je op zo’n moment toe in staat bent, is rusten. Ik hoor de adviezen graag dat je dan best een beetje aan sport doet, maar probeer maar eens op een hometrainer te kruipen als je met moeite de ene voet voor de andere krijgt.

Sarcoïdose is een ziekte die je echt leert luisteren naar je lichaam. Ze bepaalt en beperkt je bewegingsvrijheid maar geeft in een rustige fase ook aan dat je wat meer marge krijgt om te doen waar je zelf zin in hebt.

Of om het met een mooi citaat te zeggen: “Life is not about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain”.

 

Een gedachte over “Voortdurend moe

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s