Onbegrip of gebrek aan kennis?

Sarcoïdosepatiënten hebben vaak het gevoel dat ze stuiten op heel wat onbegrip. Maar is dat wel zo? Ik ondervind niet echt veel onbegrip in mijn omgeving maar eerder een totaal gebrek aan achtergrondkennis van de ziekte. Hoe kan iemand die hier dagelijks niet mee te maken heeft immers weten wat er in je hoofd, in je lichaam omgaat?

Het voordeel van deze geheimzinnige ziekte is dat ze vaak niet zichtbaar is en je hierdoor niet onmiddellijk een etiket krijgt opgekleefd. Het nadeel is… exact … dat ze niet zichtbaar is en je omgeving dus vaak ook niet begrijpt wat er allemaal aan de hand is. Hoe kan iemand immers zien dat je moe bent, pijn hebt en elke inspanning je veel kracht kost? Hoe kan iemand immers weten hoe machteloos jij je soms voelt?

En misschien ligt daar net de fout die wij, sarcoïdosepatiënten, maken. Wij willen niet altijd als ‘patiënt’ bestempeld worden, niet altijd moeten uitleggen waarom we de ene dag wel iets kunnen en de andere dag niet. En net hierdoor werken we onbegrip, onwetendheid soms zelf in de hand. Enkel door openlijk over de ziekte te praten, kunnen we een taboe doorbreken en de medische wereld, de politiek duidelijk maken dat er ook naar deze systeemziekte grondig onderzoek moet worden verricht. Wanneer je de lijst van chronische ziektes bekijkt waarvoor een terugbetaling mogelijk is, waarvoor uitzonderingen worden gemaakt, is sarcoïdose er quasi nooit bij. Waarom zou het ook? Ongeveer 10.000 mensen die de diagnose sarcoïdose krijgen. Waarom zou iemand daar wakker van liggen?

En toch… liggen wij er wel elke nacht wakker van. Of dromen we van een kuur zonder corticosteroïden, een genezing die niet enkel de acute symptomen bestrijdt maar blijvend is en zonder lichamelijke nevenwerkingen.

Ik was dan ook uitermate tevreden toen ik eind oktober 2016 in de krant las dat zes ziekenhuizen uit België, Nederland, de VS, het Verenigd Koninkrijk gaan samenwerken om de behandeling van deze zeldzame longziekte te verbeteren. De uitwisseling van gegevens, meer zicht krijgen op de impact van de ziekte op korte en lange termijn, kan de bekendheid ervan alleen maar vergroten. En die openheid hebben we nodig om samen de strijd aan te gaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s