Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Op de blaren zitten

Ik weet het. Ik weet het. Gisteren een uitstapje naar Brussel én bovenop ’s avonds naar Festivhalle om naar Daan en Bart Peeters te gaan kijken, dat is om problemen vragen. Met een chronische achillespeesontsteking en alle andere fysieke kwaaltjes in dit vermoeide sarco-lichaam is dat niet echt verstandig. En toch blijf ik het doen.… Lees verder Op de blaren zitten

Vlekjes

Ook dit is sarcoïdose. Naast de kwaaltjes aan longen, lever, spieren en gewrichten kreeg ik er de voorbije maanden gratis en voor niks enkele vlekjes bij. De twijfel maakte zich meester over me… zou het? Kleine verkleurde kringen die soms donkerder werden van kleur. Eerst eentje. Dan twee… aanvankelijk schonk ik er weinig aandacht aan.… Lees verder Vlekjes

Pneum-ok

Ik ben totaal geen voorstander van “preventieve medicatie”, ofte een pilletje nemen tegen iets dat wel eens zou kunnen uitbreken of “in de lucht” zit. En toen mijn longspecialist me enkele maanden geleden aanraadde om met mijn systeemaandoening best een pneumokokkenvaccin te zetten om mijn longen extra te beschermen had ik toch enige reserve. Als… Lees verder Pneum-ok

Kwali-tijd

Het voelt wat vreemd aan. Dit is de eerste keer sinds ik begonnen ben met werken én ook sedert ik de diagnose sarcoïdose kreeg dat ik bewust enkele extra vakantiedagen opneem… gewoon voor mezelf. Een moment dat ik mijn lichaam gun om tot rust te komen zodat de vele pijntjes en ongemakken weer naar een aanvaardbaar niveau… Lees verder Kwali-tijd

Sarco-humor

Als we iets gemeenschappelijk hebben, buiten die rotziekte, de krampjes, de vermoeidheid, de onderzoeken en ja ook wel de vechtlust en het wederzijds begrip, dan is het wel onze eigenaardige humor. Of is het sarcasme? Wat het ook is… het is gewoon grappig! We lachen regelmatig wat af op onze gesloten FB-groep. Over onze bobbeltjes… Lees verder Sarco-humor

What else?

Inspiratieloos. De laatste tijd krijg ik het steeds moeilijker om een blogpost te schrijven over mijn sarco-bestaan. Gisteren sprak ik er nog over met mijn echtgenoot: “Wie wil dat blijven lezen?” Die vraag brandt al geruime tijd op mijn lippen. Zelfs in die mate dat ik eraan gedacht heb alles gewoon af te sluiten en… Lees verder What else?