Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Vaarwel lieve Rob

Maandag 13 juni, 9.30 uur. Een telefoon vanuit Nederland. Mijn goede vriend, maatje, klankbord en lotgenoot Rob van Jaarsveld zijn hart is gestopt. Hoe kan een hart van zo’n prachtmens er gewoon mee stoppen? De grond zakt onder mijn voeten weg. Rob, je was zo ontzettend belangrijk voor mij. We wisten wat we aan mekaar… Lees verder Vaarwel lieve Rob

Sarcotheek

Hoe komen we er toch op? In onze lotgenotengroep gaat het er soms best hilarisch aan toe. En maar goed ook! Willen we het haalbaar houden dan is een vleugje humor geen slechte optie. Een vereiste zelfs. Vandaag heb ik mijn meralgia paresthetica (het klinkt best hip, niet?), ofte ontsteking van de zenuw van het… Lees verder Sarcotheek

Olievlek

Goede voornemens aan het begin van het nieuwe jaar? Daar doe ik al lang niet meer aan mee. Ik ben vooral gelukkig wanneer mijn dierbaren en ikzelf heelhuids én gezond het jaar doorkomen. Of laat ik het anders zeggen. Ik maak vooral ‘realistische voornemens’. Ik weet dat ik een lichaam heb dat elke dag een… Lees verder Olievlek

Pijnmoe

Hoe zalig moet het zijn om al was het maar één dag pijnvrij door het leven te gaan? Hoe lang is het geleden dat ik zonder krampen, ontstekingen, pijnscheuten de dag kon beginnen én eindigen? Het is vermoeiend en bij momenten loodzwaar. Opstaan ‘s ochtends na een zoveelste slapeloze nacht is echt geen pretje. Pijn… Lees verder Pijnmoe

Rijkdom

De Sarcoidosis Awareness Month komt tot een einde maar helaas kunnen we niet hetzelfde zeggen over onze ziekte. Die neemt geen rustpauze. Niet vandaag. Niet morgen. Nooit. Van januari tot nu heb ik een hele resem onderzoeken gehad, deels als opvolging en controle, deels om andere zaken uit te sluiten. Algemeen gesproken valt de schade… Lees verder Rijkdom