Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Angstzweet

Ik voel het aan alles… het zit niet goed. De voorbije dagen waren heerlijk wanneer je zoals ik fan bent van de natuur en elk moment iets nieuws ziet ontwaken. Maar de warmte geeft me ook een beklemmend gevoel. Alsof er niet voldoende lucht in die geteisterde longen geraakt en elke ademteug extra energie vraagt.… Lees verder Angstzweet

Grillige kadans

De euforie heeft lang geduurd. Eventjes sprong ik een gat in de lucht toen de longarts me in februari meldde dat ik mijn cortisonenkuur on hold mocht zetten. Even dacht ik dat de sarco-beestjes in rust waren gekomen. Dat ik ze misschien zelfs overwonnen had. Ik was zelfs al plannen aan het maken om eindelijk… Lees verder Grillige kadans

Lenteschoenen

Waar is de lente? Waar is de zon? Ik kijk vol verlangen uit naar “mijn” seizoen. Naar het moment waarop die longen zuivere lucht in zich kunnen opnemen en de geur van bloemen en jong gras je tegemoetkomt. Ik heb zelfs ooit een kleurenanalyse laten uitvoeren en daaruit bleek dat ik een lentetype was. Maar… Lees verder Lenteschoenen

Levensbelang

Goed nieuws in mijn mailbox vandaag. Ik heb officieel de bevestiging gekregen dat ik orgaandonor mag worden. Met een systeemaandoening zoals sarcoïdose niet evident maar wat ben ik blij dat ik de kans krijg om dat ‘levensbelang’rijke papiertje in te vullen. Ik vreesde er eerlijk gezegd wat voor omdat ik ooit al te horen kreeg dat ik… Lees verder Levensbelang

Vrieskou

Vrieskou en longproblemen…. geen perfecte match. Iemand met een volledig paar gezonde longen heeft het al moeilijk om vlot te ademen bij temperaturen onder nul. Voor iemand met een blaasbalg die niet meer optimaal functioneert is het een nog grotere uitdaging. Vanochtend toen ik buitenstapte kwam de koude me in alle hevigheid tegemoet. Temperaturen tot… Lees verder Vrieskou