Gespecialiseerde onderzoeken

Ik sukkelde al een tijdje met mijn gezondheid en had zowel ernstige klachten – hartritmestoornissen – als zeurende pijntjes aan gewrichten en spieren. En telkens leek de oorzaak bij een ontsteking te liggen.

Toen ik begin 2015 aanhoudend pijn had in mijn rechterzij, stelde mijn huisarts voor om een CT te laten maken van de thorax. Het besluit dat de radioloog toen op zijn analyse schreef was het begin van een nieuw hoofdstuk in mijn leven: “Diagnose: sarcoïdose?”. Ik had nog nooit van die ziekte gehoord, laat staan dat ik me kon inbeelden wat me te wachten stond. Na die CT ben ik vrij snel opgenomen in het plaatselijk ziekenhuis waar ik heel goed opgevolgd werd én nog word. Mijn pneumoloog nam mijn klachten onmiddellijk ernstig en ik ben haar daar nog altijd dankbaar voor. Ze liet op korte tijd verschillende onderzoeken uitvoeren die definitief uitsluitsel moesten geven. Ik onderging een mediastinoscopie – en heb nu dus een “mooi” litteken aan de hals -, een bronchoscopie, ging onder de PET-scan, de MR en bijkomende CT-scan en moest verschillende longtesten ondergaan. De uitslag was duidelijk. Ik had inderdaad sarcoïdose. Om de omvang van de schade aan mijn organen meer in detail te meten, verwees ze me extra door naar een specialist in sarcoïdose in een universitair ziekenhuis. Ook daar werd ik opgenomen.

Opnieuw werd ik aan enkele scans onderworpen en kreeg ik meerdere longfunctietesten. Sommige onderzoeken vielen goed mee, andere testen waren behoorlijk pijnlijk. Maar op zo’n moment ben je overgeleverd aan de wetenschap en hoop je gewoon dat er zo snel mogelijk een antwoord komt op al die vragen en twijfels in je hoofd.

De uitslag was duidelijk, sarcoïdose stadium III met schade aan longen, lever en gewrichten. Ook mijn huid en ogen werden onderzocht maar tot op heden, zijn die gespaard gebleven. Op uitzondering van te droge ogen maar daar bestaan gelukkig traandruppels voor.

Sarcoïdose is een chronische ziekte die plots opduikt, een grillig verloop kent en vaak na een acute periode even abrupt weer verdwijnt. Als de ziekte chronisch wordt, wat meestal het geval is in fase III, dan is ze niet van voorbijgaande aard maar kan ze jaren aanslepen of zelfs nooit meer weggaan.

Het venijn zit dus in de staart…. als sarcoïdosepatiënt sta je elke dag op niet wetende wat je in de nabije of verre toekomst te wachten staat, niet wetende wat de ziekte die dag in je lichaam al dan niet zal uitspoken, welke organen nog in contact zullen komen met dat venijnige beestje. En hoe dat zich in de toekomst zal manifesteren. En dat… vreet aan je… De ene dag ben je immers vrij goed en de andere dag kan je met moeite uit de zetel geraken. Je sociaal leven lijdt eronder, je moraal ook. Niemand voelt immers de pijn, de intense moeheid, de onmacht die het met zich meebrengt want je ziet het vaak niet … en de wereld draait gewoon door.

Ik las onlangs een mooi citaat via Sarcoïdosis Awareness: “We don’t know how strong we are until being strong is the only choice we have.” De nagel op de kop.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s