Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Mysterieus staal

Ik ben gul. Ik wist dat al lang 😉 maar door mijn systeemaandoening ben ik er helemaal zeker van. Sinds ik sarcoïdose heb, ben ik een favoriet onderzoeksobject geworden voor de wetenschap. En ik help graag… zolang er maar een kuur gevonden wordt. Ik doneer urine, bloed, slijmpjes, longinhoud tot zelfs mijn huid. Alles onder… Lees verder Mysterieus staal

Wegversperring

We beginnen eraan! Andere mensen zijn nu volop aan de kusronde om collega’s en/of familie een goed jaar te wensen. Ik zit in het Universitair Ziekenhuis van Leuven voor een nieuwe reeks testen in het kader van mijn sarcoïdose. De activiteit van dat beestje moet regelmatig opgevolgd en gecontroleerd worden. En dat betekent testen, onderzoeken,… Lees verder Wegversperring

Overpeinzingen

Ik zou graag kunnen zeggen dat 2017 me alleen veel moois heeft gebracht maar niets is minder waar. Mijn ziekte heeft me het voorbije jaar ontzettend uitgedaagd, mentaal en fysiek. En ook naast mijn ziekte zijn er enkele zaken geweest, privé en professioneel, die mij erg hebben beroerd. Wat de tussenstand van mijn sarcoïdose betreft….… Lees verder Overpeinzingen

Glazen bol

Wat brengt 2018? Geen idee. En toch zou ik wat graag een glazen toverbol hebben waarin ik mijn toekomst zou kunnen zien. Een magische cirkel die de geheimen van mijn ziekte ontrafelt, blootlegt en de eerste stap naar een genezing betekent. Mijn nieuwjaarsgeschenk is alvast speciaal. Op 2 januari, wanneer de eindejaarsroes net voorbij is,… Lees verder Glazen bol

Kerstwens

Deze kerst Wens ik geen grootse zaken Gewoon eindelijk verlost geraken Van de ziekte die me zo beperkt. Kunnen genieten zonder pijn Dat moet ongelofelijk Bijzonder zijn. Niet elke dag weer Met een stram gevoel opstaan Eén keer zonder zorgen Echt voluit kunnen gaan Zonder gebrek aan energie En kracht Zo’n heerlijk gevoel dat de… Lees verder Kerstwens

Lokroep van 3

Echtgenoot ligt heerlijk naast me te soezen en ik denk: ‘Wat moet het zalig zijn om dit te kunnen’. Het is 3u ’s nachts en net zoals de voorbije dagen weigert mijn lichaam in slaapmodus te gaan. Thee, een warm bad, een gezellig babbeltje tot zelfs slaapmedicatie. Ik heb alles geprobeerd. Maar als ik drie… Lees verder Lokroep van 3