Leven met sarcoïdose

Sarcoïdose is een systeemziekte, ook wel gekend als de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, met een onbekende oorsprong, waarbij in vele organen een ontstekingsreactie optreedt. Uiterlijk zie je niet altijd iets aan de patiënt maar vanbinnen broeit er heel wat. En dat heeft gevolgen voor het sociale leven, de gemoedstoestand en de fysieke mogelijkheden. Een vaak onzichtbare… Lees verder Leven met sarcoïdose

Geluksbrengers

Eigenlijk kan de Sarcoidosis Awareness Month niet perfecter eindigen dan op 30 april. Want 1 mei is de Dag van de Arbeid maar meer nog de dag waarop iedereen mekaar meiklokjes schenkt. En laat nu net een meiklokje het symbool van geluk zijn. Wanneer je iemand een boeketje meiklokjes geeft, betekent dat zoveel als dat je die persoon veel voorspoed,… Lees verder Geluksbrengers

Bloemenpracht

Geluk hoef je niet altijd ver te zoeken. Wanneer de sarcoïdose in alle hevigheid in je lichaam tekeergaat, de granulomen verspreid over je ingewanden aanwezig zijn, je energieniveau onder nul is gezakt en je doodmoe bent en toch de slaap niet kunt vatten, lijkt geluk soms veraf. En toch kan de natuur me op zo’n… Lees verder Bloemenpracht

Angstzweet

Ik voel het aan alles… het zit niet goed. De voorbije dagen waren heerlijk wanneer je zoals ik fan bent van de natuur en elk moment iets nieuws ziet ontwaken. Maar de warmte geeft me ook een beklemmend gevoel. Alsof er niet voldoende lucht in die geteisterde longen geraakt en elke ademteug extra energie vraagt.… Lees verder Angstzweet

Grillige kadans

De euforie heeft lang geduurd. Eventjes sprong ik een gat in de lucht toen de longarts me in februari meldde dat ik mijn cortisonenkuur on hold mocht zetten. Even dacht ik dat de sarco-beestjes in rust waren gekomen. Dat ik ze misschien zelfs overwonnen had. Ik was zelfs al plannen aan het maken om eindelijk… Lees verder Grillige kadans

Lenteschoenen

Waar is de lente? Waar is de zon? Ik kijk vol verlangen uit naar “mijn” seizoen. Naar het moment waarop die longen zuivere lucht in zich kunnen opnemen en de geur van bloemen en jong gras je tegemoetkomt. Ik heb zelfs ooit een kleurenanalyse laten uitvoeren en daaruit bleek dat ik een lentetype was. Maar… Lees verder Lenteschoenen