Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Sarco-power

Als me iets opvalt aan sarcoïdosepatiënten dan is het wel dat we doorbijtertjes zijn. Dat we een missie hebben en er 200% voor gaan. Het lijkt misschien niet altijd zo omdat de sarcoïdose in ons lichaam ons elke dag probeert grenzen op te leggen, maar we blijven met z’n allen doorgaan en net door die… Lees verder Sarco-power

Niks moet-modus

Twee weken vakantie. Er staat niks ‘fancy’ op het programma. Gewoon enkele daagjes naar zee, wat chillen thuis en misschien nog een uitstapje hier of daar maar ik heb er zin in. Zin om mijn lichaam de rust te gunnen die het nodig heeft. Zin om even te leven in een ‘niks moet’-modus. De voorbije… Lees verder Niks moet-modus

Malaise

Eigenlijk is er niks “ernstigs” aan de hand en kabbelt mijn leventje in dit sarco-lichaam verder en toch voelt alles me te veel. De constante onderzoeken doorheen de jaren hebben er stevig op ingehakt. Alleen al om die te blijven doen heb je tonnen energie nodig en moet je ook mentaal sterk in je schoenen… Lees verder Malaise

No sarco night

Soms zijn er van die momenten waarop je denkt… die sarcoïdose krijgt me niet klein. Ik zal blijven terugvechten en de beestjes in mijn lichaam proberen terug te dringen. Ja, misschien zelfs te overwinnen…. want ik ben zoveel meer dan het resultaat van onderzoeken, testen, ziektekiemen en kwaaltjes. Zo’n moment had ik gisterenavond. We hadden… Lees verder No sarco night

Droompatiënt

Hier zitten we weer in het ziekenhuis. Mijn klantenkaart is bijna vol. Ik vraag me af wat me te wachten staat wanneer het laatste gaatje is geknipt? Een feestje? Een nieuwe beurtenkaart? Een gratis onderzoek? Een kuur? Vandaag zit ik in een kamertje in het dagziekenhuis afschuwelijk smakend spul te drinken en te wachten tot… Lees verder Droompatiënt

Rusten werkt

Intussen lig ik op voorschrift van de dokter al vijf dagen thuis in de zetel. En ik moet zeggen, het werkt. Deels ongetwijfeld door de bijkomende pijnmedicatie, maar deels ook omdat ik eindelijk eens naar haar geluisterd heb en mijn lichaam de rust heb gegeven die het broodnodig had. Donderdagavond ging even het licht uit.… Lees verder Rusten werkt

Knock-back

Nog maar eens over die grens gegaan. Hoeveel keer moet ik nog met mijn hoofd tegen de muur lopen alvorens ik wil begrijpen dat dit lichaam chronisch ziek is en ik daar in alles wat ik doe – privé en professioneel – echt wel rekening mee moet houden? Hoeveel keer moet ik een opflakkering van ontstekingshaarden… Lees verder Knock-back