Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

No sarco night

Soms zijn er van die momenten waarop je denkt… die sarcoïdose krijgt me niet klein. Ik zal blijven terugvechten en de beestjes in mijn lichaam proberen terug te dringen. Ja, misschien zelfs te overwinnen…. want ik ben zoveel meer dan het resultaat van onderzoeken, testen, ziektekiemen en kwaaltjes. Zo’n moment had ik gisterenavond. We hadden… Lees verder No sarco night

Droompatiënt

Hier zitten we weer in het ziekenhuis. Mijn klantenkaart is bijna vol. Ik vraag me af wat me te wachten staat wanneer het laatste gaatje is geknipt? Een feestje? Een nieuwe beurtenkaart? Een gratis onderzoek? Een kuur? Vandaag zit ik in een kamertje in het dagziekenhuis afschuwelijk smakend spul te drinken en te wachten tot… Lees verder Droompatiënt

Rusten werkt

Intussen lig ik op voorschrift van de dokter al vijf dagen thuis in de zetel. En ik moet zeggen, het werkt. Deels ongetwijfeld door de bijkomende pijnmedicatie, maar deels ook omdat ik eindelijk eens naar haar geluisterd heb en mijn lichaam de rust heb gegeven die het broodnodig had. Donderdagavond ging even het licht uit.… Lees verder Rusten werkt

Knock-back

Nog maar eens over die grens gegaan. Hoeveel keer moet ik nog met mijn hoofd tegen de muur lopen alvorens ik wil begrijpen dat dit lichaam chronisch ziek is en ik daar in alles wat ik doe – privé en professioneel – echt wel rekening mee moet houden? Hoeveel keer moet ik een opflakkering van ontstekingshaarden… Lees verder Knock-back

Omgekeerde transformatie

Het is de tijd van het jaar waarin vlinders ontpoppen en fladderen terwijl ze hun mooie kleurenpracht laten zien. Waarom lijkt het dan of ik met een omgekeerde transformatie bezig ben? Ik kruip steeds meer in mijn cocon waar ik me veilig voel en niet door honderden blikken word aangestaard. Drie jaar sarcoïdose hebben stevig… Lees verder Omgekeerde transformatie

Uitputtende terugreis

Je moet het maar doen. Meer vermoeid thuiskomen van een vakantie dan je vertrokken bent. En toch kan het. Ons weekje Rhodos zit erop en het was echt gezellig én heel relax. Tot we de terugweg naar huis moesten aanvatten. Reizen met een ziekte of een fysieke beperking vraagt altijd een tikkeltje meer voorbereiding dan wanneer… Lees verder Uitputtende terugreis

Vogelvlucht

En dan zit je hier in het prachtige Lindos op weg naar de Acropolis. Tot je weer beseft dat het gekkenwerk is. Dat ik zelfs met een beschermende brace voor mijn achillespees onder geen beding die trappen kan beklimmen. Zeker niet bij 28°C en zelfs niet met een bemoedigend briesje in de rug. Neen. Dit… Lees verder Vogelvlucht