Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Doos van Pandora

Pilletje hier, pilletje daar, pilletje overal… ik ben de tel stilaan kwijtgeraakt. In “topmomenten”🤔 ofte wanneer de beestjes vanbinnen weer volop van jetje geven zit ik rond de 12 pillen per dag. En daar zijn de corticosteroïden – indien een nieuwe kuur nodig blijkt – nog niet bij gerekend. Onlangs heb ik me een vernuftig… Lees verder Doos van Pandora

Altijd iets

“Ik word daar zo moe van.” Ik hoor het Kabouter Lui uit de Belgische kinderreeks Plop graag zingen. Maar helaas is het bij mij een dagelijkse realiteit. En het deuntje begint stilaan afgezaagd te worden. Altijd duikt er wel iets op in dit …(vul zelf maar aan)lichaam. Elke dag opnieuw. Een ontsteking, een spierknoop, een… Lees verder Altijd iets

Leeshonger

Kennis vergaren. Lezen hoe anderen met chronische aandoeningen omgaan. Een gevoel hebben van herkenning, bevestiging. Toen mijn diagnose enkele jaren geleden werd gesteld viel ik compleet uit de lucht. Ik had nog nooit over sarcoïdose gehoord tenzij bij dr House 😉 en wist ook niet wat me te wachten stond. Ik ben altijd een boekenwurm… Lees verder Leeshonger

Orgaandonor

Gisteren hebben mijn echtgenoot en ikzelf ons geregistreerd als orgaandonor. Ik weet ook van andere sarcoosjes dat ze officieel geregistreerd staan. En toch is dat met onze ziekte niet zo evident. Onze organen kunnen immers door de ziekte aangetast zijn en bijgevolg niet meer bruikbaar voor donatie. Om die reden heb ik me eerst geïnformeerd… Lees verder Orgaandonor