Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Olievlek

Goede voornemens aan het begin van het nieuwe jaar? Daar doe ik al lang niet meer aan mee. Ik ben vooral gelukkig wanneer mijn dierbaren en ikzelf heelhuids én gezond het jaar doorkomen. Of laat ik het anders zeggen. Ik maak vooral ‘realistische voornemens’. Ik weet dat ik een lichaam heb dat elke dag een… Lees verder Olievlek

Pijnmoe

Hoe zalig moet het zijn om al was het maar één dag pijnvrij door het leven te gaan? Hoe lang is het geleden dat ik zonder krampen, ontstekingen, pijnscheuten de dag kon beginnen én eindigen? Het is vermoeiend en bij momenten loodzwaar. Opstaan ‘s ochtends na een zoveelste slapeloze nacht is echt geen pretje. Pijn… Lees verder Pijnmoe

Rijkdom

De Sarcoidosis Awareness Month komt tot een einde maar helaas kunnen we niet hetzelfde zeggen over onze ziekte. Die neemt geen rustpauze. Niet vandaag. Niet morgen. Nooit. Van januari tot nu heb ik een hele resem onderzoeken gehad, deels als opvolging en controle, deels om andere zaken uit te sluiten. Algemeen gesproken valt de schade… Lees verder Rijkdom

Guinea pig

Lotgenoten begrijpen onmiddellijk wat ik hiermee bedoel. Ik voel me vaak een proefkonijn en word regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd zonder enig perspectief te hebben op een uitgang. De kunst is dan om te blijven doorgaan. Altijd blijven lachen, zeg maar… Mensen die geen multi-systeemziekte of andere ernstige aandoening hebben kunnen zich… Lees verder Guinea pig

Sociaal 2.0.

Ik ben lang niet in de pen gekropen. Is er dan niks gebeurd? Jawel. Maar maakt het een verschil als ik erover schrijf? Geen idee. De ellende begon eind oktober 2019 en heeft geduurd tot eind juni 2020. Eerst de gekende ontstekingen, dan een deel van de tanden kwijt en moeten vervangen door een porseleinen… Lees verder Sociaal 2.0.

Rebirth

Het voelt als een wedergeboorte. Eenmaal de tweede specialist het licht op groen zette om mijn werkzaamheden op te starten… Ik heb maanden in mijn cocon geleefd maar nu is het tijd om te verpoppen en uit te vliegen. Weliswaar voorzichtig en liefst niet onmiddellijk tegen de muren aan. 😉 De ellende begon in november… Lees verder Rebirth